Vorige week donderdag, 6 april 2017, heb ik mijn hartrevalidatie afgesloten. Het liefst had ik nog wel even doorgegaan, want ik kan nou niet zeggen dat ik er echt veel aan gehad heb. Ik ben niet bepaald vooruit gegaan en ik kan nog steeds weinig/ niets... Als ik opknap/ opgeknapt ben, ga ik maar eens kijken wat ik kan doen om verder te herstellen. 

Inmiddels is het alweer maandag 10 april 2017. Ik was de afgelopen dagen erg slecht qua longen, maar vandaag had ik voor het eerst weer een iets betere dag. Ik had eindelijk weer iets meer lucht. Ik was al vroeg wakker, maar ik deed lekker een beetje rustig aan. Na wat gegeten en gedronken te hebben, pakte ik wederom mijn leerspullen erbij. Ik had enkele pagina's geleerd en daarna ging ik, onverwachts, met mijn vader een rondje rijden. We reden eerst richting Linschoten en toen via binnendoor weggetjes naar Oudewater. Daar zijn we, toen mijn oma een tijd terug opgenomen was op een revalidatieplekje, vaak geweest, maar inmiddels is dat alweer meer dan 2 (misschien zelfs wel 3) jaar terug... Het was wel weer leuk om er weer eens te komen. Bij een eetcafé hadden we nog wat gedronken. Verder reden we veel door de mooie omgeving, zagen we veel lammetjes en enkele veulentjes en genoten we van het weer. Uiteindelijk zijn we via Kockengen en de Woerdense verlaat naar Mijdrecht gereden. In Mijdrecht aten we een broodje; ik nam een broodje gezond en mijn vader nam een broodje kaas. Daarna was ik al best wel moe geworden, dus gingen we weer terug. Thuis eerst even uitgerust en daarna nog even mijn samenvattingen doorgelezen. De rest van de avond lekker rustig aangedaan en lekker fruit gegeten. 

Op dinsdag zat ik om tien over 8 al bij de huisartsenpraktijk om weer bloed te laten prikken. Gezien ik vorige week te hoog zat, moest het nu weer gecontroleerd worden. Daarna leerde ik thuis voor de laatste keer. Na 45 minuten was het alweer tijd om richting het ziekenhuis in Woerden te gaan. Ik had een afspraak voor een longfunctietest en daarna had ik een afspraak bij mijn longarts. De longfunctietest ging best goed, maar ik merkte wel dat mijn hartslag door het geforceerde in- en/ uitademen een beetje ging klieren. Sowieso is die de laatste dagen steeds wat snel en onregelmatig. Ik kwam Veerle van de zwemvereniging nog tegen. Toevallig! Daarna had ik een gesprek met mijn longarts. Ik vertelde wat er vorige week op de SEH gedaan was (was nog niet teruggekoppeld) en hoe het nu ging. Mijn longen klonken nog steeds niet rustig, maar zijn wel aan de betere hand. We hebben weer gekeken naar mijn medicatie, omdat ik het een rare keuze vond om dat nieuwe medicijn te gebruiken. Dat vond mijn longarts ook. Het wordt met name bij mensen met COPD gegeven, maar het kan juist ook atrium fibrilleren uitlokken, dus dat is in mijn geval niet handig. Na een tijd gesproken te hebben over hoe de medicijnen werken, hebben we een nieuwe combinatie uitgekozen. Ik had al een lange tijd de Foster, maar nu is de dosering verhoogd. In de foster zit een ontstekingsremmend en luchtwegverwijdend medicijn. Nu is alleen het ontstekingsremmend deel opgehoogd in het medicijn. Dan heb ik geen/ minder last van hartkloppingen, maar heb ik wel meer prednisonachtige stoffen die mijn longen beter kunnen beschermen. Ook is de Spiolto (die ik laatst gekregen had) vervangen door Spiriva. Ook dat is een combinatiemedicijn, wat vooral veel doet op het zenuwstelsel in rust. Het is geen ventolin-achtige stof, dus ook dan heb ik minder risico op hartritmestoornissen. Mijn longarts gaf aan dat hij het wel moeilijk vind om mij te helpen, omdat ik ook nog een zeldzame hartaandoening heb. Hierdoor kunnen veel medicijnen niet gegeven worden. Andersom geldt dat trouwens ook; de cardioloog kan ook bepaalde medicijnen niet geven vanwege mijn astma. Mijn longarts wil mijn casus bespreken met een longarts uit het UMC om te kijken of hetgeen hij nu doet, goed is en/of de andere longarts nog ideeën heeft. Mijn longarts wil het liefst dat ik naar een longarts in het UMC toe ga, omdat de lijntjes dan veel korter zijn met de cardioloog. Het is ook moeilijk om te bepalen of het longklachten of cardiale klachten zijn. Zijn visie is dat ik dan beter helemaal in het UMC kan lopen. Mijn longarts kan namelijk niet overleggen met de cardiologen in Woerden, omdat het zo'n specifieke afwijking betreft. Ik vind het wel heel eerlijk dat hij het aangeeft en dus voor de beste kwaliteit van zorg gaat, maar ik vind het ook moeilijk om weer naar een andere longarts te gaan. Ik weet wat ik aan mijn longarts heb, maar niet wat ik krijg... Kan ik dan ook zo "makkelijk" terecht als ik klachten heb? Nu is het natuurlijk ook makkelijk dat het heel dichtbij is en dat hij mij goed kent. Als ik bel, weet hij dat het vrijwel nooit voor niets is. In ieder geval gaat mijn longarts nu overleggen met een in astma gespecialiseerde longarts van het UMC. Mijn longarts wil nog een botdichtheidsmeting laten uitvoeren, omdat ik het afgelopen jaar enorm veel prednison geslikt heb en je botten daar broos van kunnen worden. Door de botdichtheidsmeting kan bepaald worden hoe dik mijn botten zijn en kan er bepaald worden of ik misschien extra calciumtabletten (+ vitamine D) nodig heb. We bespraken verder nog dat ik 10 dagen voor de volgende afspraak bloed moet laten prikken om de allergie waarden te bepalen. Misschien dat daarin nog meer duidelijkheid kan komen in wat mijn klachten verklaard. Dan zouden we misschien kunnen kijken naar allergie onderdrukkende behandelingen. Tot slot hadden we het kort over de optie om een onderhoudsdosering prednison te gaan slikken. Het kan er wel voor zorgen dat mijn astma rustiger blijft, maar ik ben nog wel erg jong om er nu al mee te starten...Over 6 weken moet ik weer terugkomen op de poli en dan bespreken we alles en kijken we wat we gaan doen.

Daarna liep ik nog even langs mijn moeder. Mijn moeder was aan het werk en het was rustig, dus dat kon wel even. Even gekletst en nog een soepje gegeten. Vervolgens ging ik weer op huis aan en deelde ik samen met mijn vader een portie kibbeling. Hmm, lekker! Dat was alweer lang geleden. De rest van de middag deed ik niet heel veel meer. Ik heb nog wel contact opgenomen met een fysiopraktijk om de mogelijkheden te bespreken met betrekking tot verder revalideren (met hart- en longklachten). Ik wil sowieso meer conditie krijgen, omdat ik nu weinig kan en heel snel moe ben. Met de hartrevalidatie was ik niet heel veel vooruitgegaan, dus ik wil het graag nog even doorzetten om er toch zoveel mogelijk aan te doen om te herstellen. Er is een medische revalidatie/ fitness groep waarin je met 8-10 mensen bezig bent en werkt aan je eigen doelen. Dat leek degene die ik aan de lijn had wel wat voor mij. Aanstaande donderdag heb ik een intakegesprek om de mogelijkheden te bespreken. Ook gaf ik aan dat de hartrevalidatie mij adviseerde om psychosomatische fysiotherapie te volgen, maar zij denkt (net als ik) dat de medische fitness meer iets voor mij is. Zoals ik al schreef, donderdag kijken hoe en wat. Ik ben benieuwd, maar ik vind het wel fijn om nog onder begeleiding te bewegen. Zeker omdat het zwemmen nog vaak niet gaat en fitness vaak wel (al is het soms aangepast). In de avond pakte ik mijn tas in voor morgen en ben ik vroeg gaan slapen, omdat ik echt gesloopt was. 

Woensdag 12 april had ik mijn anatomie examen op school. Ik was om kwart over 6 opgestaan en om 6.50 uur zat ik in de auto naar Leiden toe. Het stond echt gigantisch vast in Leiden. Ik was om kwart voor 8 al in Leiden, maar pas om kwart over 8 in de parkeergarage. De moed zonk me in de schoenen, want ik moest om half 9 op school zijn en ik was nog maar in de parkeergarage van het LUMC. Vanaf daar moest ik nog naar het station lopen, de bus pakken én vanaf de bushalte naar school lopen. Dat redde ik toch nooit meer?! Ik belde onderweg mijn moeder en zij stelde mij wat gerust. Aan willekeurige mensen vroeg ik welke bus er naar de Breestraat ging en algauw kon ik de bus in. Gelukkig hielpen die mensen mij, want eer dat ik dat allemaal uitgezocht zou hebben... Daarna moest ik nog een heel stuk vanaf de bushalte naar de school lopen. Dat was nog best ver, zeker in mijn conditie. Daarna kwam ik in de school gelukkig een klasgenootje tegen. Zij wist niet welk lokaal het was, maar dat wist ik wel, maar ik wist weer niet hoe ik daar moest komen. Samen hadden we het gevonden en kwamen we om 8.29 uur het lokaal binnen. Pff, ik had het gered, maar niet vragen hoe! Met een niet al te best begin, heb ik het examen gemaakt. Het examen ging naar mijn idee wel heel goed. Ik had 20 meerkeuze vragen gekregen en 10 open vragen (met a t/m d). Bij 2 meerkeuze en 2 open vragen twijfelde ik een beetje, maar de rest vulde ik zo in. Dat gaat wel goed komen! Daarna nog even met klasgenootjes in de kantine gekletst. Ik hoorde dat veel klasgenootjes zijn aangenomen op een afdeling waar zij gesolliciteerd hadden. Leuk om te horen waar iedereen terecht komt. Volgend jaar is het mijn beurt! Een klasgenootje zou mijn mapje met certificaten van de e- learnings via ProfPortaal afgeven, zodat mijn uren geteld en ingevuld kunnen worden. Daarna ging ik weer richting de parkeergarage. Wat ging dat nu zwaar, maar ja, al mijn energie was al op. Daarna wederom langs mijn moeders werk gereden en nog even gekletst. Ik ben blij dat het uiteindelijk gelukt is en dat ik vrij zeker kan zeggen dat ik het examen gehaald heb (al had die stress wel weg mogen blijven). Heb ik toch nog iets nuttigs kunnen doen, haha. Eenmaal thuis wat gegeten en gedronken en toen op de bank in slaap gevallen. Wat was ik moe geworden van alles. 

In de avond zouden alleen mijn moeder en ik warm eten. Mijn zus was bij haar vriendje en mijn vader had nog een nachtdienst. We zouden eigenlijk sla gaan eten, maar om dat helemaal klaar te maken voor slechts 2 personen... Daarom had ik voorgesteld om uit eten te gaan. Zo gingen mijn moeder en ik dus uiteindelijk totaal onverwachts naar de wok. Lekker gekletst en gegeten. Gezellig! 

Op donderdag 13 april deed ik niet zo veel. Ik was nog erg moe van de intensieve dag gisteren. In de middag had ik een intakegesprek bij de fysio in Woerden. We hadden het natuurlijk over alles wat er gebeurt is, de reden dat ik bij hun verder wil oefenen/ opbouwen, mijn doelen en hoe we dat het beste kunnen realiseren. De fysiotherapeute denkt dat het verstandig is om eerst 6 weken 1-op-1 te trainen, omdat ik nu laag intensief te belasten ben en waarschijnlijk niet mee kan komen met de medisch fitness groepen. Na die 6 weken gaan we evalueren en kijken of ik dan goed genoeg ben voor het medisch fitness. Daarin zitten allemaal mensen met verschillende ziektebeelden die revalideren/ conditie op doen. Ik moest ook nog een fietstestje doen; 6 minuten fietsen waarbij gekeken werd naar de afstand en mijn hartslag bij een bepaalde wattage. Met behulp van een tabel kan ze (in combinatie met mijn lengte/ gewicht en leeftijd) zien hoe het met mijn conditie zit. Mijn conditie werd ingeschaald op "slecht." Slik... Dat is natuurlijk ook de reden dat ik contact met hen opgenomen heb, maar het is wel confronterend om te horen. Ze gaat een schema maken voor mij welke we dan af kunnen werken. Per week gaat het schema verzwaard worden. We gaan geen stappen terug doen (in principe). De eerste week/ 2 weken zijn nog redelijk makkelijk, maar daarna moet ik aan de bak. Alleen maar goed! Ik kan niet wachten. Ook gaat ze wandelen in het schema opnemen. Dat kan ik dan de andere dagen doen. 

In de avond ging ik nog niet trainen, omdat ik nu net begin te verbeteren. Als ik dan weer gelijk in het vieze water ga liggen, gooi ik misschien mijn eigen glazen in... Om 21.30 uur werd ik gebeld door iemand van de zwemcommissie met niet al te leuk nieuws. Ik kijk al een tijdje uit naar wedstrijden, maar nu was er besloten dat ik geen wedstrijden meer mocht zwemmen tenzij mijn moeder mee zou gaan of iemand anders die mij continu in de gaten houdt. Ze vinden de verantwoordelijkheid te groot. Wat ze alleen niet beseffen, is dat mijn hart nu beter is dan ooit... Ik heb ook wedstrijden gezwommen mét mijn slechte overbelaste hart. Ik kijk al een tijd uit naar de NK masters. Dat is een doel dat ik gesteld had; daar meezwemmen. Voor de tijden hoef ik het niet te doen, maar het zal al een hele prestatie zijn om daar te kunnen starten. Bovendien ben ik er dan ook even uit en ga ik gewoon genieten van het feit dat ik daar zwem. Dat hadden we vorig jaar niet kunnen en durven hopen. We gaan wel zien hoe het gaat. Een probleem dus... Ik moet een persoonlijke begeleider meenemen die mij in de gaten houdt als ik in het water lig. Raar dat het nu ineens wel moet, terwijl ik ook al een paar wedstrijden gedaan heb. Na veel gebel en emoties verder, spraken we af dat Jamilla mij (als ik in het water lig) in de gaten houdt. Zij weet hoe en wat, heeft een EHBO- training + reanimatietraining gevolgd enz. Gelukkig mag ik dan wel van start komen. Ik vind alleen dat er geen eerlijk beleid toegepast wordt. Er zijn in ieder geval 2 andere zwemmers die beiden wat mankeren. Voor beiden geldt dat als er wat gebeurt, niemand weet wat ze moeten doen. Bij 1 van de 2 is het bij bijna niemand bekend, maar ik ben juist heel open geweest (ook zie je het bij mij). Ik ben alleen de enige die verplicht wordt om een persoonlijke begeleider mee moet nemen en "gestraft" wordt door het feit dat ik ziek ben (geworden). Wel jammer dat eigenlijk mijn hele positieve gevoel zo verpest kan worden, maar goed, zoals altijd zal ik vechten voor wat ik waard ben. Ik ga mijn frustraties omzetten in positieve energie en wilskracht. Met nog meer motivatie zal ik eens laten zien wat ik inmiddels kan met mijn gerepareerde hart. Watch me! Ik hoop dat ik ze eens versteld kan laten staan! Ik heb wel 2 estafettes afgemeld waar we toch niets aan hebben. Iets minder zwaar programma en focussen op de leukste afstanden. Echt lekker ging ik natuurlijk niet slapen. Het gevolg was dat ik op vrijdag de hele dag moe was. Ik had wel een lijstje gemaakt met wat ik heb/ had, welke medicatie ik nu gebruik, wat te doen in noodgevallen en enkele telefoonnummers. Sowieso wel handig om in mijn tassen te stoppen. Mocht er ooit wat gebeuren... Ik heb 's middags nog samen met mijn moeder de bioscoopkaartjes opgehaald voor de Ladies Night waar we volgende week woensdag naar toe gaan. Er is dan een première van "Voor elkaar gemaakt." Lijkt me wel leuk om heen te gaan! Daarna gingen mijn moeder en ik weer een rondje lopen. Dit keer een klein blokje verder dan de eerste keer. Dat merkte ik nu wel goed, maar ja, ik was natuurlijk ook al moe. In de avond lag ik om half 9 op bed; ik was op.