Op donderdag 26 januari 2017 ging 's morgens vroeg mijn hart wederom op hol, maar toen schoot hij daarna wel in een regelmatiger ritme. In rust lijkt het nu redelijk normaal, maar bij inspanning ontspoort het ritme weer...  Ook gaat mijn hart vrij snel als ik maar geringe inspanning lever... 

Ik ging vandaag naar het UMC toe. Mijn moeder ging met mij mee, maar we waren uiteraard weer te vroeg, dus gingen we eerst nog even een broodje eten in het restaurant. Daarna gingen we naar de GUCH- poli om een hartfilmpje te laten maken en vervolgens bloed te laten prikken. Toen dat gebeurt was, was het tijd om naar de intake van de hartrevalidatie te gaan. Dat is nog een heel eind lopen. We zeiden nog tegen elkaar: "Nou, als je deze afstand lopend af kan leggen, heb je geen hartrevalidatie meer nodig..." Haha! Daar mij aangemeld en vervolgens werd ik door de verpleegkundige meegenomen naar een spreekkamer. Daar kreeg ik informatie over de hartrevalidatie en werden er nog een hoop vragen gesteld. Daarna werd ik naar de fysiotherapeut gebracht om ook door een gesprek te voeren. De fysiotherapeut schaalt je dan in in een groep qua klachten en doelen die je wil bereiken. Daarbij is groep 1 de beste groep en groep 4 de minste groep. Jongere mensen vallen dus vaker in groep 1, dus dat is voor mij wel fijn. Ze zei: "Er zijn nog 2 piepjonge mensen." Ik vroeg dus hoe jong piepjong is. Er schijnt in ieder geval een persoon van 28 en een persoon van 36 te zijn. Tja, met mij scheelt het dan alsnog 8 of 16 jaar, haha. Toch zijn die 2 natuurlijk ook nog vrij jong voor hartproblemen. Ik ben heel erg benieuwd naar de revalidatie. Ik ga 2x per week 1 uur revalideren. Op maandag is het de ene week sport en spel in het zwembad en de andere week sport en spel in de oefenzaal. Op donderdag is er altijd een fitness circuit met kracht en cardio. Het revalidatieprogramma bestaat uit 6 weken. Verder ben ik, door de verpleegkundige, aangemeld voor een informatieprogramma. Sommige dingen zullen niet voor mij van toepassing zijn, want dat gaat dan een beetje over leefstijl en de cardioloog zal wat vertellen over omleidingen en klepoperaties. 6 februari is er in ieder geval een programma dat bestaat uit een praatje van een cardioloog en een fysiotherapeut en de hart & vaatgroep geeft dan een presentatie. Op 9 februari is er een praatje van maatschappelijk werk en een diëtist. Een groot deel is dus niet voor mij, maar goed, het kan nooit kwaad en ik kan het misschien nog wel een keer gebruiken in mijn werk als verpleegkundige. Na het UMC gingen we naar de Bilt, omdat daar een oom en tante wonen. Ook daar maar even op ziekenbezoek gegaan... 

In de avond ging ik niet trainen, want mijn hartritme is nog niet echt super... Wel heb ik mijn zus even naar het zwembad gebracht, omdat ze al een beetje ziekjes is en het fietsen dus niet heel fijn is. Daarna ging ik even langs bij mijn oom, maar dat eventjes werd bijna 2-2,5 uur, haha. Een beetje laat naar bed gegaan, want ik was juist van plan om vroeg naar bed te gaan, aangezien ik de afgelopen nacht al zo slecht geslapen had en ik morgen weer vroeg op moet, maar goed.... We kregen nog chips mee dat met machines, die het bedrijf waar mijn oom werkt, gemaakt zijn. De machines worden dan uitgetest en dus kreeg mijn oom de net gemaakte chips mee naar huis. Hun eten niet veel chips, dus konden wij het ook proeven.

Vrijdag moest ik alweer om 10 uur in Utrecht in het UMC zijn (nuchter), dus dat was vroeg opstaan, want ik moest ook mijn auto nog ontdooien. Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen ben ik weer naar de GUCH- poli gegaan. Ik kwam nog een verpleegkundige tegen van de verpleegafdeling die mij direct herkende. Nog een tijdje mee gekletst. Was wel even leuk! Wederom werd er een hartfilmpje gemaakt en daarna werd ik binnengeroepen door de arts. Er is nu besproken dat de verapamil weer opgehoogd gaat worden. Ik had 1x per dag 120mg en nu ga ik 2x 80mg krijgen. Ook wil de arts mij nog een tweetal onderzoeken aan doen; een holteronderzoek van 48 uur en een fietstest. Als mijn hartritme nog een aantal maal uit de pas gaat (ondanks de medicatie), zal er waarschijnlijk een ablatie plaats moeten gaan vinden door middel van een hartkatheterisatie. Dat is iets wat je liever niet doet, omdat je het liever met medicatie oplost, maar ik heb al veel medicatie geprobeerd en tot nog toe kom ik er wel steeds doorheen (al duurde het nu wat langer). Het komt doordat mijn hart lange tijd opgerekt is geweest en er in mijn hart zelf gesneden is, maar meestal is het bij vrijwel iedereen (met een zelfde oorzaak) onder controle te krijgen met medicatie, maar ja, ik moet altijd anders zijn, haha... Een ablatie wordt door middel van een hartkatheterisatie gedaan waarbij ze uiteindelijk de plaats opzoeken waar de signalen vandaan komen en dan brandden ze dat weg, zodat het daarna (hopelijk) weer via de sinusknoop verloopt. We gaan het zien! Ik hoop dat de medicatie nu toch weer zijn werk gaat doen! Ook besproken hoe lang ik door moet gaan met de bloedverdunners en dat zal nog een tijd gaan duren. In principe tot een (half) jaar na de laatste ritmestoornissen... Gelijk maar aangegeven dat ik vaak niet goed ingesteld ben. Ik vind het niet erg om pillen te slikken en geprikt te worden, maar iedere week en dan nog niet goed ingesteld zijn...? Er is een nieuwer medicijn waarbij er bijna niet gecontroleerd hoeft te worden, maar dat zal de arts gaan bespreken met de chirurg en een aantal leden van het GUCH- team. Op 17 februari word ik over de uitslagen gebeld. 

Daarna weer langs de apotheek gegaan om het medicijn op te halen. Wel grappig dat ik, steeds als ik medicatie op moet halen, dezelfde medewerkster tref. Ze zei dat ze wel veel verschil zag met hoe ik was (vlak na de operatie) en nu. Wel leuk om te horen! Daarna naar huis gegaan. Thuis kwam er wederom post voor mij van het UMC. Dit keer ging het om een wetenschappelijke database met betrekking tot aangeboren hartafwijkingen. In Nederland wil men bijhouden hoeveel mensen er zijn met een hartafwijking, wat voor hartafwijking het betreft, hoe de behandeling is en of er genetisch onderzoek gedaan mag worden om meer informatie te krijgen en mensen in de toekomst beter te kunnen helpen. Voor allerlei onderdelen moet je dan apart toestemming geven. Tja, daar wil ik best aan meewerken. Inhoudelijk stelt het voor mij niet veel voor, want ze gebruiken alleen je gegevens en nemen eventueel 1 buisje bloed af voor DNA- onderzoek. 

Aan het einde van de middag mijn verwijsbrief voor de psycholoog opgehaald. Voor het zwemmen nog een broccoli, aardappelpuree en gehakt gegeten. Ik had eigenlijk ingecalculeerd dat ik niet heel lang zou kunnen zwemmen, maar toch ging het best wel goed, mits ik gewoon op een heel langzaam tempo ging. De vlinder kan ik niet sloom zwemmen, dus daarbij merk ik dan ook dat mijn hartslag direct weer uit de pas springt. Ondanks dat heb ik toch een uur in het water gelegen, waarvan ongeveer 12 minuten keerpunten oefenen waren. In de avond "The voice of Holland" gekeken en daarna mijn heerlijke schone bedje ingestapt. 

Op zaterdag 28 januari was ik rond een uur of 10 wakker. Eindelijk had ik een goede nacht gemaakt. Ik heb 7 uur geslapen zonder al te veel pijn te hebben en heel vaak wakker te worden. Daarna wel veel hazenslaapjes gehad. Zowel Jamilla als ik bleven thuis en onze ouders gingen shoppen in Rotterdam Alexandrium. Ik heb mijn chronologische lijst met betrekking tot het ziek zijn afgemaakt. Ook heb ik e-learnings gemaakt die alweer een tijd verlopen waren. Je moet toch iets doen, haha. Verder lekker wat televisie gekeken. Op de 1 of andere manier worden er toch regelmatig programma's uitgezonden over het hart, de werking van het hart, de opbouw van het hart, gaatje tussen de linker en rechter harthelft enz. Nu was er een programma "Topdoks" waar een hartoperatie uitgevoerd werd met een robot, ze de pompfunctie van het hart lieten zien met een varkenshart en nog wat dingen. Wel heel interessant, maar de laatste tijd word je er wel vaak mee geconfronteerd (of het valt nu meer op). Ook was er een aankondiging van een symposium in het UMC over aangeboren hartafwijkingen. Toeval?! In de avond naar "Weet ik veel" gekeken en met de app meegespeeld. Zowel Jamilla als ik hadden hetzelfde aantal goede antwoorden gegeven en kwamen op een rapportcijfer van een zesje uit. 

De dag erna heb ik eerst uitgeslapen en daarna gingen we met zijn 3'en ontbijten met afbakbroodjes. Jamilla had een zwemwedstrijd in Diemen, dus zij nam niet deel aan het ontbijt. Zij reed met iemand mee. Ik ging weer eens verder met mijn fotoboek. Het was inmiddels alweer een tijd geleden dat ik daar iets mee gedaan had, dus het werd wel weer eens tijd, haha. Best wel veel pagina's beplakt met foto's. Toch waren dit de heftigste foto's (intensive care, medium care en de verpleegafdeling). Ik heb toch nog een hoop foto's liggen...