Genieten van kleine dingen en de intakemiddag in de Heideheuvel
Vandaag (vrijdag 30 september) was het de nationale broers/zussendag. Aanvankelijk wist ik dat nog niet, maar een Facebook herinnering deed mij hieraan herinneren. Jamilla is steeds heel druk bezig met haar studie en alle andere bijkomstige dingen, waardoor we elkaar vrij weinig zien (ja, zélfs nu ik zoveel thuis ben...). Tijd om weer eens wat samen te gaan doen, dus! Gisteren hadden we bedacht om samen te gaan lunchen, maar vanmorgen stelde ik voor om 's avonds lekker uiteten te gaan. Ik dacht dat ze dat niet zou doen, maar zij vond het juist een heel leuk idee. Nou doen dus! De rest van de dag heel rustig aangedaan om mijn energie te sparen voor de avond. Lekker veel op de bank gelegen en gepuzzeld. Alle puzzels uit mijn puzzelboek waren gepuzzeld. Helaas is er nog geen nieuw binairo puzzelboek uit. Oeps, dat wordt afkicken, haha. Nu overgegaan op de speciale woordzoekers. Ook dat boek schiet al aardig op... Tijd om te gaan shoppen, haha. Nee, hoor, ik heb er nog wel een aantal thuis liggen. Rond een uur of 3 mij dan toch maar omgekleed en vlak voor vertrek nog een keer vernevelt, zodat ik mijn "beste tijd" bij het restaurant had. Jamilla was nog aan het lessen en die werd bij het Wokpaleis in Harmelen afgezet. Ik ging er zelf heen. We hebben echt lekker gegeten en het was heel gezellig. Zouden we vaker moeten doen! Ook een klein blokje om gereden en genoten van de mooie weilanden, koeien en de lucht.
Ik heb nog steeds last van de schimmelinfectie in mijn mond, ondanks de Nystatine. Morgen is de Nystatine op, maar goed, als het goed is verdwijnt het vrij snel als ik geen prednison meer heb. Ook is mijn pols nog steeds blauw van de bloedgas van 15 dagen terug... De benauwdheid blijft een beetje hetzelfde, hoewel ik de verneveling nu maar 5x per dag nodig heb. Ik kan wel alweer wat platter liggen, maar op mijn rechterzij gaat nog steeds niet. Verder blijf ik last houden van hartkloppingen en soms een drukkend gevoel op mijn borst.
De nacht van vrijdag op zaterdag was een vrij goede nacht. Ik viel wel laat in slaap, maar ik ben er voor het eerst niet uitgeweest om te vernevelen. Nu had ik wel laat vernevelt in de avond én was ik 's morgens wel vroeg wakker, maar toch! Ik heb nu zo'n 6 uurtjes geslapen en dat is voor mij, vergeleken met de laatste tijd, veel. In de ochtend waren mijn longen wel wat minder blij, maar ja, mijn slaap had ik ook hard nodig... In de middag nog even naar het zwembad gegaan. Vandaag werd er een competitiewedstrijd gezwommen tegen de Haaien en Zwemlust den Hommel. Ik had mij al ruim voor de opname opgegeven voor alleen de 50m rugslag. Lekker kort en toch een beetje een wedstrijdgevoel op doen, dacht ik toen nog. Toen wist ik nog niet dat ik weer opgenomen zou worden in de tussentijd. Ook wist ik toen nog niet dat er iets met mijn hart aan de hand was. Nu ging ik er natuurlijk met een heel andere instelling heen. Ik wist dat ik niet voluit mocht zwemmen en dat ik er ook echt niets van kon/ hoefde te verwachten. Ik had immers nog amper gezwommen, de trap oplopen ging nog nauwelijks, mijn zuurstof daalt en mijn hartslag stijgt bij inspanning en ik was benauwd. Afmelden kon niet meer (of je moet een boete betalen) en ik mocht wel zwemmen van de cardioloog. Dan maar lekker rustig aan zwemmen. Ik vond het al lang leuk om mee te doen en onder de andere zwemmers te zijn! Ik had er echt van genoten. Mijn moeder zwom voor het eerst sinds haar rentree de 100m wisselslag. Ik had hem voor haar gefilmd en ik was stiekem wel trots op haar. Ik heb een fotocollage gemaakt van screenshots uit het filmpje. Ook trots op de prestaties van mijn zus, hoewel ik alleen de 100m wisselslag van haar gezien heb. Zij had heel goed gezwommen en persoonlijke records gezwommen die stamden uit 2013. Knap! Na de 50m rugslag ging ik snel weer naar huis. Het was toch best warm en inspannend. Mijn verneveling had ik op dat moment wel weer hard nodig. Verder kwam mijn oma nog even op bezoek. In de avond geholpen met het maken van de sla en verder lekker rustig aangedaan. Ik had echt een goede dag!
De daaropvolgende nacht was ik slecht doorgekomen. Ik was flink benauwd en moest er 's nachts en 's morgens vroeg uit om te vernevelen. Ik heb maar 3 uurtjes geslapen en om 8 uur toch maar mijn bed uitgegaan. Het lukte immers toch niet om te slapen. Echt een terugslag van gisteren, denk ik. Nou ja, dan maar een lekker rustig daagje houden. Een beetje energie op doen voor morgen. Ben echt nerveus voor de intakemiddag in de Heideheuvel. Hoe zal het gaan? Hoe zou ik het daar vinden? Hoe zal het gesprek met de longarts gaan? Hoe gaat mijn rooster voor de observatieperiode eruit zien? Wat voor mensen zitten er; welke leeftijd of ziektebeelden? Ik val namelijk onder de volwassenen, maar ik hoop toch dat er ook leeftijdsgenootjes zijn. Zie je al mensen met wie je samen de observatieperiode in gaat? 's Middags gekeken naar mijn medicijnvoorraad. Het gaat best hard, dus heb ik weer nieuwe medicijnen besteld. Tegen het einde van de middag nog 4 rondjes Yahtzee gespeeld met mijn moeder. Uiteindelijk heb ik dik gewonnen, doordat ik 3x in 1 potje Yahtzee gooide, haha.
Maandag 3 oktober had ik mijn intakemiddag in de Heideheuvel. Ik had vrij goed geslapen op de vernevelonderbrekingen na. Dat was wel fijn, want er stond wel het een en het ander op het programma. Om kwart voor 1 ging ik weg van huis, zodat ik op tijd in Hilversum zou zijn. Bij aankomst moest ik mij melden bij de receptie, want daar zou ik mijn rooster voor de rest van de middag krijgen. Wel even wennen, hoor! Er werd verteld waar ik heen moest en daar werd ik vriendelijk ontvangen door een gastvrouw. In een wachtruimte van de polikliniek kennis gemaakt met 3 andere mensen die ook voor de intakemiddag kwamen. Iedereen had een andere indeling qua programma onderdelen. De gemiddelde leeftijd lag wel een stuk hoger als ik zo om mij heen keek... Wel jammer dat ik niet echt een leeftijdsgenootje trof. Met de mensen in de wachtkamer lagen we nog in een deuk om al die mensen die nogal angstig op een scootmobiel aan het rondtoeren waren door het hoofdgebouw. Ze kregen een rondleiding door het gebouw en het was voor velen de eerste keer dat ze met een scootmobiel reden, dus kregen ze "scootmobiel les." Zo zag ik dat de een de ander bijna aanreed, de ander een deel van de muur en/ of kapstok mee nam en weer een ander de scootmobiel in zijn achteruit zette, terwijl ze er vanaf wilde stappen. Nog even oefenen dus! De scootmobielen werden overal en nergens geparkeerd, waardoor anderen er weer niet langs konden. Er zouden eigenlijk parkeerplekken moeten komen, haha. Sommige mensen moesten ook nog wat verkeerslessen krijgen... Tja, zelfs in een astmacentrum zijn de verkeersregels van belang! (Gelukkig heb ik mijn rijbewijs). Wel grappig om dat zo te observeren, terwijl ik de tijd tussen mijn programma onderdelen aan het overbruggen was.
Al vrij snel werd ik opgeroepen om een tweetal (psychologische) vragenlijsten op de computer in te vullen. Deze vragenlijsten gingen over mijn klachten, de beperkingen in het dagelijkse leven, over de toekomst, of ik me zorgen maak, het leven nog wel zinvol vind enz. Ik moest of een cijfer van 1-10 geven óf aangeven of je het helemaal niet of helemaal wel eens was met de stelling (of ergens daar tussen in). Soms vond ik het best lastig om de mate aan te geven van de klachten. De vragen werden steeds op een andere manier gesteld, maar kwamen dus vaak met elkaar overeen. Ook vroegen ze of je last hebt van hartkloppingen, trilt en/ of beeft enz. Tja, dat doe ik wel, maar dat komt mogelijk door mijn hart. Het is niet dat ik zó angstig ben dat ik daar last van heb... Na de vragenlijsten moest ik naar de balie om mijn gegeven met mijn ID- kaart te laten controleren. Ook werd er een foto gemaakt, zodat ze weten dat ik het ben.
De vragenlijsten moest je binnen 45 minuten ingevuld hebben, maar ik was natuurlijk veel sneller klaar. Je moet wel heel slecht met een computer over weg kunnen om het niet binnen de tijd te redden... Doordat ik ze vrij snel had ingevuld, duurde het dus wel een tijd voordat het volgende programmaonderdeel aan de beurt was. Uiteindelijk werd ik bij de agoog binnengeroepen. Met haar had ik afgelopen dinsdag al 50 minuten telefonisch contact gehad. Nu werden er nog vervolg vragen gesteld om meer duidelijkheid te krijgen. Er werd ingegaan op mijn studie/ werk/ sport, of ik om hulp durf te vragen, wat voor klachten ik heb, wat ik qua huishoudelijke en algemene dagelijkse dingen wel en niet kan, hoe de thuissituatie is, of mensen uit de omgeving weten dat ik een chronische ziekte heb, of ik in openbare gelegenheden durf te sprayen, of ik mij zorgen maak over de toekomst, over mijn hart en andere afwijkingen (niet kunnen ruiken/ geen voorhoofdsholte/ mini duim/ stand afwijking voeten) enz. Ik vond het een vrij vermoeiend gesprek, maar dat had de agoog ook al goed door. Praten is sowieso vrij vermoeiend en zeker zo lang. Ook nog enkele vragen kunnen stellen. Er zijn verschillende gebouwen van de Heideheuvel. Zo ga ik waarschijnlijk in "De Eik" komen. Daar zitten over het algemeen de wat jongere mensen. Het is natuurlijk de vraag of er ook daadwerkelijk leeftijdsgenootjes zitten, want dan moeten die maar net zijn aangemeld. Wel ligt de gemiddelde leeftijd in ieder geval wat lager dan wat ik vandaag gezien heb. Ook kan ik eventueel gebruik maken van een scootmobiel of elektrische fiets (mits de longarts toestemming geeft), maar ik ga natuurlijk proberen om de stukken "gewoon" te lopen. Tegen die tijd maar zien wat er wel en niet gaat.
Daarna weer even gewacht en vervolgens kwam de longarts mij halen. Ook daar weer een tijd moeten praten. Ik moet zeggen dat zij zich al wel heel goed verdiept had in mij en mijn voorgeschiedenis! Het verbaasde mij echt hoeveel zij uit de brieven en mijn medische status gehaald had. Bij bepaalde dingen had zij nog toelichting nodig, zoals welke voet ik gebroken had vorig jaar, of ik nu nog bij een KNO- arts loop in verband met chronische bijholteontstekingen, hoe vaak ik prednison nodig gehad had het afgelopen jaar enz. Verder nog een heleboel andere vragen moeten beantwoorden. Vooral welke klachten ik heb, welke allergieën ik heb (+ de enorm hoge IgE- waarde), wat ik doe bij benauwdheid, hoe vaak ik opgenomen geweest ben, hoe het voorgaande jaren gegaan is enz. De longarts observeerde dat ik wat vol klonk qua holtes. Dat dacht ik vanmorgen ook al een beetje te voelen. Net als een gevoelige keel. Laten we hopen dat dat zich niet door gaat zetten. Ook lichamelijk onderzoek gehad en besproken wat er tot nog toe bekend is over mijn hart. De longarts kwam op mij een beetje angstig over toen ik het vertelde. Aanvankelijk wilde zij liever dat mijn hart eerst onderzocht gaat worden, maar uitgelegd dat ik groen licht gekregen heb van de cardioloog en dat ik het waarschijnlijk al mijn hele leven heb. Tja, misschien kan ik bepaalde dingen niet, maar ja, daar komen we dan wel achter... Dat is voor iedereen nu nog onduidelijk. Bovendien weet ik ook niet wanneer ik daarheen kan en ik wil gewoon gaan denken aan mijn herstel! Nu toch afgesproken dat de observatieperiode gewoon door kan gaan, maar ze heeft wel haar twijfels bij de fietstest. Mogelijk wordt die geschrapt, maar verder zou het moeten kunnen, denkt ze. Ook gaat de longarts proberen te kijken of het harttraject misschien versneld kan worden ter bevordering van de revalidatie. Mijn hartonderzoeken gaan momenteel voor op de Heideheuvel en moeten ook doorgang vinden ten tijde van mijn revalidatie. Ik moet het dan tijdig aangeven en dan wordt mijn programma erop aangepast. Verder werd gevraagd of ik een volledig beleid heb, dus of ze alles moeten doen om mij te redden (denk aan beademen, ic-opname en/of reanimeren). Dat is iets wat verplicht gevraagd moet worden, maar toch als 20 jarige wel een vraag is waar je van schrikt. Natuurlijk wil ik dat ze, mocht het ooit nodig zijn, alle zeilen bijzetten om mij te redden. Ook vond ik dat de agoog en de longarts erg begripvol waren. Ze snappen goed wat leven met astma betekent, dat ik het liever geheim houd/ hield voor de buitenwereld, dat ik mijn grenzen soms overga, mee wil doen met leeftijdsgenootjes, mij zorgen maak om hetgeen nog gaat komen enz. Dat gaf mij in ieder geval een goed gevoel!
Op de terugweg flink last gehad van files onderweg. Gelukkig had ik Google Maps aangezet op mijn mobiel, waardoor steeds de snelste route werd aangegeven met de minste files. Uiteindelijk een heel stuk binnendoor gegaan, maar qua reistijd viel het mee. Eenmaal thuis direct weer vernevelt en gegeten. Ik had inmiddels wel trek gekregen. De rest van de avond een beetje bijgekomen, want het was toch allemaal behoorlijk intensief. Mijn oom kwam nog even op visite, dus gelijk verteld hoe het in de Heideheuvel was.