Inmiddels is het donderdag 29 december en dat betekent dat het nu precies 3 weken geleden is dat ik geopereerd ben aan mijn aangeboren hartafwijking. Ik zit nu dus ook op de helft van de 6 weken rust die ik sowieso heb en ik ga dus de 4e week na de operatie in. Op zich gaat het in grote lijnen erg goed. Mijn wond geneest heel goed; alleen de boven en onderkant hebben nog korsten en de draingaatjes zijn nog een beetje open. De rest van de wond is eigenlijk al helemaal dicht, maar ik heb wel heel erg last van pijn/ gevoeligheid rondom de wond. Met name de plekken net naast mijn litteken en boven mijn litteken zijn erg gevoelig, maar er zitten ook wel flinke blauwe plekken onder mijn huid (en ik heb vorige week al 3 cardioversies gehad, dus dat speelt ook nog mee). Ik heb vannacht vrij goed geslapen en na het innemen van de ochtendmedicatie ben ik weer in slaap gevallen. Om 11 uur was ik weer wakker, maar eigenlijk had ik nog wel verder kunnen slapen. Ik kan echt alleen maar slapen nu, haha. In de middag ben ik met mijn ouders naar Maarssenbroek geweest. Dat is een klein winkelcentrumpje. Ik had al zo lang geen winkels meer gezien en even onder de mensen zijn, vond ik ook wel erg fijn. Even een andere omgeving dan ziekenhuizen, poli's, operatiekamers en revalidatiecentra... Van tevoren wel gezegd dat ik absoluut niet wist of en hoe lang ik het vol zou houden, maar mijn ouders vonden het allang leuk dat ik even mee wilde. Even genieten van het moment samen! 

In Maarssenbroek ging het eigenlijk wel goed. Niet dat ik makkelijk dingen aan kon passen, maar ik had toch niet echt kleding nodig. Alleen bij de Takko een paar shirtjes aangepast, maar toen hielp mijn moeder met het aan- en uittrekken, want dat zijn toch wel bewegingen die nog erg moeizaam gaan. Het lopen is ook nog wel erg vermoeiend, omdat je dan echt rechtop moet lopen en dus ook je borstkas meer moet gebruiken. Daardoor adem ik overigens wel beter door, maar het maakt het wel extra zwaar. Tussendoor regelmatig gezeten en dan wat gegeten/ gedronken. Nog een beha, shampoo en een pyjama gekocht. Daarna weer naar huis gegaan en even op de bank geslapen. We gingen al vrij vroeg eten en tijdens het eten kreeg ik wederom last van hartritmestoornissen. Ik voelde het gelijk; het sloeg plotseling om en het was overduidelijk weer onregelmatig en atrium fibrilleren. We hadden van de week al de kortwerkende Verapamil meegekregen van 40mg, dus gelijk daarvan een tabletje ingenomen en vanaf 17 uur expres niets meer gegeten (voor het geval dat). De frequentie werd wel ietsje lager, maar toch voelde het absoluut niet goed. Op een gegeven moment was mijn hartslag ook weer rond de 180-200x per minuut. Rond 19 uur liep mijn hartslag toch weer op naar richting de 160-170 al zakte die af en toe ook wat. Rond 21 uur ging mijn moeder toch weer bellen naar het UMC om te overleggen. De cardioloog besloot om mij nogmaals 2 tabletten Verapamil kortwerkend in te laten nemen. Daarop zakte de frequentie wel flink, maar toch werd het niet een normmaal ritme. Rond 22.45 uur wilde ik eigenlijk wel naar boven gaan, zodat iedereen kon slapen, maar het voelde nog steeds niet normaal en ik had nog steeds flink last van hartkloppingen. Daarom belde mijn moeder toch weer met de cardioloog en we moesten toch weer langs de SEH komen. 

Rond half 12 waren we op de SEH in het UMC. We werden al vrij snel geholpen. Van alle kanten kwamen er mensen; iemand die een hartfilmpje wilde maken, de cardioloog zelf, de verpleegkundige etc. Ik werd weer aangesloten op de hartmonitor. Het hartfilmpje werd ondertussen gemaakt. De arts stelde allemaal vragen om te kijken of hij achter de uitlokkende factor kon komen en de verpleegkundige prikte een infuus (die wonder boven wonder in 1x zat én bloed terug gaf voor bloedafname). De bloedwaarden waren allemaal goed (die binnen waren). Mijn frequentie was op dat moment redelijk laag, maar als ik iets van inspanning leverde ging ik wel vrij snel weer omhoog. De Verapamil deed dus wel wat, maar ja, ik had inmiddels 3 tabletjes ingenomen. Op een gegeven moment ging mijn frequentie toch weer flink omhoog en zat ik weer rond de 150x per minuut. Het plan was om mij over te plaatsen naar de hartbewakingsafdeling en daar zou dan de cardioversie plaatsvinden (ik was immers toch al lang genoeg nuchter). De anesthesist had ook al tijd en de cardioloog zou daarheen gaan. Op de hartbewaking werd ik aangesloten, alle spullen waren al klaargezet en de pads voor de cardioversie werden opgeplakt. Het was zo koud toen de verpleegkundige hem net onder mijn linker oksel plakte. Dat bracht echter een reactie teweeg en dat zorgde voor een ander ritme. Het was niet meer atrium fibrilleren, maar ook geen sinusritme. Het was nog steeds een ritme vanuit de boezems, maar wat het precies voor ritme was, was onduidelijk. De cardioloog besloot om nog geen cardioversie te doen, want ik had bewezen dat ik het zelf in een ander ritme om kon zetten, dus mogelijk lukte het ook om een sinusritme te krijgen. Ook moest ik sowieso een nacht ter observatie blijven en er zou de volgende morgen overleg plaatsvinden met het GUCH- team over andere/ extra hartritmemedicatie. Gezien ik allergisch astma heb, zijn ze er niet zo happig om mij sotalol of metropolol te geven, maar dat maakte het dus extra lastig. Zeker midden in de nacht... De nacht bleef het ritme hetzelfde. Wel redelijk hetzelfde, maar geen sinusritme, maar wel een ritme met een vrij lage frequentie. Ik had om 4 uur 's nachts nog kaliumdrank gehad (GADVER!), omdat een laag kalium ook hartritmestoornissen kan veroorzaken en mijn kalium toch te laag was... De gehele nacht niet geslapen. In de ochtend werd er nogmaals bloed geprikt, maar nu om mijn schildklierfunctie te controleren. In de ochtend werd duidelijk dat ik met dit ritme niet gecardioverteerd hoefde te worden. Daardoor kon ik na 16,5 uur nuchter geweest te zijn eindelijk ontbijten. De artsen hadden al druk overleg gehad met het GUCH- team, een elektrofysioloog en de cardiologen. Uiteindelijk hebben ze besloten om Tambocor te starten 2x daags en de langwerkende Verapamil is verlaagd naar 120 mg. De snelwerkende Verapamil blijf ik gewoon zo nodig houden. Door het nieuwe middel dat ik nu erbij gekregen heb, moet ik volgende week maandag ook een fietstest doen waarbij mijn hartritme in de gaten gehouden wordt. Het kan juist ook hartritmestoornissen opwekken (bij inspanning). Toen ik de nieuwe recepten had, de afspraak voor de inspanningstest gemaakt was, mijn infuus verwijderd was, de telemetrie eraf was en mijn polsbandje af was, was ik klaar om te gaan. Het duurde allemaal even en dus aten zowel mijn vader als ik tussen de middag gezellig samen op de kamer. Daarna een tijd bij de apotheek gezeten en toen konden we richting de parkeergarage. Nadat we betaald hadden, zei de man van de pendelservice dat hij ons wel naar de parkeergarage en de auto kon rijden. Chill! Dat hadden we nog niet eerder gedaan, dus maar gebruik gemaakt van het aanbod. Het is iets wat vanuit het ziekenhuis aangeboden wordt, dus dat is wel heel makkelijk. Daarna reed mijn vader naar het ziekenhuis in Leidsche Rijn, nadat we eerst getankt hadden, omdat mijn moeder daar was om een pasje te laten maken en haar uniform te passen. Ze begint volgende week voor het eerst, dus het moest ook wel vandaag. Helaas moest ze wel heel lang wachtten, want bij mij duurde het allemaal langer dan verwacht... Bij de Mc Donalds nog een Mc Flurry gehaald, omdat die nu voor €1 was door de cadeaukalender in de app. Bij thuiskomst nog een tijdje geslapen op de bank. Vrij rustig aangedaan de hele dag. In de middag voelde ik heel duidelijk dat mijn ritme om sloeg. Eerst leek mijn hart heel even niet te kloppen, toen sloeg die op hol en daarna schoot mijn hart in een sinusritme, dus een normaal ritme. Rond half 7 sloeg die toch weer om naar het boezemritme, maar in de nacht sloeg die weer om naar een sinusritme. We zullen maar zeggen dat het nieuwe medicijn toch wel wat doet... Mijn oom (Jos) kwam nog even op bezoek. Gezellig! Jamilla was er de hele avond niet, want zij ging eerst zwemmen en daarna was er een gourmetavond voor de Masterzwemmers. Ik ben er niet heen gegaan, gezien het allemaal nog niet rustig was en ik kapot was. 

De dag erna was het oudjaarsdag. Niet dat ik echt door had dat het alweer oud en nieuw is, maar goed... Eerst lekker uitgeslapen. Daarna wat televisie gekeken, geïnternet en gegeten. In de middag speelden we voor het eerst het spel "30 seconds" met zijn vieren, waarbij er lekker wat knabbeldingen op tafel stonden. Na enkele spelletjes was het wel weer even mooi geweest. Ik was nog even in slaap gevallen; zo moe was ik. Daarna speelden we nogmaals 30 seconds. De rest van de avond hapjes gegeten en televisie gekeken. Vanaf de bank kon ik het vuurwerk goed zien. Om 24 uur getoost en de rest een gelukkig nieuw jaar gewenst. Daarna keken we boven naar het vuurwerk. Op 1 januari ook heel rustig aangedaan. 

Op 2 januari zat er wat pus in het bovenste deel van de wond wat pus. Het is misschien 3 cm dat nog open is, maar onder het korstje kwam er dus pus vandaan. Daarna had ik er een pleister opgeplakt, omdat het maar bleef lekken (toen vooral wondvocht). Ik was vrij laat mijn bed uit en ik was pas net beneden toen degene van de trombosedienst voor de deur stond. Ik was echt in de veronderstelling dat ik dinsdag geprikt zou worden, maar ze zouden echt op 2 januari langs komen. Dom, haha, Gelukkig waren ze er dit keer niet voor half 10, waardoor het niet uitmaakte. In de middag gingen papa en ik weer op weg naar het UMC voor een fietstest. We namen een rolstoel mee, maar op de heenweg heb ik vanaf de parkeergarage tot de hartfunctieafdeling gelopen. Het was wel grappig, want de secretaresse vroeg direct toen ik me aanmeldde: Ben jij degene die ons een kaartje gegeven heeft? Inderdaad, dat klopte. Het kaartje is in ieder geval aangekomen. De fietstest was nodig om te kijken of de nieuwe medicatie voor de hartritmestoornissen invloed had op mijn hartfilmpje. Elke 2 minuten werd het fietsen zwaarder gemaakt, maar na 8 minuten kon ik niet meer. Wat viel dat eigenlijk nog tegen... Anderzijds kan ik ook zeggen dat ik wel weer heb kunnen fietsen. Sinds de fietstest begin november in de Heideheuvel heb ik nagenoeg geen/ weinig inspanning meer geleverd. Daarna in de rolstoel plaats genomen om aan de andere kant van het ziekenhuis nog wat te eten in het (personeels-)restaurant. Een lekker tomatensoepje en 2 pistoletjes op. Daarna gingen we weer op huis aan. 

Op 3 januari 2017 was het mijn moeders eerste dag in het ziekenhuis in Leidsche Rijn. Het is erg zwaar nu voor haar, omdat alles helemaal nieuw is. Als je al 29,5 jaar in hetzelfde ziekenhuis hebt gewerkt, is dit wel een hele omschakeling. Ook gaat ze in plaats van 28 of 29 uur nu 32 uur per week werken. Dat zal ook wel even wennen zijn. Dat ze nu 32 uur per week moet werken, merkte ze aan de 4 diensten die ingepland staan... Ik was de hele dag totaal niet lekker. Heel erg misselijk, veel pijn rondom mijn wond en van de borstspieren, rillerig, beetje benauwder enz. Uiteindelijk 2x gebraakt en veel gelegen. Ik was van plan om een begin te maken aan mijn fotoboek, maar dat werd hem vandaag dus niet. Ik werd ook nog gebeld door een verpleegkundige van de cardio thoracale chirurgie. Enkele weken na de operatie worden de patiënten altijd gebeld, dus vandaar. Ik had verteld dat er zowel gisteren als vandaag wat pus uit de wond kwam en dat ik wederom veel pijnklachten had. Vorige week ging het zo goed qua pijn en kon ik het met 3x 2 paracetamol af, maar nu zat ik alweer op 4x per dag en dan nog had ik veel pijn. In overleg toch besloten om weer de oxynorm in te gaan nemen als de pijn te erg was. Ik wilde eigenlijk geen opiaten meer slikken, maar goed, pijn lijden is ook niet goed en dan heb ik straks misschien weer longproblemen, doordat ik niet goed door adem. Dan nog maar even opiaten slikken... Morgen moet ik langs de thorax chirurgie om mijn wond te laten beoordelen. Ook was ik weer van 3x naar 2x daags Foster gegaan, maar ook dat schijnt nog niet helemaal goed te bevallen. Het is vooral weer slechter geworden na het vuurwerk, de kou en de mist van de afgelopen dagen. Misschien kan ik na een paar dagen weer terug op 2x per dag. Nee, dit was een dag om snel weer te vergeten. 

Op woensdag 4 januari had ik een afspraak bij de cardioloog van het GUCH- team in het UMC. Besproken hoe het nu ging en wat er nog niet goed ging. Ook nog veel vragen gesteld, maar veel dingen  waren onduidelijk. De pijn die ik had voor de operatie, kunnen zij ook niet goed verklaren. Misschien had het met de longvliezen te maken als gevolg van de longontsteking of toch iets cardiaals, maar goed, er kon niet gezegd worden wat het echt geweest is... De arts controleerde of mijn borstbeen goed aan elkaar zat, luisterde naar mijn hart en deed mijn controles. Vooraf was er een hartfilmpje gemaakt en die was prima. Mijn borstbeen zat ook goed aan elkaar. De pijn die ik nu heb, komt als gevolg van de operatie. Alles wordt doorgesneden (borstspieren etc.) en de ribbenkas wordt helemaal opengeklapt, dus dat kan nu wel gevoelig zijn. Mijn wond zag er nu wel redelijk rustig uit, maar toch wilde de cardioloog voor de zekerheid bloedprikken. Het bloedprikken ging heel snel en daarna gingen we door naar de verpleegafdeling, omdat een arts van de thorax chirurgie ook de wond wilde beoordelen. Zij maakte zich er ook niet echt zorgen over, maar ik moet het wel goed in de gaten houden. Het is nu echt een beetje een "wak" aan de bovenkant, het ziet iets rood om de wond en er komt af en toe pus uit. Het kan de goede kant op, maar ook de minder goede kant. Belangrijk dus om iedere dag te kijken en mijn temperatuur goed in de gaten te houden. Ook daarna gingen we weer eten in het (personeelsrestaurant). Dit keer nam ik groentesoep, 2 pistoletjes (1 met kaas en ei en de ander met ham). Als afsluiting at ik nog een broodje kroket. Alle afstanden in het ziekenhuis heb ik dit keer lopen overbrugd, dus dat  dat lukte, is wel fijn! Daarna gingen we nog even langs mijn opa en oma in Nieuwegein. We waren immers al aardig op de route, dus waarom niet? We zijn er niet heel lang gebleven, omdat ik mijn bloedverdunners niet mee had en het wel tijd was om hem in te nemen. Niet dat het heel erg is als ik hem iets later inneem, maar het mag geen uren later, dus vandaar...