Maandag 3 april 2017 voelde ik mij nog steeds niet goed. Ik heb nog steeds last van de benauwdheid. Verder heb ik een piepende/ zagende ademhaling en veel slijm. Ook slaap ik slecht en ben ik erg moe. Nee, het gaat dus helaas nog steeds niet lekker. Ik zou eigenlijk 's morgens (mogelijk mijn laatste keer) de hartrevalidatie hebben, maar ik had mij afgemeld. In de ochtend werd ik nog gebeld door degene die over mijn opleiding gaat. Ik was het eerlijk gezegd even vergeten, dus toen ik gebeld werd, schrok ik (omdat mijn geluid ook voluit staat). In het gesprek aangegeven dat het helaas nog steeds tobben is en dat ik vooralsnog niet opknap. Volgende maand hebben we weer contact. We gaan dan beiden voor goed nieuws... 

In de middag had ik mijn afspraak bij de klinisch geneticus; een duur woord voor iemand die je genen onderzoekt. In december 2016 was er, tijdens de opname, bloed afgenomen om dit te kunnen onderzoeken. Nu moest ik om half 4 op gesprek komen mét mijn ouders. Ik moet eerlijk zeggen dat ik nog steeds niet weet waarom ze nou mee moesten, maar goed... We moesten nu in het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis (WKZ) zijn. Vroeger zijn we daar enorm vaak naar toe gegaan voor mijn benen/ voeten. We herkenden het nog, terwijl het al 11 jaar geleden is dat ik daar voor het laatst een afspraak had! 

Uit het eerste genenonderzoek is niets gekomen. De klinisch geneticus vindt het toch best apart, omdat ik toch wat afwijkingen heb die dus tot nu toe niet verklaard kunnen worden. Voor mij ging het er vooral om als ik zwanger zou willen worden, maar daar is dus nog niets van bekend. Nu is er gekeken naar een stuk of 10.000 syndromen. Ze gingen nogmaals kijken naar de "vreemde dingen" en daar foto's van maken, zodat het besproken kan worden in het team. Verder is hij benieuwd naar de botten in mijn handen (en afwijkende duim) en naar mijn nek(?). Hij zou daar graag een röntgenfoto van willen hebben en andere scans/ foto's gaat hij opvragen. Daarnaast wil hij eigenlijk een nog uitgebreider onderzoek gaan doen, maar daarvoor zijn ook de genen van mijn ouders nodig. Dan kunnen ze kijken wat er bij hun niet is en wat ik wel heb. Het is alleen nog kijken of we daar wel of niet aan mee willen werken. Het is namelijk niet zeker of ze dan wel wat gaan vinden. Ook al zouden ze iets zeldzaams vinden, is het nog de vraag of het bekend is bij hun en/ of je er iets mee kan. Dan heb je een "labeltje" en dan? Nou ja, dat is iets waar we nog maar eens over moeten nadenken. Het is in ieder geval niet iets wat vaak voorkomt en er is ook niet iets uitgekomen dat ik niet zwanger zou kunnen worden/ iets overdraag. 

Op dinsdag zat ik alweer vroeg bij de huisartsenpraktijk, want ik moest weer naar de trombosedienst. Ik was met de auto gegaan, terwijl het echt een mini stukje is, maar ja, ik voelde me zo benauwd... Het was behoorlijk druk in de wachtkamer. Heel veel mensen moesten geprikt worden. Het prikken ging dit keer goed, dus dat was fijn. Eenmaal thuis heb ik maar weer de longpoli gebeld. Ik moest van mijn longarts contact opnemen als het niet goed ging/ beter ging na de prednisonkuur. Na overleg moest ik toch langskomen op de spoed eisende hulp, maar in Woerden was die dicht. Er is geen laboratorium meer en dus is het te gevaarlijk om mensen op te nemen. Daarom had ik de keuze uit het UMC, het Antonius in Nieuwegein of het Antonius in Leidse Rijn. Ik koos voor Leidse Rijn, omdat dat het dichtstbijzijnde is, ik niet naar Nieuwegein wilde en het UMC mij alleen op hartgebied kent. Bovendien is Woerden gefuseerd met het Antonius. Mijn longarts zou mij daar aanmelden en ik ging erheen met de auto. Na een lange weg, omdat er steeds slome voertuigen voor mij zaten, kwam ik er eindelijk. Toen was het nog zoeken naar de SEH, wat vanaf de parkeergarage nog best lastig is... Al vrij snel werd ik binnengeroepen en werden de controles gedaan. Er werd weer een infuus geprikt, waar bloed uit afgenomen werd. Ook werd er een bloedgas gedaan en er werd een hartfilmpje en een longfoto gemaakt. De arts stelde weer allerlei vragen en onderzocht mij daarna. Daarna kwam er nog een arts en ook die keek even mee. Ondertussen werd ik aan het vernevelen gezet en gingen zij overleggen met de longarts. Er was twijfel over de longfoto; wel of geen longontsteking? De 2 artsen die mij gezien hadden, wilden mij het liefst opnemen. De longarts vond het, afgaande op de onderzoeken, nu nog net niet nodig, maar het moest niet verslechteren en ik mag ook geen koorts (meer) krijgen. Nu heb ik wel weer een extra spray gekregen (in mistvorm, maar wel een andere dan die ik in de Heideheuvel had) en wederom prednison voor 7 dagen. Hopelijk sleept de verlengde kuur en het nieuwe medicijn mij er doorheen. Dan kan ik misschien eindelijk weer wat meer stapjes vooruit maken...! Ik moest ook contact opnemen met mijn eigen longarts, want ze wilden wel dat er nog een overleg moment zou zijn voor het weekend. 

Daarna met de recepten richting de poli apotheek gegaan. Het was behoorlijk druk, dus dat duurde even. Terwijl ik zat te wachten, bedacht ik mij: ik weet eigenlijk helemaal niet op welke etage en aan welke kant mijn auto geparkeerd staat... Oeps! Het is ook zo'n aparte parkeergarage. Je bent op zoek naar de SEH, maar die zit op de begane grond en die kan je alleen bereiken door buitenom te lopen of via de 1e. Dan ben je vanaf de begane weer naar 1 voor de apotheek en je hebt bij aanvang zoveel rondjes gereden... Tja, ik raakte het spoor bijster, maar dat hadden meer mensen (pfieuw, "gelukkig...!" Haha). 

Ik werd door dezelfde apothekersassistente geholpen als toen de keer in Woerden toen ik ook voor de prednison kwam. Ze herkende mij zelfs nog (slecht teken...). In Leidse Rijn hebben ze een robot die de medicatie vanaf de 1e verdieping pakt en via een buis naar de apotheek laten vallen. Ze hoeven dus niet op zoek te gaan naar de medicijnen, want dat doet de robot. Cool systeem, maar de robot was even vastgelopen, haha. Tja, het is en blijft apparatuur. Dat was overigens niet het enige, want er konden ook geen etiketten en herhaalrecepten geprint worden. Ja, goede technologische tijd... Uiteindelijk was het toch allemaal gelukt en kon ik op zoek naar mijn auto. Na een zoektocht op meerdere etages zag ik dan eindelijk mijn auto staan. 

Eenmaal thuis belde ik weer naar de longpoli. Het blijkt dat het niet mogelijk is om donderdag of vrijdag contact te hebben met mijn longarts in verband met een congres waar zij allemaal heen gaan. Nou ja, als er echt wat is, moet ik toch naar de SEH... Er was ook een bos bloemen afgeleverd bij ons thuis via de praktijkopleiding. Echt een mooie bos (bijzondere) bloemen. Lief dat ze aan me denken/ steunen en opfleuren! Ook kwam er nog een collectant voor de hartstichting, toevallig toen ik de deur open deed. Nadat ik even thuis op de bank gelegen had, was het alweer tijd om naar de psycholoog te gaan. Ik had vanmorgen al zitten twijfelen of ik wel of niet de afspraak al af moest zeggen, maar ik had toch even gewacht tot er meer duidelijkheid kwam met betrekking tot het wel of niet opnemen. Gelukkig had ik hem nog niet afgezegd en kon ik er alsnog heen. Nog wat handvatten gekregen. Daarna was ik behoorlijk "op." Na wat gegeten te hebben, ging ik nog wat puzzelen en tv kijken. Daarna ben ik gaan slapen. 

Woensdag 5 april was ik wederom vroeg wakker. Ik had wel ietsje meer achter elkaar geslapen, maar dat mag ook wel, want ik heb al veel nachten maximaal 3 uur geslapen... Daarna nog wel even lekker gelegen, maar niet meer geslapen. Om 10 uur ging ik mijn bed uit. Ik maakte wat te eten en daarna ging ik nog wat leren. Ik heb het hoofdstuk "nieren" geleerd. Dat zit er vrij goed in. Morgen wil ik "huid en temperatuurregulatie" nog een keer leren en dan de andere dagen "spijsvertering." Hopelijk zit het er dan goed genoeg in voor het examen. Ik merk wel dat het concentreren nu erg moeilijk is, maar ja, dat kost ook wel veel energie, terwijl zelfs alleen ademen al veel is... Niet heel gek! Na 1 uurtje geleerd te hebben, was de energie op en ben ik wat gaan puzzelen op de bank. Daarna nog even een aflevering van mijn serie gekeken. Mijn moeder was op de bank in slaap gevallen. Ze had 2 nachtdiensten gehad en had gister al weinig geslapen en vandaag was ze ook al vroeg wakker. Die was dus nog zo moe, dat ze in slaap gevallen was. Mijn vader had nachtdienst (net als gister), dus ook hij lag te slapen. Lekker rustig, want ik voelde me toch niet lekker. In de middag kwam mijn oom (Jos) nog op bezoek. Hij kwam nog 2 Plus- spaarkaarten brengen. Je hebt nu een spaaractie waarmee je keukengerei kan kopen. Er zitten wel handige dingen tussen, dus even kijken wat ik daarvan wil kopen. Nog wat gekletst met mijn oom en daarna gingen mijn moeder en ik even naar de Action. Het lopen door de winkel was al erg moeilijk, maar ik heb het toch gedaan! Ik had verder niets gevonden, maar toch even eruit geweest en minimaal bewogen. Voor nu is dat echt het hoogst haalbare. Ik had nog een tweede hands rummikub spel overgenomen van iemand. Daarna gingen we weer op huis aan en lag ik uitgeteld op de bank. Mijn moeder haalde boodschappen en maakte eten. Na het eten was ik op de bank in slaap gevallen. Wat een slechte avond had ik; benauwd, piepen en extreem moe. Morgen hopelijk weer een iets betere dag en ik hoop nog steeds dat de prednison een keer zijn werk gaat doen... Om half 9 lag ik al op bed. Morgen ga ik voor de laatste keer naar de hartrevalidatie en dan sluiten we het af. Niet dat ik mee ga doen met het fitness circuitje, maar enkel en alleen om het af te sluiten. 

De volgende dag was ik al vroeg op om voor de laatste keer naar de hartrevalidatie te gaan. Ik had voor de zekerheid al mijn sportspullen meegenomen, maar eigenlijk wist ik al dat het niet zou lukken om mee te doen. Samen met een fysiotherapeut, die de hartgroep begeleid, ging ik nog in gesprek over de afgelopen periode en het "herstel." Het is jammer dat ik niet/ nauwelijks vooruit gegaan ben en dus ook nog niet zo ver ben qua herstel om alles weer op te pakken. Ze raadde me aan om bij een fysiotherapeut verder te gaan en dan het liefst bij een psychosomatische fysiotherapeut. Zo'n therapeut kan je leren om grenzen te (h)erkennen, aan te passen aan hoe je je voelt en rustig op te bouwen. Ik val wat dat betreft in geen enkel ander vervolgprogramma. Er is bijvoorbeeld een cardio vasculair risico management programma, maar ik heb een aangeboren hartafwijking, dus dat is niet zinnig voor mij. Nou ja, daar gaan we wel even naar kijken als ik me wat beter voel en in ieder geval weer iets kan doen... Na 15 minuten was het gesprek klaar en ging ik weer op huis aan. Wat was ik alweer uitgeteld van de geleverde inspanningen. Eerst een tijdje gerust op de bank en daarna toch mijn anatomie er nog even bijgepakt. Dit keer leerde ik het stuk over de huid en temperatuurregulatie. Ook dit hoofdstuk zit er vrij goed in. In de middag wat gepuzzeld en een aflevering van mijn serie gekeken. In de avond aten we weer kip tandoori. Hmm! Ik had wat geholpen met de voorbereidingen, maar toen de stoom vrij kwam van de pannen, vluchtte ik gauw de keuken uit, haha. 

Op vrijdag 7 april 2017 was ik alweer vroeg wakker. Ik had enorme hoestbuien, dus ging ik maar even naar beneden. Daarna heb ik lekker ontbeten, rustig aan gedaan en toen wat geleerd. Dit keer een deel van het 3e hoofdstuk voor het examen. Na een tijdje vond ik het wel weer genoeg geweest en ging ik wat andere dingen doen. Mijn zus heeft haar onderzoek voor haar studie af en die moest nog nagekeken worden op spellingsfouten. Daar heb ik maar vast een klein beginnetje mee gemaakt. Daarna lekker even uitgerust op de bank om vervolgens een begin te maken aan het gutsen van iets. Ik had het al heel lang liggen en al vaak het idee gehad om daar iets mee te doen, maar toch nog steeds niet gedaan. Tot vandaag; nu had ik het van mijn kamer gehaald. Tja, toen moest ik nog eens gaan bedenken wat ik wilde gaan gutsen... Dat is altijd het moeilijkste! Uiteindelijk had ik een plaatje uitgezocht met zwart en wit van een aapje. Hoe ging het gutsen ook alweer? Juist, alles wat je zwart afgedrukt wil hebben, moet je niet gaan weggutsen. Alles wat je wit wil hebben, moet juist weggehaald worden. Hierdoor ontstaan hoogteverschillen, waardoor het een wel en het ander niet afgedrukt worden. In plaats van eerst wat te oefenen, ging ik gelijk voor het "echte" werk. Na wat proberen, twijfels of ik het goed deed en bijna bloedende vingers verder, was het tijd om te kijken of mijn guts goed was gelukt. Ik wist al dat 1 hand van het aapje niet helemaal goed gegaan was, maar ik heb het zo goed mogelijk hersteld. Verder is hij vrij goed gelukt. Zeker voor de eerste keer! Op naar het volgende ontwerp. Suggesties? Het is wel een behoorlijk langdurend werkje, maar dan heb ik tenminste lekker wat afleiding. Mijn zus wil ook een gutsafdruk maken, dus heeft ze een ontwerp uitgekozen. Ik ben heel benieuwd naar het eindresultaat. Ik heb zelf ook alweer een nieuw projectje uitgekozen; een hondje. Kijken of dat wat wordt! 

Op zaterdagochtend was ik wederom bezig met het voorbereiden van het anatomie examen. Het schiet ineens wel op. Toch maak ik mij enigszins zorgen over de afspraak van dinsdag bij de longarts, want mijn longen willen nog steeds niet opknappen en ik ben nog steeds flink benauwd en snel warm/ rillerig (in de avond). Wat zal hij vinden? En kan ik dan wel het examen maken? Ik heb weer een deel geleerd en door steeds een blok te doen van het hoofdstuk, merk ik dat ik het wel redelijk ken. 

Tijdens het leren belde mijn oom in tranen op, omdat hij een moeilijke dag had vanwege het gemis van zijn geliefde. Soms zijn er dagen waarop hij het heel moeilijk heeft en dan het liefst even een rondje gaat rijden/ afleiding zoekt. Hij vroeg eerst naar mijn vader, maar die sliep nog, omdat hij 4 nachtdiensten gehad had. Toen vroeg hij of ik misschien een rondje met hem wilde rijden. Tja, waarom ook niet? Dan ben ik er ook nog even uit en als ik mijn oom kan helpen...? Samen hebben we een rondje van zo'n 100km gereden (ik als passagier) door de mooie natuur. We hebben veel gekletst en genoten van de omgeving. We reden richting Breukelen, Loosdrecht, Amerongen, Driebergen, Austerlitz, Maarn en Doorn, langs Lage Vuursche, Maartensdijk, Zeist enz. Bij een restaurantje dat "Bergzicht" heet, in de buurt van Woudenberg, gingen we wat drinken en at ik een soepje. Ik herkende het restaurantje aanvankelijk niet, totdat we in de serre kwamen en toen kwam het mij toch heel bekend voor. Mijn oom en tante gingen vroeger overal en nergens in een restaurantje eten/ drinken als ze een rondje gingen rijden. Voor mijn oom dus best moeilijk, omdat alles herinneringen met zich mee brengt. Ondanks de emoties hebben we er toch een gezellig middagje van gemaakt. Na afloop was ik ook behoorlijk moe. In de avond nog wat gepuzzeld en toen naar bed gegaan. 

Op zondag was ik al vroeg op, net als mijn zus en moeder, om naar de Formule 1 wedstrijd te kijken. De wedstrijd werd in China gereden. Aanvankelijk wisten we niet zeker of we wel vroeg op wilden zijn, omdat het tijdens de kwalificaties niet bepaald goed gegaan was, maar toch zaten we er. Het was een mooie race om naar te kijken. Hij behaalde zelfs een 3e plek, terwijl hij vanaf plek 16 startte. Knap! Daarna heb ik wat geprobeerd te leren, maar ik had een slechte dag vandaag. Heel benauwd, moe en ik denk een terugslag van gisteren. Nou, ja, lekker rustig aandoen dan maar. Ik heb nog even in de zon gezeten, maar echt heel lekker is het momenteel niet (warm, benauwd en pollen). Toch is het wel even goed om wat zonnestralen mee te pikken. In de middag en avond ook veel gepuzzeld. Zelfs zoveel dat mijn puzzelboek helemaal vol was aan het eind van de avond. Mijn oma was ook nog op bezoek geweest. Jamilla had een zwemwedstrijd in Oosterhout (50m bad). Het ging niet helemaal zoals ze gewild had, maar ze heeft wel weer even kunnen wennen aan een lang bad.