Afgelopen nacht erg slecht geslapen. Veel pijn gehad en regelmatig moeten vernevelen. Gelukkig lag ik op een kamertje apart, zodat ik herrie kon maken/ het licht aan kon doen als het nodig was... Ik heb wederom slechts 3 uurtjes (als ik dat gehaald heb) geslapen. Om half 5 nog een oxazepam gevraagd, omdat die hersenen van mij overuren maakten... Daarna helaas ook niet meer kunnen slapen, maar goed, jammer dan. In de ochtend nogmaals morfine gehad en om half 8 gevraagd om de diclofenac en paracetamol. De pijn was echt onhoudbaar en ook niet voor te stellen. Na het eten volledig geholpen bij de verzorging op bed. Ook al deed ik amper wat, was ik toch enorm gesloopt. Pff, wat valt me dat zwaar tegen zeg! Rond half 11 werd ik per ambulance verwacht in het UMC, maar die kwam erg laat doordat er 2 spoedgevallen tussendoor kwamen... Rond half 1 uiteindelijk opgehaald door de ambulancebroeders. Toch wel apart om met de ambulance vervoerd te worden! Heb het vroeger 2x gehad, maar nu kon ik het zelf (bij kennis) ervaren. Door de gang van de afdeling (vanaf het achterste kamertje), het ziekenhuis, de poli's, de radiologieafdeling en langs de SEH, waar ik een week geleden ook langs kwam toen ik opgenomen werd, gingen we richting de ambulance. Daarna volgde een ietwat pijnlijke rit, want ieder hobbeltje deed me al verrekken van de pijn... Via de ambulance ingang kwamen we het ziekenhuis binnen en toen weer naar B4 west gebracht; de afdeling waar ik ander halve week geleden ook al gelegen had. Ik kwam nu op kamer 27 binnen en de vorige keer op kamer 25. Het is een 2 persoonskamer, maar de andere patiënt ging dezelfde avond nog met ontslag. Ik kon nog precies mijn maaltijd uitkiezen, dus dat gelijk gedaan. Ik had gekozen voor een bietensalade, een lekkerbekje, gebakken aardappelen, appelmoes enz. Er werd wederom bloed afgenomen, maar gelukkig deden ze het dit keer uit mijn goed lopende infuusnaaldje. Dat scheelde weer een prik! Ik heb gesproken met de verpleegkundige, de zaalartsen en een cardioloog. Ik kreeg mijn middageten en rond 14.20 uur ging ik naar beneden voor de echo van mijn hart. Die hadden ze alvast ingepland, omdat ze nog net iets meer duidelijkheid nodig hadden dan dat ze verkregen hadden met de slokdarmecho en hartkatheterisatie. Ik zou eigenlijk ook eerder in het ziekenhuis zijn, maar door de spoedgevallen, lukte het allemaal precies. Nu gingen ze tijdens de onderzoeken nog gerichter op zoek. Gelukkig had ik vlak daarvoor de morfine gehad, want pff, dat was niet fijn... Ten eerste kan ik niet plat liggen zonder benauwd te worden, ten tweede was ik sowieso al benauwd (dus de zuurstoftank werd nog wat verder opengedraaid) en ten derde drukte hij nogal hard met het echo apparaat op gevoelige/ pijnlijke plekken. Tijdens het onderzoek moesten we het een paar keer onderbreken, omdat ik het niet uithield van de pijn en benauwdheid. Dan mocht ik weer even rechtop zitten en dan trok de pijn, benauwdheid en/ of duizeligheid na een tijdje weer bij. Daarna werd er nog een hele speciale echo gemaakt. Er werd met behulp van een chemisch troepje en mijn eigen bloed een soort contrastvloeistof gemaakt. Dat contrastvloeistof bestond weer uit luchtbelletjes en door dat via mijn naaldje met kracht in te spuiten, kunnen ze goed zien waar en aan welke kant het bloed mijn hart binnenkomt. De 2 artsen die erbij aanwezig waren, werden bijna enthousiast van de mooie beelden. Het was overduidelijk dat ik een ASD heb... Wat houdt een ASD in? Tja, dat is nogal ingewikkeld om uit te leggen, maar ik ga mijn best doen... Ik heb een verbinding (shunt) tussen mijn linkerboezem en rechterboezem. Het is zo dat er een bloedvat loopt waar de kransslagaders in uitmondden. Het bloedvat heet ook wel de sinus coronarius. Die hoort normaal gesproken aan de rechterkant uit te monden in de rechterboezem. Het bloedvat loopt wel door of achter de linkerkant van het hart, maar moet dus uitmonden in de rechterkant. Bij mij is dat ene bloedvat niet goed afgedekt. Dit noemen ze ook wel een "unroofed coronary sinus." Het bloed dat normaal van de bovenste holle ader de rechterkant binnen komt, komt bij mij als een douchekop aan de linkerkant van mijn hart binnen spuiten. Een klein resterend deel van het bloed gaat alsnog via de normale weg. Doordat zoveel zuurstofarm rijk bloed aan de verkeerde kant mijn hart binnenkomt, vindt er dus een ruime uitwisseling plaats van zuurstofrijk en arm bloed. De 2 bovenste holle aders die ik heb (waarvan normale mensen alleen 1 rechts hebben), wordt hiermee ook wel verklaard. Iedereen heeft er 2 bij de geboorte, maar daarna hoort de linker bovenste holle ader te verschrompelen, alleen is dat nooit gebeurt bij mij. Het is logisch dat door de uitwisseling er ook veel zuurstofarm bloed door de rest van mijn lichaam rondgepompt wordt, terwijl daar normaal gesproken zuurstofrijk bloed hoort te zitten. Zeker bij inspanning, maar ook in rust, geeft dit dan klachten als vermoeidheid, slappe benen, snel verzuren, kortademig, snelle hartslag, transpireren en ga zo maar door. Ook is het logisch dat mijn rechter harthelft nu slechter werkt, doordat die kant flink vergroot is ten opzichte van links. Normaal is de linkerkant dikker door het spierweefsel, omdat de linker kant het hele lichaam via de aorta van bloed moet voorzien. Doordat de rechterkant vergroot is, liggen de kleppen ook wat verder uit elkaar. Ze sluiten nog wel, maar hebben wel meer moeite met het wegpompen en tegenhouden van het bloed. Die kant werkt al lang veel te hard, waardoor die nu overbelast is. Door dat probleem treedt er stuwing op in de long(slag)aders. Dit gaat gepaard met een benauwd gevoel en met name bij inspanning als het hard nog meer bloed moet rondpompen om je lichaam van voldoende zuurstof te voorzien... Mogelijk heeft mijn hartspier dan ook onvoldoende zuurstof ter beschikking, wat een deel van de pijnklachten op mijn borst kan betekenen. Het was echt heel bijzonder/ interessant om te zien wat er precies gebeurt in mijn lichaam, hoe mijn bloeddoorstroming gaat en wat er bij mij mis is/ gaat. Veel duidelijker kan je dit niet in kaart brengen. Helaas wel jammer dat ik dit zelf als patiënt moet ervaren; ik had het liever als zorgverlener gezien, haha. Na afloop kwam de professor zelf en nog een cardioloog (+2 die er al waren) binnen en bespraken ze wat ze zagen. Degene die binnenkwamen, konden het ook direct zien. Je zag dat ze blij waren met de bevestiging die ze door dit onderzoek verkregen hadden. Tijdens de onderzoeken vertelden ze al "enthousiast" wat ze zagen en dat hun vermoedens klopten. Nu hadden ze voldoende bewijs verzameld voor de (kinder)hartchirurgen. Ze lieten het tijdens de echo's al aan mijn moeder zien die overigens gewoon aanwezig mocht zijn bij de onderzoeken (ook bijzonder). Na afloop, met veel aanwezige doktoren, werden de beelden uitgelegd aan mij. In 1 woord: bizar! Ik kreeg de gelegenheid om vragen te stellen en daar maakte ik dan ook gretig gebruik van. Ze zijn heel open, vertellen alles zo duidelijk mogelijk en betrekken je er goed bij. Ze geven aan dat ze ook niet precies alles weten. Ze zijn er nog niet helemaal uit of ik wel daadwerkelijk astma heb of dat mijn "astmatische klachten" niet door mijn hart veroorzaakt worden... Daar kunnen ze nu nog geen uitspraak over doen, maar dat zal de operatie uitwijzen. De "douchekop" moet sowieso afgedekt gaan worden, zodat de verbinding met de linkerkant niet meer bestaat en er ook geen uitwisseling plaats vind tussen de boezems en het bloed onderling. Ze hebben het in hun carrière nu voor de 10e keer gezien, terwijl zij al vrij lang als artsen werken... Oké, nou snap ik ook hoe zeldzaam mijn aangeboren hartafwijking is... Tja, er werd wel gezegd dat het zeldzaam was, maar ja, waar trek je de grens met zeldzaam of niet zeldzaam? Wel hebben ze bij iedereen een goede prognose gezien. Ze gaven zelfs als voorbeeld: Stel je hebt een olympische medaille gewonnen en we komen er dan achter, zullen we je alsnog adviseren om je te laten opereren. Het moet gedicht worden, omdat het best wel heel veel risico's met zich mee brengt (zeker op latere termijn). Het is fijn om te horen dat je hoe dan ook geopereerd moet worden en niet dat ze heel vaag doen of het misschien wel zal helpen of iets dergelijks. Nee, duidelijke taal: Je moet geopereerd worden. Het zal een hele heftige open hart operatie gaan worden, waarbij ik aan de hart-long machine kom te liggen, mijn hart zelf opengelegd moet gaan worden, het bloedvat opgespoord moet worden, met materiaal gedicht wordt en na afloop zal ik aan de beademing op de IC terecht zal komen. Ongeveer 6 weken mag je nagenoeg niets doen, zodat het borstbeen dat open gezaagd wordt, kan herstellen. Daarna zal ik enkele maanden moeten gaan revalideren qua hart, maar het scheelt natuurlijk wel dat ik nog zo jong ben! Als het mij van mijn klachten verlost, kan ik niet wachten voordat het gebeuren gaat. Ik kan nu niets en daarna hopelijk wel weer. Aanvankelijk hadden we gepland om te wachten tot mijn longrevalidatie afgelopen zou zijn (zodat ik qua longen zo optimaal mogelijk zou zijn), maar aangezien mijn hart zo rap achteruit gaat, ik zelf amper iets kan doen, volledige ADL-zorg nodig heb, enorm snel vermoeid ben, schade voorkomen moet worden enz. zit er nu veel spoed achter. Ik zou bij wijze van nog liever kruipend naar het toilet gaan dan op een postoel naast mijn bed... De postoel is momenteel al lastig... Kun je nagaan hoe beroerd ik ben/ hoe goed ik normaal in doorzetten ben. Ik wil eigenlijk alles zelf doen, maar dat gaat niet, dus hang ik vaak aan de bel. Best lastig, maar het is niet anders. Ik ben zo onwijs blij dat er eindelijk mensen zijn die mij en mijn vage klachten (h)erkennen en serieus nemen! Eindelijk hoef ik mij een keer niet te verdedigen, maar heb ik én ervaar ik begrip! Zo fijn! In de middag gingen ze mij nog direct bespreken in het team met de hartchirurgen erbij. Kijken wanneer ik geopereerd kan/ mag worden, er voldoende capaciteit is, een operatiekamer beschikbaar is, het speciale bloed voor mij aanwezig is enz. Het gaat ineens wel heel erg snel, want aanvankelijk was februari de planning, maar door deze achteruitgang wordt het ineens het eerste wat er gebeuren gaat. Het is nu dan ook ineens een totaal andere planning als we van tevoren bedacht hadden. Wel heel fijn dat ik nu weet wat er precies is, want dát er wat aan de hand was, voelde ik zelf ook wel, maar wat het precies was... Mogelijk kan ik dan nu echt aan herstel gaan werken... Voor nu is het een grote chaos in mijn hersenen, terwijl het net allemaal achter dichte deurtjes zat en de route uitgestippeld was... Nu heb ik door het ASD steeds een verhoogd risico op het krijgen van luchtweginfecties, maar als het eenmaal verholpen is, is mijn astma hoogstwaarschijnlijk ook een stuk stabieler. Dat zou ook wel fijn zijn, want zoals het nu gaat, is het echt geen leven... Dit is wat dat betreft nu, een beetje cru gezegd, mijn enige hoop... Als dit niet meer werkt, weet ik het ook niet meer! Ik wil liever nog vandaag dan morgen geopereerd worden (het moet immers toch gebeuren). De pijn en de klachten die ik heb, zijn echt verschrikkelijk. Het is niet om uit te leggen, maar ik kan jullie verzekeren dat jullie liever niet met mij willen ruilen... 

In de middag werd er nog een longfoto gemaakt om te kijken hoe ik er nu voor sta qua longontsteking. Deze uitslag hoor ik in principe maandag. Daarna nogmaals met de zaalarts dingen doorgenomen en er werd lichamelijk onderzoek verricht. Aangegeven dat ik graag nog gezien wil worden door de KNO- arts in verband met mijn gehoor en dat ik heel graag genetisch en familiair onderzoek wil laten verrichten. Ik heb wel meer vreemde afwijkingen dan alleen mijn hart . Mogelijk ligt er een syndroom ten grondslag. Daarbij wil ik weten of mijn kinderen later gevaar zouden lopen, of ik überhaupt een kind met een dergelijke aandoening kan krijgen, of er mogelijk meer mensen gevaar lopen in mijn directe omgeving/ familie enz. Tja, wat ga ik dan doen met de uitkomst? Geen idee, maar het is wel handig om te weten... Uit het bloedonderzoek kwam naar voren dat ik een verhoogd cholesterolgehalte heb. Iets wat vreemd is bij een jonge meid als ik. Maandag gaan ze het nogmaals controleren. Ben benieuwd! Verder gezegd dat ik wat obstipeer van de pijnstilling en direct werd er actie ondernomen door Lactulose en Movicolon zo nodig te starten. Dan kan ik zelf zien wat ik ervoor inneem en het reguleren. Ook verteld over de prednison, omdat ze door hadden gekregen dat ik aan het afbouwen was, maar ik zat nog dagelijks op 50mg... Nu ga ik in de avond de resterende 25mg krijgen en vanaf morgen naar 1x per dag 35 mg. Per 2 of 3 dagen gaat er dan 5 mg af. 

De eerste nacht in het UMC veel pijn gehad. 2x morfine gevraagd. Met douchen volledige ondersteuning gehad maar ik genoot er wel van... Tot nu toe heb ik allemaal leuke verpleegkundigen/ artsen en andere disciplines gesproken. Het was wel een redelijk rustige dag, maar ik was al zo verschrikkelijk moe. Alle emoties, slapeloze nachten en onzekerheden, kwam er een beetje uit. Heb laxantia gekregen in verband met de opiaten, dus hopelijk geeft dat mij opluchting. Mijn zus en moeder gingen nog een wedstrijd zwemmen. Niet dat ze er beiden veel zin in hadden, maar ik vond het belangrijk dat ze toch een beetje afleiding zochten. Voor mijn moeder was het erg zwaar, want normaal starten er 3 mensen met de naam "van Veen," dus nu merkten zij mijn afwezigheid op. Daarom werd er regelmatig gevraagd waarom ik er niet was en dat zorgde ervoor dat mijn moeder wat emotioneel was... Het eten voor de avond weer besteld: zalmfilet, vissaus, salade van komkommer en tomaat, aardappelpuree hangop met vruchtensaus, appelmoes en dressing voor de salade. Het is zo chill dat je precies kan zien wat je gaat bestellen. Normaal zijn het allemaal dingen die ik niet ken en dan moet ik eerst via Google opzoeken wat het voor eten is. Na het zwemmen, kwamen mijn ouders toch nog even op bezoek, hoewel we hadden afgesproken dat ze lekker thuis zouden blijven. Ik moet zeggen dat het wel even fijn was om wat rust te hebben. 

De nacht van zaterdag op zondag slecht doorgekomen. Veel wakker geweest van het transpireren, de benauwdheid en de pijn. Heb 1x morfine gekregen. In de ochtend kreeg ik alleen oxycontin. De pijn zakte totaal niet af, maar als ik niets deed, ging het net. De pijn van mijn borstbeen bleef een 6. Toen ik niet veel later weer op de postoel moest, schoot de pijn weer door naar het plafond; oftewel een 9 of 10. Gelukkig kreeg ik eindelijk de morfine en binnen een kwartiertje was ik er wel weer een beetje. Ik snap dat ze willen kijken om mij over te zetten op de tabletten, maar het gaat voor geen meter. Uiteindelijk lig ik veel langer te creperen van de pijn én moet ik zowel de tabletten als de morfine hebben. Zodra de morfine 10-15 minuten in heeft kunnen werken, is de pijn ook gelijk weer acceptabel. Bovendien word ik een beetje stoned van de oxycontin en sta ik erg onstabiel op de benen. Geef me dan liever 6x per dag (indien nodig) in de vorm van een prik dan allebei een beetje. De tabletten werken gewoon niet/ onvoldoende, dus waarom zou ik ze dan innemen? Daarbij is de pijn met inspanning/ drukverhoging nog erger, hoewel het al iets uit te lokken is met het drukken op het borstbeen. In de ochtend ook gelijk weer geholpen met het wassen, omdat ik toen net alle pijnstillers gehad had, dus was het het ideale moment om direct te gaan wassen. Ik zou nog wat bezoek gaan krijgen in de loop van de dag en ik had al slecht geslapen, dus ik vond het wel fijn dat ik op het randje van het bed gewassen werd met warme washandjes door de verpleegkundige. Ik was al zo op/ kapot en ik had mij toch gister lekker laten wassen. Ik voel me zo enorm snel verzwakken... Waarom kan ik nu ineens zo weinig zelfstandig? Waarom ben ik zelfs al kapot als ik alleen mijn ledematen op til om gewassen te worden? Na het wassen, mijn tanden gepoetst en een schoon bedje gekregen. Daarna nog vernevelt en toen mijn bed weer ingedoken. Er kwam nog een arts langs, maar daar werd ik niet heel veel wijzer van. Het speelt natuurlijk ook mee dat het weekend is, dus morgen wordt het meeste weer opgepakt. Er is wel gekeken naar de pijnstilling, omdat ik vrij veel heb, maar toch nog slecht onder controle ben. Nu is de oxycontin naar 2x daags10mg gegaan in plaats van 2x daags 5 mg. Daarnaast heb ik dus nog morfine als escapemedicatie en de paracetamol en diclofenac krijg ik standaard. Ze vinden het nog een raadsel waar de hevige pijn vandaag komt, maar goed, daar zijn ze hard mee bezig. Het GUCH- team is achter de schermen hard bezig om van alles en nog wat te regelen. Daarnaast wordt er overlegd met de hartchirurgen en andere disciplines om te kijken of en wanneer een operatie mogelijk is. 

In de middag kwamen mijn oom en tante (Jan en Jacky) nog even op bezoek. Een lekker pak sap gekregen, dus dat gaan we lekker opdrinken! Het was wel even gezellig om ze weer te zien, hoewel het toch ook al snel weer vermoeiend was, maar super lief dat ze even langs kwamen. De kinderen hadden ze even alleen thuis gelaten, want dat zou anders veel te druk worden, haha. Mijn moeder kwam nog op bezoek; helemaal met de scooter vanaf Kamerik (ruim een uur reizen...). Ze was behoorlijk koud geworden, maar ik vond het heerlijk. Geef die ijskoude handen maar aan mij, haha. Ik lig maar in een hemdje en een kort broekje en vrijwel de gehele dag zonder deken. Zo warm heb ik het! Daarna had ik een soort van rust, hoewel rust? Rond 16.30 uur verging ik weer van de pijn, maar na het injecteren van de morfine ging het uiteindelijk wel weer even. Zowel mijn vader, oom (Jos), opa en oma kwamen langs. Het duurde even eer ik weer een beetje aanspreekbaar was en de pijnstilling zijn werk ging doen, maar gelukkig ging het daarna wel weer. Mijn oom had nog een geluksengeltje meegebracht en een setje met douchespullen. Echt super lief en fijn! Kan ik nu wel goed gebruiken. Samen met mijn moeder hielp hij me lekker neer te leggen in bed. Ik kon het zelf niet meer... Mijn opa en oma hadden nog een leuk/ lief knuffelhondje meegenomen voor mij. Kan ik regelmatig aan ze denken (en troost bij zoeken). Aan mijn opa en oma nog gevraagd of zij op de hoogte zijn van hartproblemen bij mensen in de familie. Aanvankelijk konden ze er niet veel opnoemen, maar uiteindelijk werd het toch nog best een waslijst. Best wel even schrikken! Ik heb het allemaal maar opgeschreven en dan gaan ze kijken of er ergens een link te leggen is en/ of er nog andere mensen in de familie mogelijk gevaar lopen. Het eten dat ik uitgekozen had, was weer lekker. Ik at een runderschnitzel, andijvie, gestoomde krielaardappelen, vleesjus en een appel--peer compote. Van de afdeling kreeg ik nog een leuk gedichtje ter herinnering aan pakjesavond (5 december). Om heel eerlijk te zijn had ik niet eens door dat we alweer in de "feestmaand" leven... Om 21.30 uur kreeg ik enorme buikpijn. Het was hele andere pijn dan de eerder genoemde pijn. Door de morfine en andere opiaten die ik toegediend krijg, heb ik enorm veel last van obstipatie. Dat was voor mij voor de volle 100% zeker. 's Middags had ik het al aangegeven dat ik graag een klysma zou willen, omdat ik zo'n slechte stoelgang had, maar daar stemde de verpleegkundige van de avonddienst niet mee in, want ik had die dag ervoor wel iets gehad... Normaal moet ik gewoon heel vaak en tenminste 3x per dag, maar nu had ik amper wat gehad al ongeveer een hele week... Tja, niet zo gek dat je er dus last van krijgt. Wat ook aangaf, vertelde, uitlegde enzovoort., ik kreeg het niet. Eerst maar weer Movicolon, Lactulose en Antagel proberen. Daarna wel een Microlax gekregen, maar het echte probleem werd er niet mee verholpen... Uiteindelijk nogmaals heel duidelijk alles verteld, gezegd dat mijn buik enorm opgezet en keihard is/ was, dat ik wilde dat de arts zou komen kijken enz. Wat ik ook probeerde, ik kreeg het niet voor elkaar. Ik had immers iets ontlasting gehad, dus een obstructie was niet mogelijk. Tja, dat zeiden ze met mijn retentieblaas van bijna 1,5L ook. Als ik het niet zeker zou weten, zou ik mij er sneller bij neer kunnen leggen, maar dit was zo overduidelijk. Als ik in mijn maagkuiltje drukte, werd ik misselijk. Als ik dronk, leek het wel een gootsteen en alles wat ik nog at (hoewel ik geen trek had), leek er bovenop te gaan liggen. De verpleegkundige zou het opschrijven in mijn dossier, maar de arts zou hier niet langs voor komen... Het is weekend en het kon wel wachten tot morgenochtend... Uiteindelijk voor de nacht maar om de morfine gevraagd (dan maar symptoom bestrijdend te werk gaan), omdat we totaal niet verder kwamen. Door de morfine wel een beetje kunnen liggen, maar slapen ging niet van de pijn. Het was echt heel erg! Rond half 4 belde ik weer naar de verpleging. Ik kon niet meer, ik wist niet meer hoe of wat en zat er helemaal doorheen. Aanvankelijk wilde ze nogmaals morfine geven, maar gelukkig besloot ze, in samenspraak met een collega om toch een hoogopgaand klysma te geven. He, he, wat een opluchting! Waarom hadden ze dat nou niet al tig uur eerder gedaan?! Daarna zelfs nog 2 uurtjes kunnen slapen, maar toen werd ik weer benauwd... De benauwdheid wordt ook steeds heviger en trekt maar moeizaam weg na het vernevelen. De pijn zorgt ervoor dat ik slecht door adem enz. Nee, het gaat niet de goede kant op. Ook houden mijn voeten/ onderbenen vocht vast. Iets wat ik ook nog niet eerder gehad heb... 

De oxycontin kreeg ik al rond 7 uur, maar dat werkt zo langzaam, dus om kwart voor 8 toch weer morfine gekregen. Toen ging het gelukkig wel weer van de pijn. Het eten smaakte mij gelukkig ook weer wat meer. Het is nog steeds aanwezig, maar het is nu wel een beetje te doen. Daarna met volledige hulp onder de douche gegaan, waarbij de verpleegkundige alles voor mij deed. Ik pakte alleen af en toe de douchekop aan en stond een paar keer op om mij weer aan te kleden. Daarna vernevelt en in de stoel gezeten, zodat mijn bed opgemaakt kon worden. De rest van de ochtend amper iets gedaan. Maatschappelijk werk was in consult gevraagd, dus die kwam bij mij langs voor een gesprek. Ik kreeg er op dat moment ook een buurman bij en de dingen die we bespraken, waren wel wat te privé, dus werd ik met een rolstoel en zuurstoftankje naar de kamer van de maatschappelijk werkster gereden. Wel een heel fijn gesprek gehad en lekker van alles kunnen spuien. Pff, dat luchtte even op. Allemaal dingen verteld, frustraties geuit enz. Aangegeven dat ik het prettig vind om tegen het einde van de week nogmaals te kunnen praten, dus gelijk voor donderdag weer een afspraak ingepland. Verder krijg ik als opdracht om alles wat mij nu bezig houdt op papier te gaan zetten, zodat ik op die manier hopelijk ook wat rust krijg. Daarna werd ik naar de kamer teruggereden en sprak ik met de zaalarts en de supervisor. Veel vragen kunnen stellen, veel uitleg ontvangen en mijn zorgen kunnen uitten. Erg fijn dat zij mij zo goed begrijpen, dat ze van alles regelen om mij bijvoorbeeld met de stoelgang te helpen, dat ze veel verschillende specialismen vast in consult vragen voor de geplande operatie, de KNO- arts gevraagd wordt voor de gehoorproblemen, de klinisch geneticus voor het onderzoek, de longarts om te kijken of er voor de operatie al extra prednison toegediend moet gaan worden, de fysiotherapeut om mij af en toe even te laten lopen enz. Heel fijn dat ze achter de schermen ontzettend druk bezig zijn. De hartchirurgen weten ook al van het feit dat ik op zeer korte termijn geopereerd moet gaan worden. Ik had aangegeven dat ik dikke enkels heb en dat ik mij behoorlijk kortademig voel. Ze deelden mijn mening ook en vonden het ook noodzakelijk dat ik plastabletten zou gaan krijgen. Mijn rechter harthelft functioneert steeds slechter en dat wordt nu steeds zichtbaarder... Op de plasmedicatie wel flink wat geplast, dus dat was fijn. Daarna (weliswaar tijdelijk) iets minder benauwd. De artsen vonden mij erg benauwd overkomen, dus werd er wederom een bloedgas geprikt om te kijken hoe dat ervoor staat. Het is overduidelijk te zien dat mijn lichaam ontzettend hard aan het werk is en dat mijn lichaam (met 2L zuurstof) wel net voldoende zuurstof heeft. Mijn schildklierfunctie wordt weer gecontroleerd, aangezien ik extreem veel haaruitval heb. Mijn hartenzymen en cholesterol werden vanmorgen gecontroleerd. Mijn cholesterol is aan de hoge kant, dus dat wordt later verder uitgezocht. Dat is nu een bijzaak. Ook aangegeven dat het nu wel een beetje op moet gaan schieten, want anders trekt mijn lichaam het niet meer. Het is voor mij nu of nooit. Liever vandaag nog opereren dan morgen, want ik verzwak zo ontzettend snel en raak helemaal uitgeput (van de emoties, pijn, frustraties etc.). Ik ben al zo lang aan het vechten, maar ik kan niet meer/ ik ben op. Als die operatie niet snel komt, is het gewoon klaar... Ik voel me al zo lang beroerd en nu bereiken we een punt dat mijn lichaam steeds minder goed functioneert... 

In de middag werd ik opgehaald voor een gehoortest. Ook nog een verhaal apart. Ik werd erheen gebracht met de rolstoel en een zuurstoftankje. Daar moest ik vanuit de rolstoel een of andere kamer instappen met een enorm schuine helling. (Welke malloot heeft dat bedacht?). Ondersteund en wel en met een aantal keer evenwichtsstoornissen, kwam ik uiteindelijk in de kamer. Met verschillende koptelefoons op en met een drukknop in de hand, werden de testen afgenomen. Daarna werden er woorden via de computer door de koptelefoon heen opgelezen. Ik moest zeggen wat ik verstaan had. Af en toe verstond ik gewoon echt helemaal niets. Ik werd op een gegeven moment erg beroerd en dat gaf ik dan ook aan. Ik ging ontzettend transpireren, kreeg veel pijn en voelde me heel duizelig. Toch moest de test doorgaan. De speciale ruimte was met 2 deuren afgesloten en ik wist op een gegeven moment niet meer waar ik het laten moest van de hitte, het transpireren en het niet lekkere gevoel. Daarna moest ik weer terug in de rolstoel en ook nu verloor ik weer enkele keren mijn evenwicht. Daarna werd ik naar de KNO- artsen gereden, alleen moest ik daar wachtten en daar ging het helemaal niet meer. Ik had zo'n verschrikkelijke pijn en voelde mij zo verschrikkelijk benauwd. Uiteindelijk kwam er een verpleegkundige, omdat ze zag dat het slecht ging. Na een lange tijd werd ik gelukkig opgehaald en teruggebracht naar de afdeling. De KNO- arts kon me op dat moment wel even gestolen worden. Dan komt die maar langs op de afdeling. Wat had ik een enorme pijn... Op de afdeling zaten mijn ouders en een vriendin (Maureen) te wachten op mijn terugkomst, maar ja, het was niet helemaal de terugkomst als die ik gehoopt had. Direct weer morfine toegediend gekregen en na een tijdje klaarde ik weer op. Wat een goed spul en wat ben ik blij dat het bestaat. Daarna nog wel even kunnen genieten van het bezoek, maar wel echt helemaal afgemat... Van Maureen nog een leuk tijdschrift gekregen die ik, mits ik morgen überhaupt nog wat tijd over heb, maar eens ga doorlezen. Ik had weer lekker eten besteld. De arts kwam nog even langs om te vertellen dat ik nogmaals een plastabletje zou krijgen, omdat ik vrij veel vocht aan boord heb. Daarna voelde ik mij tijdelijk weer wat beter, maar zodra ik weer drink, lijkt het wel alsof ik weer vol loop en extreem benauwd wordt... Mijn vader en zus kwamen in de avond nog op bezoek. Even een tijd met mijn zus gekletst, maar toen sloeg het ineens weer helemaal om. Enorme pijnklachten kwamen weer om de hoek kijken, maar gelukkig weer snel morfine gehad en weer bijgetrokken. Het ontstaat zo plotseling. Het ene moment kan je nog een soort van grappen en het andere moment hang ik in de gordijnen van de pijn. Toen het weer een beetje ging, gingen mijn zus en vader weer huiswaarts. Om 21.30 uur heel veel last van mijn buik. Ik had het idee dat ik obstipeer, wat natuurlijk niet zo gek is van alle morfine die ik binnen krijg, maar dat werd niet begrepen. Ik had het 's middags al aangegeven dat ik vond dat het nodig was, maar aangezien ik gister een heel klein beetje ontlasting gehad had, vond de verpleegkundige het niet nodig. De arts zou er niet voor langs komen, terwijl mijn buik echt keihard en opgezwollen was. Ik werd misselijk bij het duwen in het maagkuiltje en dat was voor mij dan ook een teken dat het niet goed ging. Zowel van onderaf als bovenaf kreeg ik laxantia, maar toch werkte dat niet voldoende. Ik kreeg Movicolon, Micrlolax, Lactulose en Antagel, maar niets hielp. De pijn daarentegen was wel flink aanwezig. Ik heb normaliter een enorm goede stoelgang van 3-4x per dag (of soms nog meer). Dit was nu al enkele dagen (bijna een week) niet het geval, dus... Voor mij was het overduidelijk. De arts werd er toch niet bijgevraagd, want het kon wel wachtten tot de dag erna. Wat ik ook probeerde, het lukte niet. Daarom uiteindelijjk maar om morfine gevraagd. Tja, het pakt de oorzaak niet aan, maar het is wel symptoombestrijdend... Dan doen we dat maar, want ik wilde toch een beetje kunnen slapen... Om half 4 in de nacht uiteindelijk weer gebeld naar de verpleging, omdat ik het echt niet uit hield van de pijn in mijn buik. Gelukkig wilden ze uiteindelijk wel een klysma geven en pff, wat luchtte dat enorm op, zeg! Aanvankelijk werd er natuurlijk moeilijk over gedaan, maar gelukkig wilden ze het toch proberen! Ze vroeg of ik ook de morfine nog nodig had, maar ik zei dat het echt het obstipatie probleem was. Het zijn 2 soorten pijnen, maar dit was overduidelijk niet de pijn die ik eerder ervaren heb. Toen stelden ze voor om nogmaals een Microlax te geven, maar ik zei dat ik per sé een hoogopgaande nodig had. Dat hebben ze uiteindelijk ook gedaan en wat was dat fijn! De morfine had ik in ieder geval op dat moment niet nodig. 

Dinsdag 6 december was het een enorm drukke dag. Ik had amper geslapen en ik kreeg veel mensen aan mijn bed/ moest regelmatig naar beneden. Ik heb inmiddels de zuurstof op 3L staan en dat gaat iets beter. In de ochtend werden mijn bloedsuikers gecontroleerd en werd ik naar beneden gebracht voor een foto van mijn borstbeen. Ik voelde mij absoluut niet lekker en mijn longen waren flink aan het piepen. Daarom belden ze toch nogmaals met de zaalarts of die niet ook gelijk een longfoto wilde hebben (zeker omdat de benauwdheid zo'n extreme vorm had aangenomen). Dat vonden ze goed, dus werd er een foto van mijn borstbeen en longen gemaakt. Daarna kon ik weer naar boven om mijn eten verder op te eten. Ook werd ik op het randje van het bed geholpen bij de ADL- zorg. Ik had niet de puf om te gaan douchen. Ik had nog een tijd gesproken met de zaalarts en een cardioloog. Het pijnteam kwam ook nog langs. Na een lang gesprek besloten om een PCA pomp (pijnpomp) aan te sluiten, zodat ik zelf kan drukken als ik pijn heb en een standaard onderhoudsdosering krijg. Hopelijk werkt het beter!  In de middag ging ik toch nogmaals voor een echo van mijn hart. Wat een marteling was dat... Ik kon absoluut niet plat liggen en ik was stikbenauwd. De zuurstof werd alweer verhoogd en zodra het kon, werd ik weer rechtop geholpen. Degene die de echo maakte, was erg lief! Daarna direct door naar de KNO in de her poging. Dat wist ik niet van tevoren, maar goed, nu had ik en genoeg zuurstof, pijnpomp en mijn moeder was bij me. Dat scheelde. Eerst een gesprek gehad over de klachten en toen naar de arts toe, zodat die kon kijken. Echt veel kunnen ze niet, behalve wat zalf geven om de neus wat vochtig te houden en korstjes te voorkomen. Er is voor de zekerheid een kweek afgenomen van een deel dat ontstoken lijkt, zodat dit, mocht het positief worden, direct met het juiste middel bestreden kan worden. 

Vandaag, 7 december 2016, was een erg rare dag. Ik had de nacht erg slecht geslapen in verband met benauwdheid, veel naar de po- stoel moeten, pijn enz. Ik heb wel iets meer geslapen, maar veel was het natuurlijk niet. Regelmatig de verpleegkundige gebeld en gevraagd om bijvoorbeeld het vernevelen, de oxazepam of iets dergelijks. Ook zat ik weer aan mijn nieuwe traditie: midden in de nacht krackers met melkchocolade hagelslag eten. Rond half 7 weer erg pijnlijk. De morfinepomp moest weer verwisselt worden en de verpleegkundige vond dat wel erg snel. Tja, ik kan het ook niet helpen dat ik gisteren "gemarteld" ben bij de echokamer. Ik kan niet plat liggen, ik kan niet op mijn rug liggen én dan gaat die met het echo apparaat ook nog flink drukken op pijnlijke plekken. Gelukkig had ik wel de PCA- pomp gekregen, want daardoor kon ik het nog een beetje volhouden. De verpleegkundige van vanmorgen vond het maar raar dat ik geen pijnspiegel opbouwde, dat ik zo vaak per nacht bijdrukte enz. Ik gaf aan dat het vooral met inspanning, zoals naar de po- stoel gaan, erger wordt. Aangezien het plassen en de ontlasting niet zo makkelijk gaan, moet ik dus met enige regelmaat uit bed. Daardoor ook veel pijn, dus tja, dat ik dan meer bij druk. Ze wilde eigenlijk dat ik sliep, maar ja, dat wilde ik zelf natuurlijk ook. Ze vond dat ik maar niet meer moest drukken op de PCA- pomp, want ik had al meer dan voldoende gehad... Creperend van de pijn in mijn bed, mijn moeder gewhatsappt. Ik legde het probleem uit... Ik had eerst oxycontin 2x per dag 10 mg en dan zo nodig de morfine ernaast. Nu had ik gisteren een PCA- pomp gekregen met standaard 20mg morfine per dag, waarbij ik zo nodig bij kon drukken voor extra morfine. Uiteindelijk kom ik op hetzelfde neer qua pijnmedicatie, alleen leek het nu veel meer. Het duurde veel langer tot ik weer hersteld was van de pijnklachten. Ik moest soms wel 4 of 5x drukken op de drukknop van de PCA- pomp voordat ik weer stabiel was. Vanmorgen durfde ik dus niet goed meer te drukken. De collega van de dagdienst was veel empatischer en kwam vanmorgen even bij mij zitten. Ik vertelde wat er gebeurt was, dat ik niet meer goed wist hoe of wat en hoe we nu verder moesten. Gelukkig kwam vandaag het pijnteam vandaag langs en heb ik uitgelegd waar ik tegen aan liep. Nu is de standaard dosering van de pomp opgehoogd naar 40mg/ 24 uur en kan ik per keer meer mg bolussen (maar wel met een langere tussenpauze). Daarmee is de pijn een stuk sneller onder controle en zijn de pijnpieken ook minder hevig. Er werd nog een hele lading aan bloed afgenomen. Helaas was het kruisbloed te laat aangevraagd, waardoor degene die mij prikte alweer weg was. De verpleegkundige van de dagdienst ging mij weer helpen met de verzorging. Ik wilde dolgraag mijn haren lekker gewassen hebben, maar aan de andere kant had ik ook geen zin om helemaal te gaan douchen. Uiteindelijk heb ik in de stoel gezeten en heeft ze mijn haar gewassen in de kapperswasbak. Zelfs dat was al zwaar. Na het bovenlijf wassen, was het wel op. Ik hapte continu naar adem en was pijnlijk. In de tussentijd werd mijn bedje opgemaakt, zodat ik er daarna gelijk in kon. Op bed zouden we dan de rest gaan doen, maar dat werd hem al niet meer. Vanavond moet ik nogmaals wassen maar dan met speciale desinfectiemiddelen. Nu was de energie en de adem wel op... Als ik vanavond toch nog moet, dan maakt het nu ook niet zoveel uit. Niet veel later kwam de fysiotherapie langs om kennis te maken en omdat ik natuurlijk wel iets wilde doen qua mobiliseren. Na een lang gesprek, werd mijn kamer min of meer verbouwd. Het bed is nu tegen de muur aangezet, zodat ik overdag met een rollator een paar stappen kan zetten. Ik zit nu aan zoveel kabels en slangen vast, dat het erg moeilijk is én daarbij sta ik nogal onstabiel op mijn benen sta. We hebben n de kamer hooguit 5 meter gelopen, waarbij ik tussendoor nog een tijd moest rusten in de stoel. Mijn pijn verergerde enorm, ik transpireerde als een malle en ik voelde mij niet lekker. Ik was blij toen ik weer in bed kon neerploffen. Daarna werd er nogmaals bloed afgenomen, zodat ook het resterende bloed afgenomen was. Bloedprikken maakt me allang niet meer uit. Daarna ook nog een klysma gekregen, wat wederom goed opluchtte. Ik heb nog de hartchirurg, anesthesist, longarts, zaalarts, de professor, de zaalarts van de thoraxchirurgie (waar ik pas na enkele dagen mee te maken ga krijgen) en nog een aantal mensen. Stuk voor stuk hebben ze zich voorgesteld, verteld wat ze gaan doen en heb ik vragen kunnen stellen. Waar ik me nog het meest druk om maak, zijn mijn longen. Zeker als ik op de IC lig en dus geen pufjes kan gebruiken. Dat is ook de reden dat ze sowieso de prednison al opgehoogd hebben naar 50 mg. Ook vernevelen ze via de beademingsapparatuur en kunnen ze alles goed in de gaten houden. Ik vind het vooral lastig om alles uit handen te moeten geven. Op de IC lig ik nog aan de beademing, dus kan ik ook niets aangeven. Ik maak me dan zorgen over: Zien ze wel dat ik ontlasting moet hebben, het benauwd heb, pijn heb e.d. Wat dat betreft vind ik de operatie wel spannend, maar eerlijk gezegd kijk ik er wel heel erg naar uit. Eindelijk een stap naar herstel (als het goed is). Het moet toch gebeuren en of het dan nu of in februari gebeurt,,, Bovendien ga ik zo enorm hard achteruit dat ik blij ben dat ze me uiteindelijk gaan helpen. De hartchirurg moet morgen ter plekke bekijken of het te verhelpen is met een stukje lichaamseigen materiaal (stukje van het hartzakje) of een lichaamsvreemd materiaal (bijv. van een dier). Vandaag met de verpleegkundige en mijn ouders en zus langs de OK gelopen, de intensive care bekeken en de medium care bij de Thorax Chirurgie. Dat is ook fijn, want dat geeft toch al iets meer rust. 

In de avond nogmaals gewassen maar dan met speciaal spul. Het ging even goed, maar daarna kwam de pijn terug Mijn bed werd verschoond voor morgenochtend. Morgenochtend word ik om 6 uur gewekt, medicatie e.d. innemen, vernevelen, omkleden, bloed controle en dan richting de OK.