Blog 3

Ups en downs, maar overall gezien gaat het goed (naar omstandigheden)!

23-12-2016 19:49

Inmiddels is het alweer vrijdag 23 december 2016. Ik heb, afgezien van de nachtelijke toiletbezoeken, vrij goed geslapen. Om 8 uur moest ik per sé mijn bed uit om de medicijnen in te nemen en te ontbijten. Rond kwart voor 9 weer terug mijn bed ingedoken; ik was nog zo moe. Ook had ik veel hoofdpijn, voelt mijn borst(kas) heel beurs/ blauw aan, is het allemaal wat trekkerig/ gevoelig/ blauw en voel ik me niet helemaal fit. Ik heb natuurlijk wel een darminfectie en daarbij ook wat snotterig. Toch weer in slaap gevallen en uiteindelijk rond half 12 mijn bed uitgestapt (maar toen lag ik al een tijd met mijn mobiel te klooien). Toen weer wat gegeten en de 12- uurs medicatie ingenomen. Ook ben ik tussen de middag met mijn moeder mee geweest naar de Plus op het dorp. Enerzijds voel ik me goed, maar anderzijds ook niet super. Het is een beetje lastig. Mijn hartslag is in ieder geval wel regelmatig, dus dat is een goed teken! Hopelijk werken de medicijnen en blijven ze ook goed werken. Het is nog zo lastig om te vertrouwen op mijn lichaam... Je denkt toch steeds wanneer gaat het mis? Nu loop ik de trap op, maar mijn hartslag gaat dan wel heel snel. Waarschijnlijk heb ik gewoon geen conditie meer.... Haha. Ook nog met de klantenservice van Krasloten gebeld, omdat ik decemberkalenders besteld had in november en had laten bezorgen in de Heideheuvel. Echter heeft de Heideheuvel geen pakket gezien en heb ik niet de decemberkalenders. Ik weet niet of het nou wel of niet bezorgd is, want ik ben al die tijd niet in de Heideheuvel geweest, maar ja, ik heb er wel voor betaald, dus... Wie niet waagt, wie niet wint. Daarom toch gebeld en nu gaan ze nieuwe opsturen, zodat ik die volgende week in huis heb. Heel netjes, dus! Ben benieuwd. Ik dacht toen: Dan heb ik wat te doen in de Heideheuvel... Kan ik iedere dag een vakje open maken, maar goed, dat liep een beetje anders dan gepland... Ook nog maatschappelijk werk van het UMC aan de lijn gehad. We hadden een telefonische afspraak ingepland om te bespreken hoe het thuis ging en/ of het allemaal gelukt was om af te spreken met de praktijkondersteuner van de huisarts. Een heel lang gesprek gevoerd met haar. Echt fijn! Rond 15 uur kwamen mijn opa en oma op bezoek met de Regiotaxi. Eigenlijk hadden we woensdag al afgesproken, maar ook dat liep anders als gepland, dus nu kwamen ze vandaag alsnog langs. Ze hadden nog een mooi kerststukje meegenomen voor ons allemaal. Gezellig gekletst en voor ik het wist, was het alweer 17 uur en werden ze weer opgehaald door de Regiotaxi. Tussendoor kwam een buurvrouw van een paar huizen verderop nog langs om een kerstkaartje af te geven en te informeren naar hoe het met mij ging. Via via had ze wat dingen gehoord over mij en schijnbaar heeft ze mijn moeder in de supermarkt nog gesproken, dus echt lief! Mijn vader heeft zijn cadeau ook besteld en binnengekregen en is helemaal blij! Fijn! In de avond lekker andijvie stamppot gegeten met gehaktballen. Daarna op de bank gaan liggen met mijn dekbed en weer in slaap gevallen. In de avond nog "The voice of Holland" gekeken. 

Zaterdag 24 december 2016 was er bij de zwemvereniging een kerstontbijt. Ik wilde er wel heel graag heen, maar ik wilde niet mijn vader vragen om mij te brengen, want hij had al zo vaak heen en weer gereden en hij moest in de avond ook nog werken. Toch kwam het gisteren ter sprake en zei hij dat hij mij en mijn zus er wel heen zou brengen. Eerder had ik het al wel eens genoemd. maar toch... In ieder geval kon ik er toch heen en zag ik dus heel veel ploeggenootjes! Eens wat anders dan ziekenhuizen en mensen in het wit, haha. Het was heel gezellig en goed geregeld! Er was meer dan zat en het was heel gezellig. Weer veel zwemmers/ zwemsters gesproken, dus dat was leuk. Rond kwart voor 10 was het wel genoeg geweest en toen kwam mijn vader ons weer ophalen. Het opzitten kost nog wel veel moeite, maar het was het wel waard. Daarna thuis nog op de bank in slaap gevallen. Rond half 2 kwamen Jan, Jacky, Marco en Bianca bij ons op bezoek. Ook kwam mijn oma nog langs. Het was heel gezellig. Daarna was ik toch ook weer erg moe en dus viel ik weer in slaap op de bank. In de avond aten we spinazie. 

Zondag 25 december 2016 voelde ik mij heel goed. Ik had 's morgens voor het eerst zelfstandig gebadderd, afgedroogd en omgekleed. Zelfs het wassen van mijn haren lukte zelfstandig. Wow! De hele dag vrij weinig gedaan om energie over te houden voor de avond. Veel gelegen op de bank en heel af en toe ook even geslapen. In de middag speelden we nog Yahtzee met zijn vieren. We speelden  3 potjes. Het was allemaal wel emotioneel vandaag voor iedereen. Na de spelletjes weer op de bank gaan liggen. Mijn zus en moeder gingen ondertussen het vlees snijden en alles klaarmaken om te gourmetten. Het eten was heel gezellig en lekker. Wat is het fijn om dat toch met zijn vieren te kunnen doen! 1 woord:  Top! Na het gourmetten gingen ik en mijn vader nog even liggen, want mijn vader moest 's nachts nog werken en ik was kapot van het zitten en eten. Mijn zus en moeder ruimden de spullen weer op. Ik zou ze zo graag willen helpen, want vanaf de bank toekijkende, voelde ik me toch wel schuldig... We keken nog het Monte Carlo circus op televisie. Altijd zo gaaf om te zien! Ondertussen had ik al mijn pyjama aangetrokken en had mijn zus mijn dekbed al gehaald. Ik voelde me niet helemaal fit, maar ik dacht: ach, ik heb toch vrij veel van mezelf gevraagd... Rond kwart voor 8 aten we nog lekker ijs als dessertje. Om 20.30 uur, precies toen "Het kerstfeest op de dam" begon (waar mijn moeder en zus de hele dag naar uitkeken), voelde ik mijn hart weer flink tekeer gaan. Ik voelde weer mijn pols en het was weer onregelmatig. Voor de zekerheid mijn moeder ook weer laten voelen, maar ja, het was toch echt onregelmatig. Ik voelde het echt van het ene op het andere moment omslaan in een verkeerd ritme. Mijn moeder belde weer met een cardioloog van het UMC en die zei dat we toch weer langs de spoed eisende hulp van het UMC moesten komen om mij na te kijken. Daar waren we nog niet eerder geweest. Mijn vader moest nog werken, dus voor zijn werk kon hij ons afzetten in het ziekenhuis. Wat dat betreft had ik het precies goed "gepland." We konden tenminste wel genieten van het gourmetten en mijn vader moest toch ook nog naar zijn werk, dus.... Rond half 10 waren we op de SEH en vlak daarna werden we opgehaald door een verpleegkundige om naar de "high care" gedeelte van de SEH te gaan. Daar werd ik aangesloten op de hartmonitor, werd er een hartfilmpje gemaakt, werd er een infuus ingebracht en werd ik geprikt voor bloedafname. Het prikken ging nu wel heel moeizaam. Overal is het blauw, er zijn weinig bloedvaten te vinden en als ze aangeprikt worden, lopen ze vaak vast tegen een klepje in het bloedvat. De eerste verpleegkundige probeerde het 2x, maar beide keren prikte ze goed, maar kon het infuus niet opgeschoven worden. Ook lukte het niet om er bloed uit af te nemen. Jammer! Een andere verpleegkundige ging het daarna proberen en toen lukte het infuus prikken gelukkig wel. Helaas kon er geen bloed afgenomen worden uit het infuus, dus de 4e prik was voor bloedafname, Uiteindelijk is het allemaal weer gelukt. Aangezien ik rond 19.45 uur nog gegeten had, kon ik pas om kwart voor 2 's nachts geholpen worden door middel van een cardioversie. Dat dat nodig zou zijn, hadden we al wel verwacht. Inmiddels een ervaren patiënt geworden... De cardioloog kwam op een gegeven moment langs om mij te onderzoeken. Mijn hartslag was weer torenhoog. Regelmatig zat ik boven de 200 en soms zelfs richting de 220x per minuut. Op zich voelde ik mij nu iets minder beroerd dan woensdag, maar woensdag had ik me zo vastgeklampt aan half 4, dat de tijd erna wel heel lang duurde... Ook duurde het toen al veel langer, want toen was het 's nachts al begonnen. Ook aan de arts gevraagd of ik niet nog iets kortwerkends mee kon krijgen voor thuis als ik het aan voel komen. Het ging een paar dagen langer goed en ik voel het heel goed aankomen, dus... Nu had ik 4 uur nadat het begonnen was, wel meer klachten, maar je weet ook dat er dan nog niets aangedaan kan worden... Om 24 uur werd ik overgeplaatst naar de hartbewakingsafdeling waar ik een "echt" bed kreeg en opnieuw aangesloten op de monitor. De verpleegkundige was lekker aan het kletsen, dus de tijd ging daardoor ook wat sneller. Ik was niet zenuwachtig, want ik wist precies hoe en wat. De spullen werden al ruim van tevoren de kamer ingereden, zodat alles alvast klaar stond. Ook de verpleegkundige nog uitgelegd wat mijn aangeboren hartafwijking globaal inhield. Het is zo zeldzaam en normaal zien ze weinig GUCH- patiënten, omdat het op kinderleeftijd al verholpen wordt. Bovendien is mijn aandoening zo zeldzaam... Hij werkte al ruim 39 jaar als verpleegkundige, maar hij had het nog niet eerder gehoord. Dat zegt dus wel wat. Rond kwart voor 2 kwam de anesthesist en de cardioloog van de avonddienst (!). De cardioloog van de nachtdienst had nog geen tijd, maar gelukkig wilde de cardioloog van de avonddienst mij nog helpen (ook al zat zijn dienst er allang op). Alles werd weer aangesloten, het kapje werd weer voor mijn gezicht gehouden, de propofol werd weer via het infuus toegediend en toen weer "geklapt." Daarna nog lange tijd een beetje zwakjes en licht in mijn hoofd, maar ja, het was al de derde keer deze week... Mijn ritme was weer normaal, maar nog wel wat snel. Op een gegeven moment ging het wel weer, had ik een stukje naar het toilet gelopen enz. De cardioloog kwam nog met recepten voor de medicijnen. Mijn Verapamil is verdubbeld, dus nu heb ik 240mg langwerkend. Ook heb ik een recept voor een snelwerkend medicijn gekregen voor als ik het aan voel komen. Kijken of ik het met de medicatiewijzigingen kan voorkomen. Hopelijk is 3x scheepsrecht en was dit mijn laatste cardioversie. Mijn infuus werd rond half 4 verwijderd en ook nu bloedde die weer flink na. Daarna gingen we richting de hoofdingang, want mijn vaders nachtdienst zat er op, dus konden we weer met zijn vieren terug. Thuis ging iedereen direct zijn of haar bed in, maar het was ook al 4 uur geweest... Om 8 uur mijn ochtendmedicatie ingenomen (welke mijn moeder bij thuiskomst al klaargezet had) en toen weer verder geslapen. Om 12 uur werd ik pas wakker. 14.30 uur was mijn hartslag wederom onregelmatig, ondanks het ophogen van de Verapamil... Toen toch een kortwerkend tabletje ingenomen en weer in slaap gevallen op de bank. Ik ben en was zo moe! Rond half 5 voelde het nog steeds niet super. Het was wel redelijk regelmatig, maar af en toe voelde ik wel dat die weer op hol wilde slaan en dan weer normaal werd. Nee, echt super gaat het dus niet. Ik had expres al vanaf half 3 weer niets gegeten en gedronken. Eerst maar kijken wat dat tabletje zou gaan doen. Over het algemeen is die nu dus wel regelmatig, maar voor hoe lang? Wanneer breek ik door die kortwerkende heen? Met mijn ouders en zus overlegd. Enerzijds heb ik op dit moment niet echt atrium fibrilleren en kunnen we dus wel gourmetten, maar anderzijds ben ik wel bang dat het later op de avond alsnog doorbreekt. We besloten om toch te gaan gourmetten en dan veel te drinken. Als ik dan rond 19 uur niets meer eet en drink en het gebeurt vannacht alsnog, ben ik in ieder geval al een aantal uur nuchter. 

De avond van 2e kerstdag is er verder niets gebeurd. Ja, ik voelde wel dat mijn hart regelmatig op hol wilde gaan slaan, maar dan wel weer in een normaal ritme terug kwam. Dan helpt dat tabletje dus toch... In de avond naar bed gegaan na het innemen van de medicatie. Nog een tijd met mijn moeder gekletst over wat er allemaal gebeurt is begin december. Ik was namelijk op mijn laptop wat aan het typen over de periode net na de operatie, dus voor mij wordt het nu steeds meer een verhaal (hoewel ik nog heel veel moet opschrijven, maar goed). Ik merk dat ik er nu wat meer structuur in krijg. Ik herinner alleen maar bepaalde dingen of frustraties, maar ik heb (nog) geen heel verhaal in mijn hoofd. Dat komt nu gelukkig wel wat meer. De nacht ben ik goed doorgekomen. Rond half 12 ben ik in slaap gevallen en tot half 7 geslapen. Heel af en toe wakker geworden, maar niet mijn bed uit hoeven gaan. Daarna ging ik even naar beneden, omdat ik wist dat mijn moeder beneden zou zijn, aangezien ze moest werken. Ik ging ook alvast mijn spullen verplaatsen naar beneden (waarbij mijn moeder mijn dekbed mee nam), omdat de trombosedienst weer langs zou komen en je nooit weet hoe laat ze er zijn. Bovendien moest ik om 8 uur weer medicatie innemen, dus dan maar gelijk beneden liggen, dan kon ik tenminste nog verder slapen op de bank. De trombosedienst kwam al om 9 uur. Ik was na het innemen van de medicijnen alweer in slaap gevallen, dus ik schrok wakker toen ze op het raam klopte, haha. Het prikken ging dit keer in 1x goed, dus dat was wel fijn. Deze vrouw zei dat ik juist helemaal niet moeilijk te prikken ben? Nou ja, het zal wel. Nou zit er natuurlijk wel verschil in of het een infuus betreft of een bloedafname, maar toch... Daarna nog even lekker gelegen en vervolgens mijn laptop gepakt om mijn blogs een beetje bij te werken en mijn site wat aan te passen. 

 

Fotogalerij: Blog 3

Reageren op de blog:

Geen commentaar gevonden.

Nieuw bericht