Hartafwijking

Sinds juli 2016 is het dus bekend dat ik iets aan mijn hart mankeerde. In september zijn er vervolgonderzoeken gedaan en daaruit bleek dat het ging om een zeer zeldzame aangeboren hartafwijking. Hiervoor moest ik doorgestuurd worden naar een gespecialiseerd team (het GUCH- team) in een academisch ziekenhuis, omdat dit te gecompliceerd was voor een "streekziekenhuisje." Wel had de cardioloog uit Woerden heel veel moeite gedaan om de diagnose te stellen. Hij had wel een vermoeden, maar in het UMC moest het verder uitgezocht gaan worden. Daarom werd ik doorgestuurd om het poliklinisch uit te laten zoeken. Op 26 oktober kwam ik voor het eerst bij de cardioloog in het UMC op de poli. De cardioloog wilde 3 vervolgonderzoeken; een slokdarmecho, een hartkatheterisatie en speciale echo’s van mijn hart. Op 2 december had ik een bubbeltjesecho. Via een infuusnaald en een zelfgemaakte contrastvloeistof met bubbeltjes, kon de uiteindelijke diagnose gesteld worden.

 

Hoe werkt het hart normaal gesproken? 

Ik zal eerst iets uitleggen over hoe het hart werkt. Het hart bestaat uit een linker en rechter harthelft. Beide harthelften worden van elkaar gescheiden door een tussenschot. De linker harthelft bevat zuurstofrijk bloed en de rechter harthelft bevat zuurstofarm bloed. Beide harthelften zijn onder te verdelen in 2 delen: een boezem/ atrium (bovenste helft) en een kamer/ ventrikel (onderste helft). De rechterkamer zorgt ervoor dat het bloed naar de longen gepompt wordt en de linkerkamer zorgt ervoor dat het bloed via de aorta door het hele lichaam gepompt wordt. Daardoor heeft deze kant ook een dikkere spierlaag, want het moet het bloed het hele lichaam doorpompen.

 

 

Er zijn 2 bloedsomlopen:

• Grote bloedsomloop: zorgt voor de verspreiding van zuurstofrijk bloed door het lichaam en het terugbrengen van zuurstofarm bloed vanuit het lichaam naar het hart. De grote bloedsomloop begint in de linkerkamer en eindigt in de rechter hartboezem. Het zuurstof arme bloed uit het onderste lichaamshelft komt uit in de onderste holle ader en het bloed van het hoofd, de hals en de armen komt uit in de bovenste holle ader. Via deze 2 aders komt het zuurstofarme bloed in de rechterboezem terecht.
• Kleine bloedsomloop: voorziet het bloed opnieuw van zuurstof. Vanuit de rechterkamer gaat het zuurstof arme bloed naar de longen. In de longen vindt de uitwisseling van zuurstof en koolstofdioxide plaats, waardoor het bloed zuurstofrijk wordt. Het zuurstofrijke bloed komt in de linkerboezem terecht.

Ieder mens heeft normaal gesproken 1 bovenste en 1 onderste holle ader. Rond de geboorte heeft iedereen ook een linker bovenste holle ader, maar die verschrompelt op een gegeven moment. Dan blijft er dus maar 1 bovenste holle ader aan de rechterkant over. Bij mij is de linker bovenste holle ader altijd intact gebleven, waardoor ik dus 2 bovenste holle aders heb (1 links en 1 rechts). Dat was niet het enige afwijkende. Er was namelijk nog iets wat veel meer gevolgen had. Er is een grote ader die het bloed uit de hartspier verzamelt en naar de rechterboezem voert. Dit bloedvat wordt ook wel de sinus coronarius of coronary sinus (in het Engels) genoemd. Het bloedvat mondt normaliter uit in de rechterboezem. Dat bloedvat had bij mij geen “dakje,” waardoor het meeste bloed direct in de linkerboezem terecht kwam. Hierdoor kwam het zuurstofarme bloed in het zuurstofrijke deel van het hart terecht. In plaats van zuurstofrijk bloed in de linker harthelft, was het bij mij gemengd bloed. Via het harttussenschot zou het bloedvat naar de rechterboezem toe gaan, maar doordat het dakje miste van het bloedvat, was daar sprake van een atrium septum defect (ASD). Dat betekent dus dat er een verbinding was tussen de linker- en rechterboezem. Een klein deel van het bloed kwam alsnog in de rechterboezem terecht, maar er vond wel een uitwisseling plaats van zuurstofarm en rijk bloed. Dit verklaarde dan ook waarom ik flink in de problemen kwam tijdens het leveren van inspanning. In rust ging het wel, maar als mijn lichaam meer zuurstof nodig had, moest het hard werken om aan de behoefte te voldoen. Hierdoor heeft mijn lichaam lange tijd gecompenseerd, ging mijn hartslag flink omhoog om de weefsels van zuurstof te voorzien enz. Uiteindelijk was ik zo verslechterd en deed mijn rechter harthelft vrij weinig, waardoor andere organen ook hinder ondervonden van het zuurstoftekort. Ik ging heel rap achteruit na de overplaatsing naar het UMC, waardoor er binnen 1 week een open hart operatie plaats vond. De artsen wisten toen nog niet goed wat zij moesten doen tijdens de operatie en/ of hoe ze het zouden verhelpen. Dat zouden ze pas op de operatiekamer echt kunnen zien/ bedenken. Dat was voor mij moeilijk, want ik moest mij overgeven aan de artsen, terwijl ik juist alles wilde weten. Toch had ik vertrouwen in de medici en liet ik alles over mij heen komen. Ik wist heel goed dat het mijn enige redmiddel was, dus ik was vooral opgelucht dat de artsen mij gingen proberen te helpen. Dat er eindelijk duidelijkheid was over de aandoening en het behandeltraject. Ik had al zoveel maanden in de overlevingsmodus rondgelopen dat mijn lichaam op was...

 

Tijdens de operatie is er gekozen om lichaamsvreemd materiaal te gebruiken. Er is gekozen voor een patch. Dat is een soort lapje stof wat over het gat genaaid wordt, waardoor er een dicht bloedvat ontstaat. Daardoor kwam het zuurstofarme bloed dus alleen terecht in de rechter harthelft. Door de operatie vindt er geen uitwisseling meer plaats tussen arm en rijk bloed, maar anatomisch gezien klopt mijn hart dus niet. Hieronder een plaatje om een voorstelling te geven van een patch.

 

 

Daarnaast heb ik uitgetekend wat er voor en na de operatie aan de hand was. Zo heeft een zaalarts het aan mij uitgelegd. Je ziet voor de operatie het bloedvat zonder dakje en na de operatie een bloedvat met een dakje. Zie ook de tekst die ik erbij geschreven heb.