Ik was juist zo blij dat ik weer in de positieve flow zat, maar dinsdag 4 oktober voelde ik mij weer echt slecht. Ik was weer behoorlijk kortademig, benauwd, mijn keel deed pijn, ik had het steeds warm/ koud, beetje rillerig, hartkloppingen, last van mijn holtes, oren en hoofdpijn. Nee, ik was absoluut niet lekker. Ook mijn hartslag ligt nu een stuk hoger dan normaal; 90-110x per minuut in rust. Mijn lichaam is dus hard bezig om mij van zuurstof te voorzien. Behalve omkleden deed ik in de ochtend vrij weinig. Ik moest denken aan ganzenborden. Je gaat een paar stappen vooruit en dan weer een paar achteruit. Ik heb er een "column" over geschreven. Om hem te lezen moet je op de menuknop "Column" drukken. 

In de middag ging ik naar het huis van mijn oom en neef, want mijn neef had een nieuwe mobiel besteld en die zou geleverd worden op zijn werk, maar er ging iets mis. Daardoor zou de mobiel bij hun thuis afgeleverd worden, alleen moesten ze allebei werken en dan kon dus niemand het pakketje aannemen. Ze hadden mij gevraagd of ik bij hun thuis wilde wachten op de pakketbezorger. Anders moet er een nieuwe afspraak gemaakt worden en dan heeft mijn neef al die tijd geen telefoon. Tja, of ik nu thuis zit of in het huis van mijn oom, maakt dan ook niet zoveel uit. Het is maar 1 straatje verderop, dus dat vond ik prima. Om 14.15 uur werd het pakketje bezorgd, waarna ik weer naar huis toe kon. 

Eenmaal thuis kwam dezelfde pakketbezorger bij ons aan de deur om een pakketje van mijn zus af te leveren. Die man zal ook wel gedacht hebben... Thuis weer vernevelt, want ik had het nu toch wel weer om de 3 - 3,5 uur nodig. Het avondeten ging ook erg moeizaam, ondanks dat het mijn lievelingseten was (Kip Tandoori). Uiteindelijk wel mijn bord leeggegeten, maar pff, wat kostte dat veel energie. 's Middags had ik ook geen lunch genomen, maar een appel en wat zoutjes. Meer lukte niet. In de avond mijn temperatuur nog een keer opgemeten; 37,7. Daar was ik al bang voor. Ook blijf ik echt een enorme dorst houden. Ik heb meer dan 4 liter gedronken en dan nog hield ik die dorst... Ik ben nog even in bad geweest, maar ook dat was algauw teveel. Na het badderen weer vernevelt en mijn bed ingegaan. Hopelijk heb ik morgen weer een betere dag!

De nacht van maandag op dinsdag veel wakker gelegen van de benauwdheid. Meerdere keren eruit gegaan om te vernevelen, maar van slapen kwam weinig terecht. De klachten verergeren langzaam. Ook gaat het plassen moeizamer. Ik moet heel vaak, het duurt even voor het op gang komt en ik heb het idee dat ik niet volledig kan uitplassen. Mijn buik ziet ook zo gespannen iedere keer (alsof er heel veel in mijn blaas zit)... Misschien toch doordat ik nu vaker vernevel of weer zieker word? Het eten gaat ook erg moeizaam. Waar ik eerst steeds veel trek had (door de prednison), is het nu meer een verplichting. Ik ben benieuwd hoe dit alles zich gaat ontwikkelen. Volgende week woensdag heb ik in ieder geval een afspraak staan bij mijn eigen longarts, dus ik hoop dat ik in de tussentijd geen dokter nodig heb... 

In de ochtend mij omgekleed en klaargemaakt voor de psycholoog. Bij de psycholoog nogmaals een EMDR- sessie gedaan. Ik vond het nu een stuk minder heftig dan de vorige keer, maar ja, je weet nu ook wat je te wachten staat. Na de sessie weer naar huis gegaan en de rest van de dag rustig aangedaan; ik heb wat gepuzzeld en televisie gekeken. Ik heb weer een puzzelboek uitgepuzzeld. Dit keer was het een woordzoekers special waarvan alle puzzels gemaakt zijn. Rond 20.30 uur weer naar boven gegaan in de hoop dat ik alvast wat uurtjes slaap mee kon pakken, maar helaas. Om 24 uur zat ik met mijn ouders beneden. Ik had mijn verneveling alweer nodig en gelijk maar een cup à soupje gedronken. 

De nacht heb ik wederom amper geslapen; ik moest er regelmatig uit om te vernevelen/ te plassen. Ik heb bij elkaar misschien 1 of 2 uurtjes geslapen. Het plassen lijkt wel steeds moeizamer te gaan. Mijn keel doet veel pijn. Ook merk ik dat, zodra ik benauwder word, mijn hartslag flink versneld en dat ik hartkloppingen krijg. Veel last van warme/ koude periodes. Ik heb wel wat verhoging, maar het zet (nu nog) niet echt door. Ik heb weer de hele dag op de bank gelegen, maar nu met mijn dekbedje. Mijn ouders gingen nog even winkelen in Hilversum. Ik had nog pyjama's met lange mouwen nodig, dus die hebben mijn ouders gelijk meegenomen. Het zijn tenminste pyjama's waarin ik niet voor schut loop én die lekker warm zijn!  In de avond een keer mijn zuurstofgehalte gemeten en die bleek rond de 94-95% te zijn (en soms zelfs te dippen naar 92-93%). 

Vandaag kreeg ik ook via Facebook een herinnering. 6 oktober 2015 ben ik namelijk in de trein onwel geworden. Ik was bij mijn eindbestemming aangekomen en moest hooguit 5 traptreden omhoog lopen. Doordat ik onwel werd, viel ik languit op de trap, waarbij mijn voet dubbel klapte. Het eerste waar ik toen aan dacht was: hoe kom ik zo snel mogelijk weer overeind? Ik vond het zo gênant om op die trap te liggen als de deuren open zouden gaan... Door de val heb ik, zo bleek een dag later, een middenvoetsbeentje gebroken. Ik had op de dag dat het gebeurde, toen mijn voet dus al gebroken was, nog een stuk gelopen naar mijn auto en naar huis gereden met de auto. Ik weet echt niet hoe ik dat toen voor elkaar gekregen heb...  Niet dat het schakelen toen makkelijk ging, want bij ieder schakelmoment liepen de tranen over mijn wangen. Gelukkig hoefde ik niet heel veel te schakelen toen ik Woerden eenmaal uit was, want in principe is het 1 lange weg waar je alleen maar 60km/ uur mag tot je in het dorp komt. Thuis kon ik er niet meer op staan, dus hadden we de huisartsenpost gebeld, maar ik had erop gelopen en mee auto gereden, dus het zou wel meevallen was hun conclusie. Ik moest maar een beetje koelen en een pijnstiller innemen. De volgende dag naar de huisarts en het ziekenhuis gegaan en toen bleek het een lelijke breuk te zijn. Uiteindelijk heb ik bijna 4-5 maanden(!) met (loop)gips rondgelopen, waar aanvankelijk 4 weken bedacht was. Dat het alweer een jaar geleden is... Wat gaat de tijd snel! 

Vannacht had ik voor mijn begrippen redelijk geslapen. In de ochtend weer flink benauwd en verhoging (37,6). In de loop van de dag ging het plassen nog moeizamer dan het al ging. Mijn blaas en/of onderbuik voelde enorm aangespannen en bol aan. Uiteindelijk na veel wikken en wegen toch om half 1 naar de huisarts gebeld om een afspraak te maken. Ik vond het lastig, want ik plaste nog wel wat, maar ja, niet veel en zeer moeizaam. Was het nou echt nodig om langs te gaan? Aan de andere kant, zou ik het weekend ermee redden? Nee, als het zo door ging niet. Nu kon ik nog een soort van via de "normale weg" en anders moet ik weer naar de huisartsenpost en de SEH... Daarom toch gebeld en ik kon om 15.10 uur al terecht, dus dat was fijn. Bij de huisarts kort besproken wat er afgelopen tijd allemaal gebeurt was, de ontwikkelingen van mijn hart en het revalidatietraject. Hij had wel een aantal brieven gehad, maar de informatie die hij gekregen had, was volgens hem erg summier. Hij vroeg zich ook nog hardop af of dat van mijn hart niet al veel eerder opgemerkt had moeten worden door hem/ de kinderarts of de longarts. Ja, misschien wel, maar ja, wie had dit verwacht? De tijd kan niet meer teruggedraaid worden en kost alleen maar (negatieve) energie, laat ze het liever nu maar snel uitzoeken. De huisarts zag mij steeds op de momenten dat het niet echt goed ging, maar niet op de aller slechtste momenten. Zo zag hij dus ook niet het verloop. Ik vond het wel even fijn om er even over te praten. 

Daarna al mijn vage klachten genoemd. Mijn CRP en glucose werden voor de zekerheid gecontroleerd, net als mijn temperatuur en zuurstofgehalte. Daar kwam niet echt iets uit. Mijn longen werden nog beluisterd; een piepende ademhaling met name bij uitademen en het klonk wat vernauwd. Ook een beetje urine opgevangen (slechts 20ml), druppelsgewijs weliswaar, maar ook daar kwam niets bijzonders uit. De huisarts wist het niet zo goed, want de metingen waren goed en ik had geen blaasontsteking, dus vroeg hij wat ik wilde qua blaasproblematiek. Hij zei dat hij mij eventueel kon katheteriseren, maar ja, dat kan toch ook weer een blaasontsteking uitlokken. Zeker gezien het feit dat ik momenteel nog prednison heb. Daarbij plaste ik nog wel hele kleine beetjes, dus volgens hem zat er ook geen blokkade. Hij wilde het eigenlijk het weekend aankijken, want misschien ging het vanzelf weer goed. Als het plassen écht niet meer lukte, zou ik altijd nog contact op kunnen nemen met de huisartsenpost. Dat zag ik niet echt zitten; daarom had ik mij alsnog vandaag bij de huisarts gemeld. Ik zei dat ik natuurlijk liever geen katheter heb, maar dat ik wel dacht dat het voor nu de enige optie was. Ik zei dat ik in ieder geval wilde dat hij mijn blaas/ onderbuik zou voelen, omdat ik vond dat hij veel te gespannen was en er dus, naar mijn idee, behoorlijk veel urine in zou zitten (ik had immers ervaring op dit terrein). Alleen het voelen was al erg gevoelig. Nadat hij gevoeld had, deelde hij gelukkig wel mijn mening. Hè, hè! Ik was dus niet gek! De huisarts vond het moeilijk om te geloven, want ik zou dan wel een hele gevulde blaas hebben...  Ja, duh! Dat gaf ik toch al aan? Hij vond het vreemd, omdat ik nog zó jong ben. Voor die opmerking word ik inmiddels een beetje allergisch... Iedere keer wordt er gezegd dat het vreemd is, dat het eigenlijk niet kan gezien mijn leeftijd, dat het normaal voorkomt bij mensen van 70 jaar en ouder enz. Tja, het feit is en blijft dat ik toch de klachten heb, dus doe er wat aan... Vanwege mijn leeftijd was hij dan ook erg voorzichtig en wilde hij niet zomaar een katheter inbrengen. Hij wilde weten wat de oorzaak is dat ik nu voor de 4e keer een retentieblaas heb. Hij zei dat hij het wel goed vond dat ik goed luister naar mijn lichaam, soms wat door dram (zeker als ik weet dat het niet goed gaat) en dat ik toch maar weer langsgekomen was. Ik ben ook nog nooit voor niets langs geweest, haha. Ik vind het wel fijn om dat te horen, want ik voel me toch algauw bezwaard om contact op te nemen. Daarna heeft de huisarts gebeld met de poli urologie in het ziekenhuis en gelukkig kon ik direct langskomen. 

Het was inmiddels kwart over 4 toen ik in het ziekenhuis aankwam. Ik had mij gemeld bij de algemene balie, want de balie van de urologie was al dicht. Gelukkig wees een andere patiënt mij erop, want ik dacht ik ga wel zitten in de wachtkamer. Dan hoor ik het vanzelf wel, haha. Zo werkte het dus niet helemaal... Toen ik mij meldde, kon ik direct meelopen met de verpleegkundige. Ik moest gaan liggen en toen kon de verpleegkundige al direct zien dat mijn blaas behoorlijk vol zat. Tja, hij was inmiddels zo bol geworden. Ik wist ook echt niet meer welke houding ik moest aannemen om een beetje comfortabel te zijn. Het was flink gevoelig en ik kreeg ook pijn in mijn flanken. Daarna keek de verpleegkundige hoeveel er in mijn blaas zat. De bladderscan gaf >999ml aan (meer kan het apparaat niet aangeven). Na overleg met een uroloog werd besloten om mij wederom een verblijfskatheter te geven, zodat mijn blaas weer rust krijgt en kan "krimpen." Na het inbrengen van de katheter liep er 1350ml urine af. Niet zo gek dat ik er last van had! Dit keer heb ik een wat prettigere en gebruiksvriendelijkere katheter gekregen, dus dat is wel fijn. Ik heb nu een dag- en een nachtzak. Op de dag kan ik hem aan mijn been bevestigen. Aanstaande maandag moet ik weer terug naar de polikliniek. Dan gaan ze mij aanleren hoe ik mezelf kan katheteriseren, mocht het nodig zijn, zodat ik niet steeds zo lang hoef te wachten en weer naar het ziekenhuis hoef. Als dat niet zelf zou lukken, is het ook geen ramp, want er is nog een verpleegkundige in huis. Mijn moeder heeft katheters inbrengen als specialiteit, haha. 

Maandag wordt er gekeken of de katheter weer verwijderd kan worden. Hopelijk lukt het daarna "gewoon" weer zelf. Ook willen ze met een speciaal onderzoek gaan kijken hoe de kracht van mijn blaasspier is. Dat kan pas over een poosje, want nu doet mijn blaasspier vrij weinig/ niets. Kijken hoe dat ingepland moet gaan worden, want tegen die tijd ben ik waarschijnlijk al aan het revalideren... Ik word in ieder geval wel door de hele medische molen gehaald... Vooral in de avond word ik flink benauwd. Nu was mijn zuurstofgehalte rond de 93-94%, terwijl die overdag soms ook de 98% haalt... 

Het duurde lang voordat ik in slaap viel, maar rond 1 uur lukte het toch tot half 7. Toen moest ik weer vernevelen. 1 voordeel was wel dat ik er nu niet uit hoefde om naar het toilet te gaan, gezien ik nu een katheter heb. Na het vernevelen nog even mijn bed ingedoken en nog een uurtje geslapen. Met mijn vader at ik croissantjes. Het vernevelen gaat langzaam weer terug naar 6x per dag. Wel heb ik nu weer meer last van mijn oren. De rest van de dag weer rustig aangedaan. Wat dingen op mijn laptop gedaan, wat gepuzzeld en mijn blog weer bijgeschreven. 

Mijn moeder werkte vandaag en mijn longarts was op de afdeling waar mijn moeder werkte. Hij kwam nog speciaal vragen of ik al een afspraak had staan in het UMC en dat we het anders wel in de gaten moeten houden. Volgende week moet mijn moeder de cardioloog maar even aanschieten om te vragen of ze er achteraan kan bellen (mijn moeder moest haar helpen herinneren als ik half oktober nog niets gehoord had). Mijn moeder had gelijk weer verteld dat ik weer aan het tobben was en wederom een retentieblaas had en nu weer een katheter had gekregen. Ik vind het wel heel lief dat mijn longarts zo geïnteresseerd is en meeleeft. Ik ben blij dat ik hem als longarts heb. Hij heeft dingen heel goed door (wat ik overigens niet altijd even leuk vind, haha), neemt goed de tijd om te praten en mij gerust te stellen en kan dingen goed uitleggen. Hij is ook bijna altijd degene die mij minder goed nieuws moet brengen en bij wie ik soms mijn frustraties uit... Soms wil ik dingen liever niet horen of denk ik dat is makkelijk gezegd... Na een gesprek weet hij me vaak wel weer op te beuren/ zorgen weg te nemen. Pas na het gesprek denk ik vaak echt na over wat er verteld is en dan kom ik vaak tot de conclusie dat hij wel gelijk heeft. 

De nacht van zaterdag op zondag redelijk geslapen. Ik was wel een paar keer wakker en eruit geweest om te vernevelen, maar toch ook snel weer in slaap gevallen, aangezien ik onwijs moe was. 's Morgens was ik ook nog niet echt uitgerust. Ik was vrij benauwd en mijn linkeroor doet pijn. 's Middags nog even geslapen op de bank met mijn deken en kussen. Op een gegeven moment werd ik wel wakker van zowel de benauwdheid als van aandrang. Mijn katheter lag namelijk een beetje dubbel, waardoor het aflopen belemmerd werd. Daarna de zak geleegd en vernevelt. Tijdens het vernevelen kreeg ik ineens een natte plek op mijn broek. Gauw weer gekeken, maar ik had de zak wel goed dicht gedaan... Hoe kon dat nu? Uiteindelijk kwam ik erachter dat er in de zak een piepklein gaatje zat. Dat heb ik weer! Ik had maar 1 dag- en 1 nachtzak meegekregen, want ik zou de katheter maar een paar dagen hebben. Toen de zak maar weer gewisseld en Jamilla had contact opgenomen met de huisartsenpost in Woerden. Toch moesten ze mij ook aan de lijn hebben. Ze moesten weten welke ziektes/ aandoeningen ik had, welke medicatie ik gebruik en waarom ik een katheter heb gekregen. Waarom moesten ze dat allemaal weten?! Het enige wat ik nodig had, was een nieuwe beenzak... Uiteindelijk na veel gesteggel werd er een recept geschreven, zodat de nieuwe beenzak gehaald kon worden bij de ziekenhuisapotheek. Natuurlijk ging het niet zo makkelijk als verwacht. Niet veel later belde de apotheek namelijk dat ze geen juiste beenzakken hadden, ik ervoor moest betalen en dat ik het beter bij de Service Apotheek in Woerden op kon halen. De Service Apotheek was echter van 14.30u tot 15.00 uur geopend. Wat een gezeur. Waarom moeten ze het patiënten zo lastig maken? Mijn moeder werkt in het ziekenhuis en ging er 1 halen op de neuro/ long afdeling. Daar kenden ze mijn moeder en mij nog van de 2 opnames, dus dat ging een stuk makkelijker. Toen gelukkig weer de compactere zak aan kunnen sluiten, zodat het ook minder opvalt en ik een normale broek kan dragen. 

Om 15.30 uur gingen we richting mijn oma's verjaardag. Mijn omaatje wordt morgen 77 jaar. Met de naaste familieleden gezellig gekletst en gegeten. Mijn tante en haar nieuwe vriend hadden wat boodschapjes gehaald en hapjes klaargemaakt; spiesjes met tomaten en mozzarella en wraps. De wraps waren echt heel lekker, vooral die met zalm erin. Hmm! Om 19.30 uur gingen we weer naar huis. Qua energie was het toen ook op. Om 21.00 uur nog een keer vernevelt en toen lekker naar bed gegaan. Wat was ik gesloopt en benauwd... 

Een matige nacht volgde. Erg benauwd en veel wakker. In de ochtend ontbeten en omgekleed. Daarna mijn dekbed en kussen weer van boven gehaald. Nog heel even met mijn laptop gezeten, maar algauw was het teveel. Daarna nog wat gepuzzeld. Mijn vader ging boodschappen halen in Harmelen, aangezien de supermarkt op het dorp verbouwd wordt. Toen mijn vader thuis kwam, de boodschappen aangepakt. Daarna weer vernevelt en toen nog even op de bank in slaap gevallen. Ik voelde mij verre van lekker. Mijn vader had nog een appel geschild en in stukken gesneden, maar doordat ik sliep en weg moest, moest ik ze heel snel opeten. Om kwart voor 2 had ik een wekker gezet, aangezien ik nog een afspraak had bij de urologie verpleegkundige in het ziekenhuis. Daar werd besproken wat zelfkatheteriseren inhoud, hoe ik er tegenover sta en met welk soort materiaal ik het kan doen. Ik had de keuze uit 3 verschillende soorten. De een vond ik veel te groot en te opvallend, zeker als ik het ergens mee naar toe moet nemen. De ander kon ik niet makkelijk vasthouden en de 3e was prima. Het valt helemaal niet op en is heel klein, waardoor ik het ook makkelijk mee kan nemen. Daarna moest ik naar de onderzoekskamer. Daar werd mijn verblijfskatheter verwijderd en moest ik onder begeleiding oefenen met het zelfkatheteriseren. In het begin was het erg onwennig, maar met goede instructie lukte het uiteindelijk wel zelf. Ik baalde van het feit dat het nodig is, maar het is ook wel fijn dat dit mogelijk is en ik de materialen thuis heb als het nodig is. Nu moet ik af en toe kijken hoeveel er achter blijft na het plassen (residu bepalen) en aan de hand daarvan weet ik hoe vaak ik het op een dag moet doen, maar ik hoop dat het gewoon weer een tijd goed gaat en ik het niet hoef te doen! 

Afgelopen nacht (maandag 11 op dinsdag 12 oktober) heb ik heel weinig geslapen. Ik was wederom erg benauwd en moest er meerdere keren uit om te vernevelen. De hele nacht was het plassen niet gelukt, dus vanmorgen weer gekatheteriseerd. Ik merk dat mijn urineproductie erg terugloopt. Dat dacht ik gisteren al te merken, want toen was het eerst 28, daarna 23 en tot slot 17 ml/ uur. Over de gehele nacht was het 23ml/ uur en later op de dag slechts 15ml/ uur... Ik twijfel of ik nu al contact op moet nemen of dat ik dit tot morgen aan kan kijken, want dan heb ik immers mijn afspraak bij de longarts staan. Ik voel me echt steeds beroerder en zwakker worden. Ook het eten en drinken gaat moeizaam vanwege de benauwdheid, keelpijn, het niet zakken van het eten en misselijkheid. Ik ben bang voor de afspraak van morgen. Wat zal de longarts zeggen? Komt de observatieperiode in de Heideheuvel in gevaar? De hele dag op de bank gelegen en amper wat gedaan. De afspraak van morgen met de psycholoog heb ik afgezegd, want dat is echt teveel voor nu. Nog 2x eventjes in slaap gevallen. In de avond had mijn moeder hulp nodig met de lay-out van haar CV en het versturen van haar sollicitatie via een weblink. Het ziekenhuis van mijn moeder gaat fuseren met een ander ziekenhuis en nu kwam er in Leidsche Rijn een vacature vrij op de afdeling waar ze in juli een dag meegelopen heeft. Mijn moeder heeft jarenlang (18 jaar) op de Interne geneeskunde gewerkt en ze werkt nu alweer 8 jaar op de cardiologie. Eigenlijk wil ze niet weg uit het "vertrouwde ziekenhuis," maar ja nu is er een vacature op een afdeling die ze wel heel leuk vond! Ze kan het allicht proberen... Rond 20.45 uur lag ik alweer op bed.