Helaas gaan we alweer de tweede week in waarin ik niet revalideer. Balen, maar het is niet anders. Afgelopen nacht hooguit 3 uur geslapen. Daarna lukte het helaas niet meer... 's Nachts wel benauwd en moeite met het ophoesten. In de ochtend ging het redelijk. Het eten, douchen, praten e.d. kosten erg veel moeite en energie. Het afdrogen lukt nog niet zelfstandig door met name de stoom die vrij komt door het douchen en het feit dat ik dan uitgeput ben. Ik merk wel verschil ten opzichte van gisteren, want ik herstel voor mijn gevoel sneller van de geleverde lichamelijke inspanning. Mijn zuurstof daalt wel naar 90-92%, maar het duurt minder lang eer ik weer op een acceptabele saturatie zit. Een uur na het douchen gingen we proberen om het zuurstof te stoppen. Ook de zaalarts uitgebreid gesproken. Morgen wordt er in ieder geval bloed geprikt om naar de ontstekingswaarden te kijken. Misschien dat de antibiotica morgen of overmorgen overgezet gaat worden naar tabletten in plaats van het infuus. Ze hoopt dat ik vrijdag met ontslag zou kunnen. Zelf hoop ik dat het misschien donderdag al kan, want vrijdag heb ik nog de afspraak in het UMC met de cardioloog en daar wil ik hoe dan ook heen. Anders spreek ik hem wel heel laat, omdat hij daarna een tijdje afwezig is. Desnoods moeten we een keer op en neer rijden, maar goed, we gaan zien hoe het gaat lopen. Het afbouwen van de zuurstof ging een tijd goed, maar bij het middageten ging het niet meer. Toen toch weer de zuurstof erbij gepakt en eerst op een halve liter gezet, maar ook daarop ging ik niet omhoog. Nu staat het toch weer op een liter en heb ik nog even geslapen. Daarna ging het gelukkig weer beter. Van 13.45 tot 16 uur kon ik zonder de zuurstof. Rond 15 uur kwamen zowel mijn oom als mijn vriendin (Shayna) op bezoek. Gezellig! Mijn oom heeft nog 2 flessen met sap meegenomen (Hmm!) en Shayna heeft de regenboogtaart nogmaals gemaakt. Tja, ik moet eerlijk toegeven dat Shayna het beter alleen kan dan dat wij het samen doen. De vorige keer was het ook wel mijn fout... Hihi! Het is echt een heerlijke en mooie taart. Na het bezoek weer even de zuurstof erbij gepakt, omdat ik toch weer flink dipte qua saturatie... Waarschijnlijk speelt vermoeidheid ook wel een rol bij de benauwdheid. Ik werd ook nog door mijn agoog/ zorgcoördinator gebeld van de Heideheuvel. Ze had het mailtje gezien van de verpleging en wilde even bespreken hoe het nu ging en wat de verwachtingen zijn e.d. Ik had haar donderdag zelf al gebeld, gezien het feit dat het niet goed ging en om te vragen wat handig was om te doen. Overleggen met de longarts in de Heideheuvel, de longarts in Woerden, de huisarts, het UMC enz. Ook doorgegeven wat er gevonden is, wat de behandeling zal worden en dat het niet verstandig is om de klachten uit te gaan lokken door middel van een extra maximale inspanningstest. We weten immers dat de klachten door mijn hart veroorzaakt worden. Ook doorgegeven dat ik, als ik bloed nodig heb, speciaal doorgekruist bloed nodig heb. Er worden geen transfusies gegeven, maar het is wel handig als zij op de hoogte zijn stel dat er wat gebeurt... Verder moet ik, indien mogelijk, zondagavond wat eerder naar het revalidatiecentrum komen, zodat ik gezien en beoordeeld kan worden door de verpleging. We kunnen dan het programma bekijken, bespreken wat haalbaar is of juist niet, of het handig is om eerst nog even in "de Schakel" te blijven e.d. Woensdag spreken we elkaar weer even telefonisch en dan kijken of ik volgende week mijn programma kan hervatten. Ik hoop van wel! Niet veel later kwamen mijn ouders op bezoek en stonden we op het punt om even in een rolstoeltje naar beneden te gaan met een zuurstoftankje, toen de uroloog langs kwam. Veel bijzonders was het gesprek niet. Ze zou mij over een maand terug willen zien op de poli, maar ja, ik ben dan ook aan het revalideren. Nu maken ze in ieder geval een afspraak op een vrijdagmiddag en dan zo laat mogelijk. Kijken of het dan uitkomt en zo niet, moeten we kijken naar een andere oplossing. Ik kan mij door middel van het zelf katheteriseren prima redden. Daarna gingen we in de her poging om even naar beneden te gaan. Mijn vader werd vandaag 49 jaar en aanvankelijk zouden we uiteten gaan, maar ja, ik moest weer zo nodig roet in het eten gooien... Daarom gingen we met zijn vieren in het ziekenhuis restaurant wat eten. Als toetje nog een ijsje gekregen. Pff, wat was dat een mega groot ijsje! Vragen mijn ouders wat het genoeg? Nou en of! Het naar beneden gaan, opzitten en wat eten, kostte enorm veel moeite. Ik was sowieso al erg moe, maar nu was mijn energie echt helemaal op en kon ik ook helemaal niet meer zonder zuurstof. Als mijn vader niet jarig geweest zou zijn, had ik ook echt niet naar beneden gegaan. Zo slecht voelde ik mij eigenlijk, maar ja, je wil toch even iets met zijn vieren doen om het een soort van te "vieren." Bij terugkomst op de afdeling vernevelt, omgekleed en mijn ogen dichtgedaan tot even voor 22 uur. Daarna de antibiotica gekregen en tijdens het toedienen nog een tijd gepraat met een verpleegkundige die mij tijdens eerdere opnames ook al regelmatig verzorgd had. Het was wel een fijn gesprek, waarin zij ook wel merkte dat ik veel relaxter ben en positiever ben dan tijdens de vorige opnames. Ik laat het nu meer op mij af komen in plaats van mij te verzetten tegen het ziek zijn. Ik kan er toch niets aan veranderen en studievertraging heb ik nu toch al... Bovendien heb ik, naar mijn idee, nu een veel positiever toekomstbeeld dan voordat ik wist wat er met mijn hart aan de hand was. Nu weet ik dat ik nog een lang traject voor de boeg heb, maar ik heb wel iets om voor te strijden en voor ogen te houden. Anders denk je steeds: Waarom knap ik maar niet op van mijn astma? Wat dat betreft heb ik al enorm veel stapjes de goede richting opgemaakt. Daarna de pufjes ingenomen en weer verder gaan slapen. 

• Het slecht kunnen doorademen van de pijn, het niet omhoog kunnen hoesten van slijm door de pijn en het drukkende/ stekende gevoel op mijn borst. Ik heb wel vaker last van pijn op mijn borst, maar dit voelde anders. Aangezien ik een longontsteking heb, is het niet goed als ik heel oppervlakkig adem vanwege de pijn. Gezegd dat het niet ondragelijke pijn is, maar de pijn mij wel belemmerd. Daarom is er toch afgesproken om weer de paracetamol en diclofenac te gaan gebruiken.  
• 's Morgens was er bloed geprikt om de ontstekingswaarden te controleren. De ontstekingswaarden zijn bijna 11x lager dan toen ik mij afgelopen vrijdag meldde op de SEH. Dat is een goed teken! De antibiotica via het infuus is omgezet naar tabletten. Ik kreeg Cefuroxim via het infuus en nu ga ik over op Augmentin tabletten. 
• Qua longen zou de zaalarts het verlagen van de prednison wel aandurven. Zelf zie ik dat nog niet zitten. Ik heb aangegeven dat ik het in ieder geval nog 1 dag aan wilde kijken. Als het 's avonds en 's nachts goed zou gaan, durf ik het morgen misschien ook wel aan, maar vandaag voelde ik me toch al niet super. Ik ben bang dat ik dan toch weer terugval qua benauwdheid, terwijl ik het omslagpunt net wel of net niet gemaakt heb.
• Ik heb weer een schimmelinfectie, dus daar wordt naast hetgeen ik al gebruikte, iets anders bijgegeven. 
• Ik hoor veel slechter ten opzichte van gisteren. Gisteren had ik het gevoel dat de druk op mijn oren/ holtes minder werd, maar vandaag kan ik amper iets verstaan en klinkt alles als gemompel. Daarvoor wordt er in ieder geval een consult ingepland bij een KNO-arts. Niet dat ik zo'n hoge pet op heb van KNO- artsen, maar goed, laten we ze nog maar een kans geven. 
• Ik heb veel last van haaruitval. Het is nu wel extreem. Mijn hele bed en kleding liggen bezaaid onder de haren. Ook als ik douche en met mijn hand door mijn haren ga, heb ik een pluk haar in mijn handen. Het is niet echt een groot probleem, maar het is wel een beetje irritant. Het is echt frappant hoe erg dat nu is ten opzichte van eerder. De zaalarts had hier ook nog geen verklaring voor, maar ze zou kijken of het een bijwerking was van een medicijn. 
• Het plassen gaat gelukkig weer goed en ik hoef mezelf niet meer te katheteriseren. Over 1 maand moet ik op controle komen, maar verder hoeft er nu niets mee. Gelijk nog even nieuwe katheters besteld, aangezien ze er de afgelopen dagen hard doorheen gegaan zijn. 

• Hoe het kan dat ik jarenlang bij de kinderarts gelopen heb en dat niemand ooit iets is opgevallen. Niemand heeft ooit over een hartruis gesproken. Hij gaat het in ieder geval nog wel terugkoppelen naar mijn oude kinderarts. Niet dat je de tijd ermee terug kan draaien, maar het is wel een leersituatie voor een volgend kind. Dit is ook iets wat misschien maar 1x per 5 jaar voorbij komt en als je astma hebt, wordt de link natuurlijk niet zo snel gelegd met een hartaandoening...
• Hoe het kan dat ik met name na maximale inspanning zoveel klachten krijg en dan enorm ga piepen. Hij legde uit dat mijn rechter harthelft zo overbelast is en vergroot is. Hierdoor gaan de kleppen verder uit elkaar staan, wat er uiteindelijk voor zorgt dat er bloed achter blijft in de rechterkamer. Dit kan gaan stuwen in de longvaten en dat kan weer zorgen voor een benauwd en piepend gevoel. Hij gaf als voorbeeld: Giet een glas water in je longen en je longen gaan ook protesteren. Dat is eigenlijk wat er bij mijn hart ook gebeurt. Mijn hart kan het bloed niet allemaal rondpompen, waardoor mijn longen eigenlijk een soort gestuwd worden/ onder water komen te staan... (Wel een heel duidelijk voorbeeld). 
• Mijn hart is zo lang aan het compenseren geweest een is er nu ineens klaar mee. Het heeft zoveel op de tenen gelopen en dat houdt een keer op. Zeker met alle tegenslagen die het tot nu toe heeft moeten doorstaan. Ik vind het gewoon lastig te begrijpen dat je van alles naar niets gaat in een relatief korte tijd. Mijn longarts legde uit dat mijn rechter harthelft groter wordt en er zitten normaal kleppen in die de terugstroom van bloed tegen gaan. Bij mij vergroot de rechterkant van het hart aanzienlijk en dat houdt in dat de kleppen ook moeilijker tegen elkaar aan kunnen zitten. Daardoor laat mijn hart nu bloed achter in de rechterkamer, waardoor er stuwing ontstaat in met name de long(slag)aders. Dit geeft ook een benauwd gevoel. Zeker als het hart in inspanning is, moet het meer bloed per minuut rondpompen, maar als je hart dan niet goed meewerkt, is dat erg lastig. Daarom werd er vanmorgen nog een keer bloed gecontroleerd om te kijken hoe de functie van mijn hart is. Als die heel hoog zou zijn, zou er overleg plaats vinden met de cardioloog uit het UMC om te kijken of het überhaupt verantwoordt is om mij in een perifeer ziekenhuis te houden. (Gelukkig was die niet verhoogd en dus kan ik nog 1 dag wachten met overplaatsen). Wat mij wel opvalt, maar mijn moeder nog niet, is dat ik vind dat ik wat dikke enkels
• Dat het goed is dat er nu eindelijk actie ondernomen gaat worden. Ik ben al zo lang aan het tobben, dat het fijn is dat er nu eindelijk wat duidelijkheid komt. Achteraf had het op de allereerste CT- scan van dit jaar al gezien kunnen worden, maar iedereen heeft er overheen gekeken. Pas bij een latere CT- scan zijn ze erachter gekomen. Hij gaf aan dat je het nu niet meer niet kan zien... Ja, misschien had het inderdaad eerder opgemerkt kunnen worden, maar ja, dat is niet gebeurt, maar nu wordt er wel alles aangedaan om mij zo goed mogelijk te helpen. 
• Dat het lastig is dat ik mij altijd (voor mijn gevoel) moet bewijzen... Nu komt er eindelijk iets uit, dus dat is enerzijds ook wel fijn, maar het komt ineens zo dichtbij. Het gaat zo snel ineens. Ik bedoel sinds juli weten we dat ik een aangeboren hartafwijking heb, maar nu komt er ineens spoed achter... Hoe zeldzaam is de aandoening? Hoe ernstig is het? Waarom gaat het nu ineens zo snel achteruit? Je stopt die gedachten aanvankelijk nog ver weg, want de eerste stap was eigenlijk het afmaken van de longrevalidatie, maar daar ben ik, zoals ik nu ben, te slecht voor... Daarna zou ik mij bezig gaan houden met mijn hart, dus nu wordt het hele plan ineens verworpen en dat is wel lastig, omdat ik het net allemaal een beetje op een rijtje kreeg.
• Dat ik graag wil weten waar ik aan toe ben... Wat kan ik verwachten van de operatie? Wat kan ik straks wel of niet meer? Hoe gaat mijn toekomst eruit zien? Blijf ik voor eeuwig een hartpatiënt of is alles na de operatie verholpen? Helaas is dat natuurlijk moeilijk te beantwoorden voor een longarts en bij zoiets specifieks wat nauwelijks voor komt. 
• Dat het mogelijk is dat ik misschien straks nauwelijks/ geen astma meer heb... Misschien dat ik nog wel de pufjes moet blijven gebruiken, maar zelfs dat is nu nog onduidelijk. Daarop ook weer doorgevraagd hoe het dan kan dat ik zo'n enorm hoge allergiewaarde heb, maar hij antwoordde dat ik heus wel astma heb, maar dat de klachten voor 90% van mijn hart komen en dat ik in de toekomst vrijwel zeker minder klachten zal hebben van mijn astma. Ik vind het alleen wel een vreemd idee dat ik straks mogelijk met (bijna) geen astma door het leven zal kunnen gaan... De astma heb ik wel, maar wordt enorm verergert door het hartprobleem (is de verwachting). Het is wel de vraag of ik door de operatie helemaal geen klachten meer over houd of dat ik altijd restverschijnselen zal houden. 
• De afspraak bij de KNO- arts staat nu voor morgen gepland in verband met de achteruitgang van mijn gehoor. Ik heb gevraagd of die niet verplaatst kon worden naar vandaag, aangezien ik al bijna over ga naar het UMC... Dat was helaas niet mogelijk, maar mijn longarts laat het in ieder geval in de brief naar het UMC zetten, dus dat is fijn. Als het hier niet opgepakt kan worden, wordt het daar vervolgd. 
• Ik heb aangegeven dat ik, ondanks dat mijn ouders vroeger bewust gekozen hebben om het niet te doen, toch klinisch genetisch onderzoek laten verrichtten. Meer omdat er zoveel vreemde dingen meespelen en als daar een "labeltje" bij hoort, weet men in de toekomst ook waar ze op moeten letten. Dan kan het mogelijk beter verklaard worden. Ook heb ik aangegeven dat in elke brief gebruik van Fenytoïne (anti- epileptica) genoemd wordt door de moeder tijdens de zwangerschap. Het kan inderdaad wel misvormingen geven, maar mijn moeder heeft het nooit gebruikt, dus dat nogmaals aangegeven of ze er op willen letten dat dat niet in de brief mee gaat. Er wordt steeds over begonnen door iedereen, maar het is niet waar, dus kan het zijn dat mensen op het verkeerde been gezet worden...
• Dat ik absoluut niet gek ben en veel pijn heb en dat ik gewoon de zuurstof in mag, omdat het hart het dan juist iets makkelijker heeft (ook al is mijn saturatie goed als ik hem in heb). Er is zoveel op het moment dat niet naar behoren werkt...
• Enz.