Vandaag (7 november) was dan eindelijk de dag dat ik ga starten met mijn revalidatie. 's Morgens de laatste spullen bij elkaar gepakt en tig keer heen en weer gelopen. Rond 8 uur was ik klaar en toen maar even uitgerust voordat we echt vertrokken. Ik ging met mijn eigen auto en samen met mijn moeder. Mijn vader reed achter mij aan, hoewel er soms wel een paar auto's tussen ons zaten. Ruim op tijd kwamen we aan in de Heideheuvel, waarna we met de andere patiënten die opgenomen werden, plaatsnamen in de wachtkamer. Daar kreeg ik de uitleg over de sleutelbos, de afkortingen, de hulpmiddelen die aangevraagd moeten worden (vernevelaar), de bezoektijden, de vragenlijst voor de diëtist etc. Daarna werden we door een van de agogen meegenomen voor een algemeen praatje over de Heideheuvel. Na dat praatje namen we weer plaats in de wachtkamer bij de polikliniek totdat we door de agoog binnengeroepen werden. Bij het gesprek waren mijn ouders aanwezig en werden de resultaten besproken van de observatieperiode. Mijn longfunctie was redelijk goed, maar andere uitslagen zaten bijvoorbeeld in het rode vlak. Ook nog wat vragen gesteld aan de agoog. Ik gaf aan dat ik graag of een fiets of scootmobiel ter beschikking wil hebben, want lopend ben ik maar weinig waard én daarna is ook al mijn energie op. Ze gaat dit overleggen met de longarts. Daarna reden we met de auto naar "De Eik" toe om mijn spullen uit te laden en mijn kamer te bekijken. Ik heb kamer nummer 13 gekregen, haha. De kamer zag er heel somber uit, weinig licht en weinig gezelligheid/ sfeer, maar ik kreeg van een aantal andere bewoners het advies om de boel om te gooien. Dat gelijk maar met zijn drieën gedaan en nu ziet het er al wat gezelliger uit. Ook had ik wat fotocollages gemaakt gisteren, dus die heb ik op mijn prikbord gehangen, zodat ik af en toe kan kijken naar familie/ vrienden/ klasgenootjes enz. Het enige nadeel is dat er geen televisie op de kamer aanwezig is, terwijl ik er vanuit ging dat die er wel zou zijn, aangezien ik die ook tijdens de observatieperiode had... Na het inrichten ging ik vernevelen en daarna gingen we naar de gezamenlijke eetzaal in "De Eik" zelf. De gastvrouw maakte ook nog tosti's, dus dat was wel lekker. Tijdens de lunch een beetje kennis gemaakt met andere bewoners. Na de lunch had ik nog even tijd over en daarna kon ik naar de longfunctie. Ik moest een aantal keren blazen en mijn saturatie werd gemeten. Aangezien het een beetje uitliep, kon ik gelijk door naar de longarts. Bij de longarts besproken hoe het de afgelopen tijd gegaan was en hoe het nu gaat. Ook verteld dat ik dus weer aan de antibiotica en nystatine zit en dat het voor alsnog niet voldoende helpt. Het gaat wel beter, maar mijn oren en holtes zijn nog steeds aan het klieren en mijn keel doet ook nog steeds pijn. Ik heb er nog een andere schimmelinfectie bij op een andere plek (als gevolg van de antibiotica), dus ook daar gelijk medicatie voor gekregen. Verder natuurlijk besproken wat ik qua hart nog moet en nog wel wat dingen. Het was een fijn gesprek en ze begreep mij goed. Ik mag de eerste week alleen niet van het terrein af. Volgende week mag het misschien wel, maar dat wordt per week bekeken. Ook krijg ik nu nog geen fiets of scootmobiel, maar moet ik eerst aankijken hoe dit gaat en anders wordt het alsnog aangevraagd. Daarna had ik heel even niets en kon ik wat praten met andere bewoners en even rusten om vervolgens langs de apotheek te lopen. Daar was het voorgeschreven middel nog niet aanwezig, maar het zou geleverd gaan worden. Daarna kon ik door naar de longverpleegkundige om een gesprek te voeren en te oefenen met een Peakflow. Dat is een meetinstrument om te kijken hoe het met mijn longen gaat en om vervolgens een plan op te stellen aan de hand van de uitslagen. Het blazen is alleen nog een kunst op zich, maar dat ga ik de komende tijd oefenen. Daarna weer langs de apotheek gegaan en toen was het er wel. Gelukkig had ik daarna weer tijd om te vernevelen en daarna gingen we met vrijwel alle bewoners richting het restaurant. Ik at aardappels, broccoli en een sukadelapje. Na het eten had ik mij even teruggetrokken op mijn kamer, mijn zus gebeld en uitgerust. Ook ben ik begonnen aan de ministeck afbeelding van 2 dolfijnen (zie foto). Rond 20 uur nog even naar de huiskamer gegaan en even tv gekeken met enkele andere bewoners. Mochten jullie een kaartje willen sturen (wat ik natuurlijk erg leuk zou vinden) of langs willen komen, dan kan dat. Ik heb links (bij contact, onder de menuknoppen) de gegevens neergezet. Op een telefoon staat het steeds onder de blog. Ik heb nu ook een foto neergezet met de informatie. Wel is het handig om even te laten weten als jullie op bezoek willen komen, omdat ik soms een avondactiviteit in mijn rooster kan hebben. 

De eerste nacht in de Heideheuvel maar matig geslapen, maar ja, vreemde omgeving, ander bed, geluiden die je thuis niet hoort, ander kussen enz. Normaal word je gewekt door de slaapwacht doordat hij of zij op de deur klopt, maar mijn kamer was overgeslagen. Daardoor had ik vanmorgen veel te weinig tijd over. Ik wilde eigenlijk douchen, maar ik moest ook de vracht aan medicatie innemen en inhaleren en vernevelen. Toen was het al tien voor 8, dus al bijna etenstijd, dus maar even aan de wastafel gewassen. Aankomende avond ga ik in ieder geval mijn wekker zetten, zodat ik genoeg tijd heb, haha. Na het ontbijt had ik nog een tijd niets, dus heb ik lekker Netflix gekeken tot 10 uur. Daarna liep ik naar het hoofdgebouw toe voor een fietstest. Tijdens de observatieperiode had ik ook een fietstest gehad, maar nu had ik geen kapje op en werd er ook niet steeds bloed afgenomen. Nu moest ik eerst 3 minuten zonder verzwaring trappen en daarna met verzwaring en dan kijken hoe lang je het volhoudt. Tussendoor moet je een cijfer geven voor de benauwdheid en de zwaarte voor je benen. Op een gegeven moment, na 11,5 minuut, ging het niet meer en kreeg ik de trappers niet meer rond en was ik behoorlijk benauwd (9 op een schaal van 0-10) en verzuurd. Daarna even uit gefietst en toen was het klaar. Toen bijgekomen en gerust in de huiskamer met medebewoners. Om 12 uur had ik een afspraak bij "het Venster" om te bespreken welke creatieve dingen ik leuk zou vinden. Ik ga volgende week de werkplaats in (daar valt mozaïeken, glas graveren, speksteen enz. onder) en tekenen en schilderen. Ook krijg ik nog beeldende therapie en daarbij heb je vooral gesprekken en opdrachten om grenzen aan te leren geven, acceptatie van de ziekte met de beperkingen enz. Ik ben benieuwd! Na dat intakegesprek was het lunchtijd en daarna ging ik weer door naar de psychologische diagnostiek waar ik een gesprek had over levensgebeurtenissen en het ziekteverloop en welke impact dat alles op je leven heeft. Ook dingen over het verleden moeten vertellen, de thuissituatie enz. Daarna was mijn programma klaar. Ik liep nogmaals langs de receptie, want ik wist zeker dat mijn rooster gewijzigd zou worden (extra longarts bezoeken) en 's middags kreeg ik inderdaad mijn gewijzigde rooster. Een medebewoner die aankomende vrijdag weggaat en "de koningin" of "majesteit" als bijnaam heeft, zei al een paar keer dat mijn kamer een donker hol was en dat vrijwel iedereen direct weer verhuisd was. Ik dacht aanvankelijk dat het wel mee zou vallen, maar zelfs overdag heb je de lampen aan staan om wat te kunnen zien. Zeker als ik aan mijn Ministeck-afbeelding bezig ben... De bewoner liet mij haar kamer zien en inderdaad; wat is dat een wereld van verschil... Het oogt veel ruimer en lichter. Ook veel meer ramen enz. Ja, toen had ik wel zoiets van daar voel ik mij wel fijner, zeker als je je bedenkt dat je 12 weken hier zit. De bewoner belde direct het nummer van mijn agoog en gaf vervolgens de telefoon door aan mij. Ik heb het verteld tegen de agoog en zij gaat kijken wat ze kan regelen. In de huiskamer was een medebewoner een kaart aan het borduren en dat zag er heel leuk uit. Zij heeft mij uitgelegd hoe het moest en toen mocht ik zelf aan de slag. Een aardig poosje zoet mee geweest (en hij is nog lang niet af), maar het was wel leuk om te doen! Komende week ga ik ermee verder. In de avond at ik in het restaurant soep, rode bieten, aardappelpuree en 2 rösti's en een gestoofde zalmfilet. Tijdens de maaltijden en de tijden in de huiskamer kletsen we met medebewoners en/ of doet ieder zijn of haar ding. Zo zijn er een aantal mensen die breien/ haken, kaarten borduren, puzzels maken met een aantal personen enz. Na het eten heb ik mij teruggetrokken op mijn kamer; ik was kapot/ afgetaaid. Ik heb ook meer last van mijn oren, dus misschien dat ik morgen langs de behandelkamer ga... Met het thuisfront nog een tijdje gebeld en toen was het echt op. 

Woensdag voelde ik me niet lekker. Ik had weinig geslapen en mijn holtes zaten allemaal verstopt. Ook deed mijn oor veel pijn en had ik hoofdpijn. Eerst maar rustig aan opgestart om vervolgens te ontbijten. Daarna richting de behandelkamer gelopen, maar aangezien ik aan het einde van de dag een gesprek bij de longarts had, moest ik tot dan wachten. Om 10.15u had ik een gesprek bij de agoog om de werkmap te bespreken. Ik heb ook huiswerk meegekregen waarbij ik per onderdeel moet invullen hoe het nu gaat en wat ik wil bereiken. Uiteindelijk stel je dan 3 hoofddoelen op en aan de hand van die doelen wordt het behandelplan opgesteld. Na dat gesprek ging ik richting de huiskamer van de Eik en daar met enkele anderen gezeten. Ik maakte alvast het huiswerk en daarna was het lunchtijd. Er werd als extra een banaan en kippensoep geserveerd. In de middag had ik een afspraak bij de psycholoog, wat behoorlijk op mijn energie inhakte. Daarna weer even teruggegaan om vervolgens weer naar het hoofdgebouw te gaan voor een gesprek met de longarts. Het ging niet lekker en ik voelde mij beroerd. Uiteindelijk werd er besloten om mij op te nemen op "De Schakel" (ofwel de ziekenboeg). Ik heb net mijn antibioticakuur afgerond en ik heb nog steeds last van een schimmelinfectie. Daarom wil de longarts niet opnieuw antibiotica of prednison geven, aangezien ik al bijna geen weerstand heb. Nu dus aankijken hoe het zich gaat ontwikkelen en als ik koorts krijg, dan ga ik wel starten met prednison. Na het gesprek met de longarts wat spullen gehaald in "de Eik" en toen samen met een andere bewoner (die tegelijk met mij gekomen is), naar "de Schakel" gegaan. Daar even wat spullen uitgepakt en de rest van de avond in bed doorgebracht. Mijn ouders en zus kwamen nog op bezoek. Dat hadden we sowieso al afgesproken, maar nu dan op een andere kamer. Wat wel komisch is of misschien wel ongeluk brengt, is dat beide kamers nummer 13 zijn. Tja, dan is het natuurlijk wachten op... Maar waarschijnlijk ga ik volgende week verhuizen naar een lichtere kamer... Mijn ouders hadden nog wat spullen meegenomen en naar mijn kamer op de Eik gebracht. 

Donderdagochtend voelde ik mij nog niet lekker. Ik had het steeds warm/ koud. De arts kwam nog langs en besloot dat het beter zou zijn als ik tot en met het weekend op de Schakel blijf. Dat was wel even balen, want om nou gelijk in de 1e week al niet naar huis te mogen... Maar goed, laten we het toch maar doen, want zoals ik nu ben, is thuis ook niet heel fijn. De andere Eik- bewoner is naar het ziekenhuis overgeplaatst. Ik had in de ochtend een krachttest op het programma staan. Ik moest daarbij 2 oefeningen voor de benen en armen doen. Het wegduwen van gewichten met mijn benen ging, met ademhalingsoefeningen, heel goed. Ik drukte 120 kg weg. Een andere oefening was niet goed voor mijn knie, dus dat ging niet zo (40 kg). Met een oefening voor mijn armen kwam ik tot de 70kg en de andere weet ik niet meer. Het ging erom dat het het maximale gewicht was. Bij de oefeningen was het vooral belangrijk om op de ademhaling te letten en ik merkte dat het daardoor een stuk makkelijker ging. Daarna zoveel mogelijk spullen meegenomen op de scootmobiel (welke ik sinds gister toch gekregen heb). Vervolgens even gerust om daarna te lunchen in de huiskamer met de mede patiënten op de Schakel. Na het eten ben ik nog in slaap gevallen. Om half 4 ging ik naar "Het venster," omdat ik iets uit kon zoeken om mij niet te gaan vervelen in het weekend. Ik heb nu 2 grote A3- vellen met een tekening erop en die kan ik dan inkleuren met acrylpotloden. Daarna kan ik er met een kwastje met water overheen, waardoor het ingekleurde in verf veranderd. Ben benieuwd. Wel leuk dat daar aandacht aan besteed wordt en dat zij zelf langs de Schakel liep om te vragen of ik in het weekend genoeg te doen had. Bij het avondeten was er keuze uit koolrabi of macaroni, met aardappelen en een schnitzel. Aangezien ik geen macaroni kan eten, at ik dus koolrabi (dat kende ik niet en dat had ik ook nog nooit op). Na het eten lekker rustig aangedaan. Ik was zo moe. Ik heb nog "Hunted" teruggekeken op mijn mobiel. Ik vind dat zo'n gaaf programma! Ook had ik nog een kaartje gekregen van Shayna's opa en oma. Leuk! Ik heb nu voor de nacht een slaaptabletje gekregen om wat meer uurtjes te kunnen slapen, dus ik ben benieuwd. 

De afgelopen nacht wel meer geslapen dan de afgelopen tijd. Wel veel wakker geworden, maar ook weer snel in slaap gevallen. In de ochtend gedoucht en toen een tijd rustig aangedaan. Daarna had ik een shuttelwalktest (piepjestest). Het begon lopend en heel rustig en dan gaat het steeds sneller. Ik haalde trap 11 en dan 4x. Het klinkt heel veel, maar het is niet te vergelijken met de echte piepjestest. In totaal 790m gelopen/gerend. Het zuurstofgehalte was toen weer wat lager; 93%. Ik had een hartslag van 184... Dat voelde ik behoorlijk, ook merkte ik de verzuring in mijn benen en was ik flink duizelig. Na het sporten op de scootmobiel langs de Eik gereden om de vragenlijst voor de diëtiste op te halen. Daarna gerust op mijn kamer, maar ik werd ineens heel benauwd. Toen toch weer een extra longfunctie moeten blazen, maar die was redelijk vergelijkbaar. Daarna moest ik langs de apotheek voor mijn weekzak met medicatie. Dat wordt nu door hier verstrekt, dus dat is wel chill. Daarna kon ik weer lunchen in de huiskamer om vervolgens naar de diëtiste te gaan. Met de ingevulde vragenlijst, ging ik daar heen en bespraken we hetgeen ik ingevuld had. Qua BMI zit ik goed, maar van mezelf mag er qua gewicht wel wat af, haha. Ik ben het afgelopen half jaar wel flink aangekomen. Ik krijg over een week of 6 weer een gesprek. Voor nu tips gekregen om meer brood te eten (koolhydraten), minder zoetbeleg te eten (meer kaas), minder limonade/sapjes te drinken en meer eiwitten te nuttigen (kwark/ yoghurt/ ei enz). Ook gelijk als vraag gesteld wat handig is om te eten als je een heel sportweekend hebt, aangezien ik geen pasta's kan eten. Dat wordt in het volgende gesprek verder uitgelegd. Tja, zo vaak zie ik geen diëtiste, dus moet ik de kans grijpen als die zich voordoet. Daarna was mijn programma afgelopen. Ik zag de medebewoners van de Eik en de Schakel langzaam allemaal weggaan. Dan is het wel extra zuur dat je hier moet blijven; zeker omdat het het eerste weekend is... Nou ja, thuis ben ik ook weinig/ niets waard. Nu is het bijna 1 op 1 verpleging. Er zijn 3 mensen over (mij meegeteld) en er lopen hier in ieder geval in de avond 2 verpleegkundigen. Jamilla had/ heeft het erg druk met haar studie en dus heb ik haar vanaf hier geholpen met de spelling van een adviesrapport dat zij gemaakt had. Pff, wat was dat een werk, maar goed, hopelijk geeft dat weer wat rust. Rond 17 uur kwam er nog een longarts langs. De klachten worden nu nog aangekeken en voor de schimmelinfectie heb ik in plaats van de Nystatine de Amfo B suspensie gekregen. Al die middelen ken ik wel vanaf de Hematologie afdeling waar ik het afgelopen jaar stage gelopen heb, haha. Ik heb nog een heel lief kaartje gekregen van enkele schoolvriendinnen. Thanks meiden! Rond 18 uur gingen we eten. Er was nu nog maar 1 medepatiënt over (de ander was overgeplaatst naar het ziekenhuis) en 2 verpleegkundigen. We aten spinazie, aardappelpuree en een kipschnitzel. Er was ook keuze uit een mix van groenten en sla met fruit. Degene die samen met mij in de ziekenboeg achter bleef, had ik eerder deze week al gesproken en na het eten raakten we nog gezellig aan de praat. Om 20.30 uur keek ik naar The voice of Holland. Verder heb ik onder toezicht van de verpleegkundige geoefend met het Peakflow blazen. Eerst moet het 3x zonder medicatie en daarna 3x met medicatie. De hoogste waarden schrijf je op, maar het is nog wel wennen om goed te blazen, te noteren enz. Naast alle medicatie neemt het ook vrij veel tijd in beslag. Uiteindelijk krijg je dan meer inzicht in de normaalwaarden en wanneer het niet goed gaat. 

Op zaterdag had ik een vrij goede dag. Natuurlijk klieren mijn holtes, maar naar omstandigheden ging het redelijk. In de ochtend wat afleveringen op mijn mobiel teruggekeken, getekend en Ministeck gedaan. Na de lunch kwam mijn vader op bezoek. Hij zou aanvankelijk met mijn oma komen, maar mijn oom was door zijn rug gegaan en hij had veel pijn. Vandaar dat oma bij hem bleef. In de ochtend was de longarts (een andere) langs geweest en die had gezegd dat ik ook van het terrein af mocht, dus ben ik met mijn vader naar de cafetaria 1km verderop gereden/ gelopen. Ik nam "mijn" scootmobiel mee en mijn vader liep ernaast. Daar een groot ijsje gegeten en enkele frietjes van mijn vader. Mijn vader had een menu besteld, maar dat was uiteraard wat teveel. Daarna gingen we weer terug en was ik behoorlijk moe geworden. De rest van de middag een beetje in/ op bed doorgebracht en wat getekend. Bij het avondeten was er eigenlijk alleen bami, maar ik kan niet tegen pasta's, dus moest er nog het een en het ander opgewarmd worden voor mij. Ik at uiteindelijk tomatensoep, een groentenmix, wat sla en een sukadelapje. Als toetje at ik vla flip. Na het avondeten wederom een tijdje gekletst met de andere patiënt. Zij was bezig geweest met speksteen, dus heb ik gekeken wat dat precies is en wat je ermee kan. Ik liet haar ook mijn tekening gemaakt van water kleurpotloden zien. Het zou eigenlijk een soort van waterverf moeten worden, maar dat zie ik niet, haha. Daarna tv gekeken, omgekleed, medicatie ingenomen, Peakflow geblazen enz. 

Op zondag 13 november eerst wat uitgeslapen (kwart voor 8, haha) en toen mijn medicatie ingenomen en de Peakkflow geblazen. Daarna rustig aangedaan en gedoucht. Na het douchen op bed gerust om vervolgens lekker met Ministeck aan de slag te gaan. Daarna ging ik weer kleuren met de water kleurpotloden. Nu begon ik met het 2e vel. Mijn ouders, zus en oma kwamen rond half 2 op bezoek. Ik was nog even bezig met eten, maar toen ik klaar was even gezellig gekletst. We zijn met zijn allen in de huiskamer gaan zitten, zodat er genoeg ruimte was. Nadat hun weer weg waren, ben ik weer verder gegaan met mijn tekening. Toen die af was, heb ik de tekening in het volwassen kleurboek afgemaakt. Daarna was ik zo moe en voelde ik mij ineens niet lekker; ik had barstende hoofdpijn én oorpijn. Ook was ik duizelig en rillerig. De paracetamol maar weer eerder ingenomen en gerust op bed, maar het zakte niet heel erg af.