Vandaag, 14 november, werd ik rond 7 uur gewekt door de verpleegkundige om mijn zuurstof te meten. Die was goed; 99%. Daarna wat gewassen aan de wastafel. Ik had er nu niet veel werk van gemaakt, want ik moest nog een test doen waarbij ik maximale inspanning moest leveren. Dan zou ik toch ook gaan transpireren, dus dan kan ik beter vanavond lekker even douchen. Na het wassen, belde ik mijn agoog. Ik wilde weten of ik wel of niet mocht verhuizen naar een andere kamer. Toen ik haar aan de lijn had, zei ze al direct dat het geregeld was en dat ik inderdaad over mocht naar kamer 25. Dat is fijn! Ik wilde eigenlijk al wat spullen verhuizen, maar voor de zekerheid eerst even de verpleegkundige gebeld, omdat de vervangende longarts ook nog langs zou komen. Die kwam er inderdaad al bijna aan. Van alles besproken. Zo bespraken we het stoppen van de vernevelaar en het starten van Spiriva naast mijn huidige pufjes. Zo heb ik waarschijnlijk genoeg aan de medicatie en hoef ik hopelijk niet meer te vernevelen. Ik ben benieuwd. Ook besproken dat mijn oorpijn nog steeds niet over gaat en dat ik daarvoor morgen langs de huisarts moet gaan. De huisarts komt 1x per week naar de Heideheuvel toe, zodat je met andere klachten dan de longen ergens terecht kan. Morgen ga ik er om 16.15 uur heen. Verder besproken dat ik terug wilde op mijn eigen allergietabletje (Fexofenadine), omdat ik nu cetirizine gekregen had als vervanging, maat dat werkt onvoldoende. Ik heb weer veel strepen/ striemen over mijn huid als ik het aanraak, iets draag of wat dan ook. Samen met de dermatoloog was het toen nog een hele zoektocht naar het juiste medicijn... Gelukkig krijg ik nu gewoon weer mijn normale tabletje. Tot slot besproken dat ik mij zorgen maakte over de looptest. Ik was er vrijdag ook al niet lekker van geworden, evenals de 2 fietstesten die ik al even terug gedaan had. Als ik maximale inspanning moet leveren, word ik daarna onwel. Nu werd er besproken wat er gedaan zou gaan worden als ik dat weer zou krijgen. Dat was wel fijn. Ik zou in ieder geval nog 1 dag blijven op de Schakel, zodat ik na de inspanning in de gaten gehouden kon worden. Na het gesprek met de longarts, ben ik op de scootmobiel naar de Eik gereden om al mijn spullen zo ver mogelijk in te pakken. Dat blijft nu nog even in kamer 13 staan, want kamer 25 is erg vies achtergelaten. Dan bedoel ik ook echt vies. Bah! Die kamer moet eerst nog even grondig gedesinfecteerd worden, haha. Daarna de tekenspullen die ik geleend had van "het venster" teruggebracht om vervolgens zo suf te zijn om de, al van tevoren klaargelegde, medicatielijst te vergeten. Daardoor moest ik weer terug met de scootmobiel om uiteindelijk naar de sportzaal te rijden. Daar in mijn (zomerse) sportkleding de zaal ingegaan. Tijdens de inspanning zou ik toch flink gaan transpireren. Dit keer waren we met zijn vieren, waarvan 1 tegelijk met mij opgenomen is. De andere 3 haakten bij trap 4 al af, dus kon ik, terwijl iedereen naar mij keek (3 begeleiders én 3 patiënten), heen en weer lopen/ rennen. Dit keer haalde ik trap 11 en 11 keer heen en weer. Nu iets van 960m gelopen (dacht ik). Daarna viel ik zowat om en was ik heel duizelig. Op de een of andere manier de stoel weten te bereiken en daar werd mijn zuurstof gemeten; 92%. Mijn hartslag was 180-190... Ook na even rust ging het nog niet veel beter. In de kleedkamer ook heel duizelig, dus nog een tijd gezeten en daarna mijn andere schoenen aangedaan. Vervolgens op de scootmobiel gestapt en wat was ik blij dat ik die meegenomen had! Nog heel even langs de Eik gereden samen met de ene patiënt die tegelijk met mij gekomen was, omdat ik wel benieuwd was naar de ravage in kamer 25. Aldaar ook al een paar keer half omgevallen, dus ging ik maar snel terug naar de Schakel. Daar direct de verpleging gebeld, zodat er actie ondernomen kon worden. Uiteindelijk werd er via een vingerprik mijn koolzuur, zuurstof enz. bepaald. Om 12 uur moest ik een extra longfunctie blazen, maar toen was het al op zijn retour. Het zakte toen alweer af, waardoor het helaas niet goed te zien was. Wel heb ik laten horen hoe erg ik piepte (zonder stethoscoop was het alsnog een heel orkest, terwijl het 's morgens rustig was). Dat hebben zowel de longfunctie specialist als de verpleegkundige gehoord. Ook een tijd gepraat met de mevrouw van de longfunctie. Verteld hoe het ging, welke klachten ik had, waar ik aan denk, wat ik voelde etc. Gezegd dat ik het tot nog toe na iedere maximale inspanning gehad heb. Zij gaat in ieder geval bespreken of we het niet nog een keer kunnen uitlokken, zodat ik dan direct erna alles kan laten bepalen. Ben benieuwd. Het liefst wilde ik ook na die inspanning gaan vernevelen, maar ja, dat mocht niet meer, dus dat was wel even wennen. Daarna gegeten om vervolgens mijn Foster in te nemen. Nog even met mijn ouders gebeld en geappt, uitleg gekregen over de Spriva en voor ik het wist was het alweer 15 uur. Tijd om naar de psycholoog te gaan voor wederom veel vragenlijsten (dit keer op papier). Wat een hoop vreemde, lastige en onduidelijke vragen werden er gesteld! In sommige dingen herkende ik mij heel goed en in anderen (soms ook gelukkig) totaal niet. Na een uur was ik klaar en zat mijn programma er op. Ik ben nog even langs de Eik gereden om te kletsen tot ik ineens op mijn mobiel gebeld werd door de receptie van de Heideheuvel. Ze vertelde dat er een plantje gebracht was voor mij. Huh, voor mij? Wie zou dat gebracht/ gestuurd hebben? Wat een verrassing! Toen ik het op ging halen, bleek het van de zwentrainster van vroeger te zijn. Echt super leuk en lief! Daar kan ik mij mijn kamer wel mee opvrolijken! Helaas was ik op het moment dat ze langskwam bezig met mijn programma, maar via Facebook contact gehad en mijn nummer gegeven, zodat ze mij eventueel een volgende keer kan bellen. Daarna nog een tijdje met mijn zus gebeld en vooral veel gerust. Ik voelde mij wel benauwd, maar dat kwam doordat ik de verneveling miste en nog niet begonnen was met de Spiriva... Bij het avondeten at ik rode bietjes met appel, sla, aardappels en een kippenpoot. Hoe eet je een kippenpoot (zonder al te vies te doen)? Ik heb in mijn leven nog amper, misschien wel nooit, een kippenpoot gegeten, dus eerst maar de kat uit de boom gekeken en daarna zelf begonnen. Na het eten gerust en rond 20 uur toch wel weer flink benauwd. Ik heb de verpleegkundige gebeld en samen besproken wat we zouden gaan doen. Uiteindelijk besloten om 1x te gaan vernevelen en dan rond 22 uur alle andere inhalatiemedicatie in te nemen. Na het vernevelen weer flink opgeknapt, dus dat was fijn. Een mede Eik- bewoner moest een nachtje geobserveerd worden, dus die kwam nog even buurten. Samen een tijd gekletst, dus dat was wel gezellig. Opeens stond de verpleegkundige voor de deur om samen met mij te oefenen met de Spiriva te inhaleren. Wow, wat ging de tijd ineens hard. Het inhaleren ging goed, al moet ik letten op een buikademhaling, want dan komt het medicijn nog dieper in de longen. Daar gaan we mee oefenen! Ook mijn spullen  zoveel mogelijk ingepakt, aangezien ik morgen weer naar de Eik toe ga.

Dinsdag 15 november had ik een enorm drukke dag. Ik werd rond 7 uur gewekt door de verpleegkundige. Daarna ging ik ontbijten, medicatie innemen/ inhaleren om vervolgens onder de douche te stappen. Na het douchen alle andere spullen ingepakt en naar de apotheek gelopen. Daar nog een nieuwe voorzetkamer (dezelfde als die ik al had) en paracetamol gehaald. Ik werd gebeld door de cardioloog uit het UMC dat ik volgende week woensdag verwacht word voor de hartkatheterisatie en slokdarmecho. Wow! Dat is ineens snel... Oké, dat moet dan maar. Hoe eerder, hoe beter! Na dat telefonische gesprek, waarin ik veel informatie kreeg, gelijk mijn agoog gebeld om het door te geven. Ik ga nu volgende week niet revalideren, maar mij bezig houden met mijn hartonderzoeken. Die week erna pak ik de revalidatie weer op en is dat gewoon week 3 voor mij. Daarna moest ik door naar de sportzaal, maar ik ging expres op de scootmobiel, waardoor ik nog een koffer bij de Eik kon neerzetten. Dat was vast 1 ding, haha. Daarna naar de sportzaal gegaan en een circuitje van verschillende dingen gedaan. Zo deden we aan badminton, muurtennis, een basketbal in de basket werpen en een of ander vaag campingding. Alle 4 de dingen deden we 2 minuten en dan moest je ook nagaan wat je het lichtste en zwaarste onderdeel leek, hoe benauwd je bent, hoe je om kan gaan met je energie enz. Ik begon met basketballen en dat ging heel goed, omdat ik heel enthousiast was, maar daarna merkte ik wel dat ik veel te veel gedaan had en dat het zwaarder was dan gedacht. Daarna draaiden we steeds in hetzelfde tweetal door. Badmintonnen ging samen heel goed. Ook hierbij veel te hard gaan meppen, totdat de sportbegeleider zei dat ik op mijn plaats moest blijven en dan zachtjes de shuttle moest raken. Ja, toen ging het een stuk makkelijker, haha. Grappig om het verschil te ervaren (van zeer actief naar passief bewegen). Na het sporten moest ik door naar de behandelkamer voor een gesprek met de verpleegkundige. Tijdens het gesprek werden we enorm vaak gestoord, waardoor we uiteindelijk flink uitliepen. Na het gesprek kon ik direct weer door naar de lunch om daarna te gaan verhuizen naar de Eik. Na nog 2x heen en weer gereden te hebben, waren al mijn spullen over. Dit keer kon ik wel mijn nieuwe kamer in en wat een verschil! 2 mede bewoners hielpen mij met de spullen van de andere kamer en gang te verhuizen naar kamer 25. Pff, wat een inspanning. Ik was begonnen met wat uitpakken, maar al snel dacht ik: Dat komt later wel weer. Daarna moest ik naar het de werkplaats in het Venster. Ik moest bedenken wat ik wilde gaan doen als eerste project. Hmm, dat is lastig! Uiteindelijk heb ik gekozen voor glas schilderen. 1 materiaal krijg je van het Venster en daarna moet je het zelf aan gaan schaffen. Ik heb een voorbeeld uitgekozen en die ga ik proberen na te maken. Normaal schets ik altijd met een potlood, maar ja, dat gaat niet op glas, dus uiteindelijk het papier onder mijn glaasje vastgeplakt en het toen geprobeerd. Ik gebruik ook reliëf verf, waardoor je een opstaand randje krijgt. Wat is het moeilijk om rechte/ strakke lijnen te krijgen in plaats van trillerige lijnen... Voor ik het wist, was de tijd weer om, aangezien ik eerder weg moest, omdat ik nog langs de behandelkamer moest. Daar mijn vragen gesteld aan de verpleegkundige, die vervolgens met de arts ging overleggen. Na het gesprek had ik tenminste wel wat meer duidelijkheid. Voor de schimmel in mijn mond zijn nu tabletten Fluconazol voorgeschreven, dus ging ik die ophalen bij de apotheek. De huisarts liep toch uit, dus ik dacht dan loop ik gelijk maar even langs. Ik ging in de wachtruimte van de apotheek zitten, zodat ik én de huisarts in de gaten kon houden én mijn medicatie op kon halen. Uiteindelijk kon ik naar de huisarts. De huisarts komt 1x per week naar de Heideheuvel en via de longarts wordt dan een afspraak ingepland. Dat was voor mij ook gedaan voor mijn holtes en oorpijn. De huisarts heeft antibiotica oordruppels voorgeschreven en nasale druppels, aangezien die beter schijnen te werken dan de neusspray (komt meestal wel in de bijholtes aan). Ook ga ik starten met fluconazol en dat kan, volgens de huisarts, ook goed helpen bij de holteproblematiek. Verder moet ik natuurlijk mijn neus goed spoelen. Daarna kon ik, voor de derde keer op 1 dag, langs de apotheek. Tja, mijn naam zal ze in ieder geval niet snel meer vergeten... Daarna teruggelopen naar de Eik om enkele minuten later met de scootmobiel naar het restaurant te gaan (ik was helemaal gesloopt). Ik at wortels, gebakken aardappels en een gehaktbal. Wel wat eerder teruggegaan dan 19 uur, zodat ik nog een paar dingen uit kon pakken. Mijn ouders kwamen nog op bezoek. Mijn vader had recent een kerstboompje voor in mijn kamer gekocht en samen met mijn moeder is die verder opgetuigd met kerstballen en slingers. Mijn moeder hielp mij ook met mijn koffer uitpakken, want ik kon echt niet meer... Mijn oma had ook nog een leuk paardje gekocht om mijn kamer op te vrolijken. Toen mijn ouders weer weggingen nog even in de woonkamer gekletst en toen naar bed gegaan. 

Op woensdag had ik wederom een redelijk druk programma. Na het ontbijten moest ik naar het Venster voor een, zo stond het op mijn rooster, DDS gesprek. Hmm, wat is dat? Wel aan medebewoners gevraagd en dat hield in dat je 3 tekeningen moest maken. Een tekening kreeg je materiaal (waskrijt) en maak maar wat. De tweede opdracht was: teken een boom. Tot slot moest je een tekening maken waarin je je gevoel van dit moment uitte. Verder waren er geen richtlijnen. De tekeningen moesten ieder binnen 15 minuten gemaakt worden. Na het tekenen, wat toch best confronterend was, bespraken we het na en moest ik vertellen wat ik getekend had, waarom en wat de verschillende kleuren betekenen en welke titel ik mijn werk zou geven. Bij de tweede opdracht moest ik denken aan mijn kerstboompje, dus heb ik een hele grote kerstboom getekend (zoals een kleuter het vaak ook tekent, haha. Bij de eerste tekening wist ik totaal niet wat ik moest gaan tekenen, maar uiteindelijk kwam er heel wat op papier met veel betekenis erachter. Heel bijzonder! De laatste tekening was heel confronterend, omdat er toch wel heel veel meespeelt in mijn gedachten. Toch was het ook wel lekker/ ontspannend om het op papier te tekenen. Daarna moest ik mij omkleden voor de fitness. In de fitness werd er met +/- 40% van je maximale kracht begonnen. In plaats van 120 kg wegduwen met mijn benen, moest ik nu beginnen met 48 kg. Wat weinig dacht ik toen nog, maar je moet het wel 2x 12 tot 15x doen en dan heb je weer rust. Na de eerste set heb je 1 minuut rust en na de 2e set heb je 4 minuten rust. Ik wilde doorgaan, haha, maar toch merkte ik het, zeker met mijn armen, uiteindelijk wel. Ook begon ik met een saturatie van 95% en na 5 minuten rust, ná het laatste onderdeel, had ik een saturatie van 93%. Dat terwijl het helemaal geen duursport was... Daarna was het lunchtijd en we kregen een gebakken ei als extraatje. Hmm, lekker! Ook bezorgde iemand een kaartje voor mij die op nummer 139 afgeleverd was in plaats van 129, maar gelukkig was de mevrouw zo vriendelijk om hem zelf persoonlijk bij mij af te leveren! Wederom een super lief kaartje ontvangen. Na de lunch ben ik met nog 2 anderen naar het klooster, labyrint en stiltecentrum gegaan. Het was nog een stukje lopen, dus ik had de scootmobiel meegenomen. Ik ben toch al vaak duizelig en zo'n stuk kost mij véél te veel inspanning. Het was wel een prachtige omgeving! Even genoten van de rust. Daarna weer teruggegaan om een diffusietest en flowtest te blazen bij de longfunctie. Bij het blazen moest je je adem 10 seconden vasthouden, maar dat was behoorlijk lang. Daarna liep ik weer terug naar de Eik. Ik voelde me kortademig en ik had mijn saturatiemeter in mijn tas, dus ging ik het meten onder het lopen en inderdaad mijn zuurstofgehalte was 87-89%... Op mijn kamer de Peakflow geblazen, maar die was prima. Zou het dan toch mijn hart zijn? Rond 15.45 uur had ik weer een afspraak in het hoofdgebouw. Dit keer moest ik naar de fysiotherapeut voor een gesprek en de behandeldoelen te bespreken. Ik heb aangegeven dat ik graag wat vaker zou willen zwemmen, dus daar gaan ze het over hebben in het team. Ook heb ik aangegeven dat ik waarschijnlijk veel zal hebben aan tips qua ademhaling. In de avond weer gegeten in het restaurant. Ik at dit keer rode bietjes met aardappelpuree en een karbonade. Althans, die karbonade heb ik laten staan nadat ik een botje in mijn mond had. Nee, bedankt! In de avond wat gebeld met Shayna en mijn zus. Daarna lekker vroeg teruggetrokken op mijn kamer. Ik was zo moe! 

Op donderdag stond er voor het eerst zwemmen in het zwembad op het programma! Yeah! Lekker wat baantjes gezwommen, maar nu wel verplicht op een rustiger tempo. Heerlijk om weer in het water te liggen! Na het zwemmen had ik tot kwart over 2 geen programma. Wel had ik rond half 1 lunchen. Het zwemmen had toch behoorlijk wat energie opgeslokt. Om 14.15 uur had ik een gesprek over PMT (psychomotorische therapie). Dat gaat over denken, voelen en gedrag. Best interessant, dus ik ben benieuwd of ik daarvoor in aanmerking ga komen... Daarna moest ik door naar de agoog. Gesproken over mijn behandeldoelen en al met al zijn dat er nog wel een aantal, haha. Daarna nog wat dingen besproken en vragen gesteld. Dat was wel fijn! Zo ga ik een slagboompasje krijgen, wordt mijn rooster via mijn e-mail opgestuurd, heb ik aangegeven dat ik (als het kan) vaker zou willen zwemmen etc. Daarna een tijd in de huiskamer gezeten. Ik heb een beetje gepuzzeld in mijn woordzoekersboek tot het tijd was om weer te eten. We aten nu nasi met kip en een sausje. Daarbij was ook kroepoek. Erg lekker! Na het eten gelijk naar mijn kamer gegaan, zoveel mogelijk medicatie al ingenomen en mijn wekker gezet op 22 uur 's avonds. Ik was zo ontzettend moe dat ik rond half 8/ kwart voor 8 in bed lag. Om 21.45 uur nam ik de overige, tijdsgebonden, medicatie in. Daarna weer lekker verder geslapen. 

Op vrijdag eerst ontbeten en toen ging ik langs de apotheek om mijn weekzakken op te halen. Dit keer moest ik namelijk voor 2 weken hebben, aangezien ik er volgende week niet ben. Daarna nog een tijdje op bed gelegen en toen was het tijd om te gaan fitnessen. Daar heb je een soort snelhechter met opdrachten/ schama's, een lijst waarop je moet aangeven hoe je saturatie/ hartslag/ Peakflow/ vermoeidheid en benauwdheid is enz. Dit keer mocht ik ook lekker fietsen en ik fietste nu 8 minuten vrij licht (40W). Ik mag al 2 kg meer doen bij leg press (het wegduwen van gewichten met de benen). Nu doe ik 50kg (40% van wat ik maximaal kan + 2kg). De rest deed ik hetzelfde als de vorige keer. Dit keer merkte ik al wel dat het makkelijker ging dan de keer ervoor. Vooral veel gelet op de manier van ademen en dat scheelt zoveel. Er was een mede patiënt met een luchtje op/ wasmiddel in zijn kleding en vrijwel iedereen, ik ook, reageerde erop. Een paar moesten zelfs de fitnessruimte verlaten. Bij mij sloeg het wel op mijn longen, maar op zich kon ik, als ik maar uit zijn buurt bleef, wel in dezelfde ruimte verblijven. Na het fitnessen zat mijn tweede revalidatieweek er alweer op! Ik had mijn spullen 's morgens al gepakt, dus kon ik lekker weg. Bij de receptie mijn sleutels ingeleverd en nogmaals langs de apotheek gelopen om een fles spoelvloeistof te maken en oordruppels te halen (dat zou ik anders te weinig hebben). Helaas was er geen spoelvloeistof meer, dus nu moet ik het waarschijnlijk zelf gaan maken. Daarna lekker naar huis gereden. Thuis kant-en-klare pannenkoeken gegeten en wat gedronken. Verder rustig aangedaan. In de avond aten we weer mijn favoriete eten; kip tandoori!!! Ook nog gekeken naar The voice of Holland, maar al snel was ik te moe en ging ik lekker mijn bed in. Helaas viel ik pas rond half 3 in slaap...

Na een kort nachtje ontbeten en mij omgekleed. Rond 11 uur gingen mijn vader en ik even naar Nieuwegein (Cityplaza) om wat winkeltjes te bekijken. Ik heb nog 4 warme truien gekocht en een leuke kerstman met LED- lampjes die van kleur veranderen voor in mijn kamer in de Heideheuvel gekregen. Bij de Subway nog een lekker broodje gegeten en bij Kortjak in Harmelen nog even wat gedronken. Mijn longen reageerden weer erg op veel geurtjes, parfum en rookluchten van het winkelend publiek. Dat is en blijft lastig, want je kan die prikkels ook niet vermijden. Tenminste, niet als je in een rij staat voor de kassa, in een drukke winkel bent etc. Het was heel gezellig. Daarna langs mijn oom gegaan, aangezien Shayna en ik morgen een regenboogtaart willen gaan maken. Daarvoor is het wel handig om meer taartvormen te hebben. Anja en Arend waren op visite bij Jos, dus heb ik hen ook gelijk gezien en gesproken. Daarna nog een uur op bed gelegen, aangezien mijn energie meer dan alleen op was. Jamilla kwam mij om half 5 weer wekken, omdat ik ook nog uiteten ging met mijn opa en oma en mijn mobiel expres beneden had laten liggen. Ik heb heerlijk gegeten bij het Wokpaleis in Harmelen. Fijn dat mijn opa en oma met de regiotaxi in Harmelen kunnen komen. Het was een hele gezellige avond! Bedankt opa en oma! 

Op zondag had ik met Shayna afgesproken. Ik haalde Shayna op, zodat we bij mij thuis konden gaan bakken. Het was behoorlijk stormachtig weer, dus moest ik flink tegensturen. We zouden een regenboogtaart maken, maar helaas verpestte ik de taartmix al direct door er teveel melk in te gooien, haha. Toen wel voor de zekerheid nog de mix in cakevormpjes gedaan, want het is ook zonde om direct het beslag weg te gooien. Wie niet waagt, wie niet wint... Toch? De cakejes waren nog redelijk gelukt. Wij gingen nieuw beslag zelf maken met suiker, bloem, eieren enz. Daarna het deeg in 3'en verdeeld en kleurstof toegevoegd. Daarna in 3 bakvormen het deeg gedaan en vervolgens in de oven gezet. Het deegmix wilde alleen niet rijzen... In de tussentijd de botercrème gemaakt en blauwe kleurstof aan toegevoegd. Toen de lagen afgekoeld waren de botercrème tussen de lagen gesmeerd en de lagen gestapeld. Bovenop en om de zijkanten ook botercrème gesmeerd. De bovenkant met wat strooigoed versiert. De taart zag er vrij mooi uit, maar doordat de lagen niet goed gingen rijjzen, was het net alsof je rubber at in plaats van cake... Hmm, de volgende keer de echte taartmix niet verpesten én meer ingrediënten in huis hebben voor als het mis gaat, haha. Nu hadden we ook te weinig suiker volgens het recept om cake te maken. Nou ja, de foto's waren mooi! We gaan binnenkort wel weer een her poging doen. Na het bakken alweer erg moe. Toen Shayna weer opgehaald werd door haar vader, ging ik een tijdje op bed liggen. Mijn vader had pannenkoeken gebakken, dus at ik dat nadat ik weer wakker was. Vanaf morgen start ik niet met mijn revalidatieweek, maar moet ik een aantal keer naar het UMC toe. Morgen moet ik erheen voor een pre- operatieve screening en woensdag voor de onderzoeken. Ben er eigenlijk al best wel nerveus voor!