Zo, pff, wat is er de afgelopen dagen veel gebeurt. Ik wil het allemaal een beetje ordenen voor zowel mezelf, mijn hoofd en ook voor alle mensen die zo intens met mij meeleven. Het is alleen nog zo moeilijk om te weten wat wanneer is gebeurt en/of hoe het allemaal verlopen is. Daarnaast is het geconcentreerd schrijven aan een blog nog erg vermoeiend en heb ik nog veel rust nodig, dus tja, niet helemaal de beste omstandigheden. Toch ga ik nu proberen een update te schrijven. 

Afgelopen nacht (13 december 2016) heb ik veel pijn gehad. Het begon al de avond ervoor steeds meer op te spelen, maar de nacht was vreselijk. Heel veel moeten bijdrukken met het pijnpompje. Pas na een keer of 6 (of meer), werd de pijn eindelijk wat dragelijker... Per keer dat ik dus op dat knopje druk, en dus "bolus," moet ik 15 minuten wachten voordat ik weer kan en mag drukken. Ik kan wel eerder op het knopje drukken, maar dan krijg ik niet de morfine. Ik lag even te slapen en toen werd ik steeds wakker met veel pijn. Zoals ik eerder schreef, voordat de pijn dan zakt, ben ik minstens een uur verder. Na 1,5 uur is de pijn van 9 of 10 gezakt naar een viertje. Daarna dan weer heel kort in slaap gevallen om vervolgens de pijnaanval weer te krijgen. Pff, wat een nacht. Het pijnteam werd nog gebeld, maar gezien de pomp afgebouwd werd, wilden ze liever tot morgenochtend wachten. De pijn zakte immers wel af, maar pas heel laat. Zelf was ik heel rustig, ondanks de pijn. Oké, dan slaap ik toch op de momenten dat het kan... Tja, ik kon het wel behappen, omdat ik wist dat het af zou zakken. Zo is het de gehele nacht gegaan en af en toe geappt met mijn ouders en zus. In de ochtend lag ik eindelijk net even te slapen en toen werd ik wakker gemaakt door iemand van de prikdienst. Grr! Zij wilde weer bloed afnemen bij mij, zodat de bloedverdunners gedoseerd kunnen worden aan de hand van een waarde in het bloed (INR). Als die hoog is, krijg ik minder tabletten dan wanneer die wat lager is. Afhankelijk van de uitslag in het bloed wordt er bekeken wat ik nodig heb in de avond. In de ochtend krijg ik standaard nog een anti- trombose prikje, omdat ik nu relatief gezien nog weinig beweeg, maar het wordt steeds meer, dus wellicht zijn die niet meer nodig... Ik ga het eens navragen. Niet dat ik überhaupt nog moeite heb met naalden en prikken... Ben echt "lek geprikt" en "bont-en-blauw geprikt." Echt zoveel infusen, lijnen, bloedafnames, bloedgassen, morfineprikken (voor de operatie), vingerprikken, anti-tromboseprikken enz. gehad. Ik voel het amper als ik weer geprikt word, haha. Daarna kwam gelijk de keukenzuster om te vragen wat ik wilde eten en direct ontbeten en de verpleegkundige kwam met de lading pillen. De helft was nog niet geleverd door de apotheek (prednison via het infuus, morfinetabletten, morfinedrank, clonidine (versterkt de werking van de andere pijnstillers en zorgt voor wat rust), allergietablet enz.) Schoot dus niet op, maar goed, ik had het meeste ook zelf bij me, dus dat scheelde. Vervolgens even kort in bed doorgebracht en vernevelt om daarna over te stappen in de rolstoel met alle kabels e.d. Ik had nog infuuslijnen, een katheter, pijnpompje met drukknop, telemetriekastje om hartritme te bewaken enz.). Met behulp van de rolstoel werd ik rond half 10 naar de echokamer op B4 West gebracht. Ik was alleen nog maar op de poli geweest, maar dit was helemaal ideaal. Daar werd mijn hart middels een echo apparaat bekeken op lekkages, op de sluiting, wel of geen shunt, hoe de rechterkant werkt enz. Degene die het deed, mag er natuurlijk niets over zeggen, maar ze zag (voor zover zij het dus kan zien) eigenlijk geen problemen. De arts moet er natuurlijk uitspraak over doen. Het is al wel een wereld van verschil; ik kan plat(ter) liggen en ik heb dan ook nog eens lucht! Wow, geluksmomentje. Kon tijdens het liggen gewoon praten. Als je dat vergelijkt met de echo van die vrijdag 2 december... Bizar! Fijn! 

Na de echo werd ik weer opgehaald door de verpleegkundige en toen was degene van het pijnteam er ook gelijk. Het schijnt dat er qua dosering van de morfinespuiten in de pomp wat misgegaan is. Op de IC doen ze 50mg morfine in 1 spuit en op de verpleegafdelingen en MC 20 mg in 1 spuit. Dat zorgt natuurlijk voor een totaal andere dosering... Daardoor is het wel te verklaren waarom ik "relatief vaak" bij heb moeten bolussen/ drukken, want voordat ik de juiste dosering krijg, moet ik 2,5x zo vaak drukken.... Beetje een slordige fout, dus, maar goed dat ze erachter gekomen zijn. Een voordeel is dus wel dat het leek alsof ik ontzettend veel pijnstilling nodig had, maar dat valt dus achteraf gezien reuze mee. Jammer van mijn slapeloze nacht en de pijn die ik geleden heb, maar goed, we gaan er voor. Het is mensenwerk en de operatie is tenminste  goed gegaan. Tja, die ene nacht pijn is daar dan niets bij... Degene van het pijnteam dacht dat ik nu wel helemaal zeker over kon op morfinetabletten (langwerkende)  en zo nodig 6x per dag Oramorph (morfinedrank - kortwerkend). Oxycontin en oxynorm had ik ook kunnen krijgen, maar ik heb zelf veel meer baat bij de morfine (zeker voor de operatie, dus gaan we voor veilig). Degene van het pijnteam had de dag ervoor al helemaal uitgeschreven hoe we af zouden bouwen op basis van 50mg morfine per spuit. Nu moest alles opnieuw berekend worden, maar eigenlijk komt het erop neer dat ik een stuk minder opiaten gebruik dan verwacht/ aangenomen werd... 

Na het verhaal ging ik wassen aan de wastafel. Ik kon het al bijna zelfstandig, behalve mijn voeten, rug en het aankleden (door het infuus) na. Heerlijk! Gaat ook al per dag beter! Daarna in de rolstoel plaatsgenomen, want ik moest mee gaan doen met de oefentherapie. Dat is een therapie dat gegeven wordt aan allemaal mensen die goed genoeg zijn en aan het hart geopereerd zijn. Alle mensen van de kamer en 1 andere patiënt gingen erheen. Het was helemaal afgelegen op de afdeling ernaast. Ik wilde heel graag lopen, maar wel begeleid met een rolstoel, zodat ik kon gaan zitten als het niet meer ging. In halve "polonaise" gingen we over de gang naar de ruimte. Het is wel een stuk lopen, maar ik redde het tot de klapdeuren van de andere klapdeuren. Daarna werd ik wel duizelig en ging ik verder met de rolstoel. Ook nog een hele bezigheid voor de fysiotherapeut om iedereen op bestemming te krijgen. Iedereen nog allerlei lijnen, pompen en snoeren, maar toch... Eenmaal aangekomen, was iedereen buiten adem en uitgeteld, haha. Iedereen heeft een andere operatie ondergaan, maar toch heeft vrijwel iedereen dezelfde dingen/ frustraties/ onzekerheden/ angsten enz. Iedereen kon het daar delen en vragen stellen aan anderen hoe zij dat doen/ deden/ ervaarden enz. Daarna met de fysiotherapeut wat oefeningen gedaan om een goede houding aan fe nemen, de rugspieren te ontlasten, de wervelkolom te buigen en/ of te strekken, spieren wat op te rekken, vocht uit de voeten te krijgen enz. Ik moet zeggen dat ik als enige een beetje zat te klungelen en veel pijn ervaarde van de oefeningen... Weinig slaap versterkt dat gevoel natuurlijk ook heel erg... Regelmatig het knopje van het pijnpompje ingedrukt, maar op een gegeven moment was die stomme spuit leeg. Met een lege pijnpomp, gepijnigd en wel, oververmoeid, ging ik eerst tot het dagverblijf van B4 Oost in de rolstoel. In het dagverblijf met mijn kamergenoot omgeruild; hij nam plaats in de rolstoel en ik ging verder lopend terug. Onderweg even uitgerust op een stoel midden op de gang. Daarna weer verder gegaan, maar hé, ik kan nu al zoveel meer! Ik kon voor de operatie nauwelijks mijn bed uitkomen en kijk wat ik nu alweer doe en welke afstanden ik afleg! De pijn nam alleen enorm toe en ik hing alweer in het plafond van de pijn (pijnscore 9/10). Nog even vroeg de verpleging zich af of ik niet nog heel even moest wachten totdat de morfinetabletten geleverd zouden worden door de apotheek, maar pff, dat redde ik nooit, dus werd er een nieuwe spuit klaargemaakt. De pijn wordt zo snel heel erg ondraagbaar... De pijn trok pas na 2 uur een beetje weg. Toen had ik inmiddels de langwerkende pijnstilling, de oramorph (orale morfine)n paracetamol en clonidine gehad. Daarna eindelijk een comfortabele pijn. In de tussentijd geluncht. Toen viel ik even een half uur in slaap. Eindelijk heel even rust. De verpleegkundige moest nog de prednison via het infuus geven. Daarvoor was het morfine infuus heel even gestopt, omdat het niet tegelijk kon. De gift kon niet eerder gegeven worden, omdat ik toen nog verging van de pijn, maar nu kon het net tussendoor. Daarna werd het infuus afgekoppeld gelaten, omdat ik immers overging op de tabletten. Daarna kwam de keukenzuster met het drinken en de zaalarts. Er zijn veel nieuwe ontwikkelingen:

• Prednison wordt in ieder geval vandaag nog 1x via het infuus gegeven. Ik krijg nu 40mg per dag. Morgen wordt overlegd hoe ik ga afbouwen en/ of ik over ga op tabletten. Heb er wel vertrouwen in, want mijn longen doen het boven verwachting goed! 
• De pijnpomp is dus helemaal afgekoppeld. Nu 2x per dag 60mg morfine langwerkend, zo nodig 6x per dag 1ml Oramorph (kortwerkende morfine). 4x per dag 1000mg en 3x per dag 2 tabletten clonidine. Pff, veel! Hopelijk kan ik snel afbouwen/ zonder kan. 
• Observeren hoe het qua pijn gaat.
• De blaaskatheter wordt, in overleg met mij, morgen verwijderd. Ik plas nog zoveel, ik heb nog zoveel opiaten en ik ben bekend met volle blazen... Ik heb afgelopen nacht ook nagenoeg niet geslapen (hooguit 1 uur), dus dan kan die net zo goed morgen verwijderd worden. Naar het toilet gaan, is nog best pittig, dus als ik dan nu even een goede nacht kan maken... 
• Door de opiaten best een moeilijke stoelgang. Je kan en mag niet persen vanwege het doorgezaagde borstbeen, maar ja, ik raak ook wel verstopt. Nu standaard 2 zakjes Movicolon en de derde mag, maar hoeft niet. Afhankelijk van hoe het gaat.
• Gevraagd of ik mijn longfoto mag zien, omdat ik benieuwd ben hoe het borstbeen eruit ziet en ook met het ijzerdraad. Heb het ooit een keer gezien bij een patiënt, maar ben benieuwd hoe het eruit ziet. Ook wil ik heel graag de bubbeltjesecho van tijdens de OK zien. Ik had hem alleen van die vrijdag 2 december gezien, maar ben benieuwd hoe het er nu uit ziet (het is goed volgens de doktoren, maar ik vind het wel interessant).
• Mijn bloedwaarden zijn goed. De longfoto is ook goed. De vandaag gemaakte echo, moet nog beoordeeld worden. Het hartfilmpje van gisteren wordt ook nog bekeken. 
• Mogelijk mag ik deze week al met ontslag, maar het hangt dus wel af van veel factoren. Ook moet ik trap kunnen lopen. Dat gaan we mogelijk morgen oefenen.