Blog 9

Een spannende week tegemoet en gaat het nu beter of toch slechter?

25-03-2017 20:27

Al een tijdje gaat het bijhouden van mijn blogs niet meer zo goed als eerst. Ik ben best wel druk en ik voel me vaak niet erg lekker. Ook heb ik niet altijd zin om continu bezig te zijn met het "ziek zijn." Soms wil ik zo graag weer verder met mijn leven en probeer ik het weg te stoppen. Niet dat het gaat, want ik word continu herinnerd aan alles wat slecht/ amper gaat, maar toch... Ik ben deze week erg gespannen. Volgende week heb ik de hartecho's en de speciale bubbeltjes echo waarbij een arts met behulp van bubbeltjes contrast via een infuus kan zien hoe de bloedstroom gaat en kan zien of er ergens iets fout gaat. Ik ben heel nerveus voor de onderzoeken. Ik hoop echt dat er iets uitkomt, zodat mijn klachten verklaard kunnen worden, want zoals het nu is, gaat het niet goed... Anderzijds hoop ik ook dat er niets uit komt, maar mijn klachten moeten verklaard worden. Soms denk ik: Hé, gaat het nou beter? Toch is het erg slecht, maar je went ook weer aan de dingen die je niet meer kan... Het wordt steeds minder en juist doordat het zo geleidelijk gaat en ik niets kan versnellen, lijkt het alsof het "meevalt." Ik weet dat ik de echo's eerst af moet wachten en dat de medici niets voor mij kan betekenen (tenzij ik nog meer verslechter), dus ik moet er ook voorlopig mee dealen... 

Ik ben de laatste tijd erg kortademig/ benauwd. Ik weet niet eens welke term ik eraan moet geven. Is het cardiologisch of zijn het toch mijn longen? Of reageren mijn longen nu weer op een cardiologisch probleem? Of heb ik misschien toch iets onder de leden qua longen en heeft mijn hart het daardoor zwaarder? I really don't know. Ik wilde dat ik wist wat het was, zodat het snel (en makkelijk) verholpen kan worden, zodat ik toch snel mijn opleiding kan vervolgen. Ik was in januari zo blij met hoe het ging en nu hoef ik niet eens te denken aan werken... Ik ben ook bang dat het weer zo'n lange zoektocht gaat worden... Alles is altijd zo zeldzaam/ uniek bij mij. Het komt nooit of amper voor enzovoort. En wat als blijkt dat ik, in het ergste geval, weer geopereerd zou moeten worden? Hoe zou ik dat moeten trekken? Wil ik dat dan nog? Maar ja, waarom zou ik het niet laten doen, want ik weet ook hoe het kan zijn (zoals net na de OK) en ik kan mijn omgeving ook niet in de steek laten... Ik ben al zo ver gekomen... Ik ben bang en nerveus, maar voor nu probeer ik toch zoveel mogelijk leuke dingen te doen. Volgende week zien we wel verder... 

Op maandag 21 maart had ik weer de revalidatie. Dit keer was het de laatste revalidatietraining voor mijn maatje... Jammer. Het was erg fijn met hun allebei. Ik was al vrij moe. We deden weer de piepjestest in de zaal en hoewel mijn hartslag nu rond de 110 was in rust (dus iets lager), was ik toch al erg snel buiten adem. Ik verzuurde als een malle en op een gegeven moment kon ik niet meer. Het viel nog mee in vergelijking met 2 weken terug, maar ik kwam niet zo ver als toen... Daarna hadden we een circuitje. 

  • Rennen over een dikke mat en dan aan de overkant een squat doen en weer terug rennen en dan weer een squat doen. Ik moet zeggen dat het een zware oefening was. Mijn hart vond het ook erg zwaar en dus vloog mijn hartslag weer naar 180x/ minuut. En dat terwijl de oefening slechts 45 seconden duurde. 
  • Met een bal in je rug (zo'n opgeblazen oefenbal) tegen de muur zitten. 
  • Buikspieren. 
  • Opdrukken of planken. 
  • Met een bal in een korfbalpaal proberen te scoren. Ik zet er expres proberen bij, want ik faalde nogal hard... Haha. 
Na het circuitje 2x gedaan te hebben, gingen we nog best een tijdje een partijtje korfbal spelen. Nou dat heb ik gemerkt, hoor. Pff, ik kon niet meer. Ik bleef af en toe maar gewoon staan in plaats van mee "rennen" naar de andere kant. Dat mochten de andere 2 teamgenoten wel doen. Have fun! Ik redde het niet, maar een andere man had er ook moeite mee, dus ik was niet de enige. Na een stop tussendoor gingen we weer verder, maar pff, ik kon niet meer. Het was echt zwaar. 
Toen ik thuis kwam, lag er weer een brief van het UMC. Wat kon het nu weer zijn? Het was ook zwaarder dan normaal, dus... Het bleek een uitnodiging te zijn voor de klinisch geneticus. Ik had er pas nog om gevraagd aan de cardioloog, maar toen zei hij dat het soms wel een jaar kon duren. Nu had ik ineens een uitnodiging. Er stond dat ik mijn ouders mee moest nemen naar de afspraak. Waarom? Ik ben immers volwassen? Nadat ik gebeld had, zei de secretaresse dat er een notitie gemaakt was in mijn dossier dat het wel de voorkeur had dat mijn ouders beiden mee zouden komen naar de afspraak. De afspraak kon wel doorgaan als mijn ouders niet konden, maar liever niet. Hmm? Zou er dan toch wat uitgekomen zijn? Als er niets uitgekomen zou zijn, zouden ze (neem ik aan) ook niet per sé willen dat ik samen met mijn ouders zou komen... Mijn vader is er een beetje op tegen. Hij vindt het niet zo nodig, waarom zou ik willen weten of ik misschien een syndroom/ afwijking heb en wat doe ik dan met de uitslag? Ook wil hij zich zelf niet laten onderzoeken, maar dat is ook nog helemaal niet aan de orde. Het gaat om mij, niet om hem. Ik heb zélf de keuze gemaakt om het te laten onderzoeken, zeker omdat er steeds meer aan het licht komt. Ik heb enkele vreemde afwijkingen en nu ook mijn hart er nog eens bij. Tja, uiteraard heb ik gegoogeld en heb ik wel gelezen dat het met mijn hartaandoening/ afwijking (in combinatie met een syndroom) soms risciovol is om aan kinderen te beginnen. Is het mogelijk om überhaupt aan een zwangerschap te beginnen of zal ik dat niet overleven?Wat zou ik misschien kunnen overdragen aan mijn kind? Staat mij in de toekomst nog meer te wachten? Veel mensen vragen ook of ik het syndroom van Down heb. Tja, als 1 of 2 mensen het vragen is het niet zo zorgwekkend, maar het zijn veel meer dan 1 of 2 mensen. Bij mensen met syndroom van Down komen wel hartafwijkingen voor... Ik zal het misschien wel een soort in mijn genen kunnen hebben (daar dacht de klinisch geneticus in december wel aan). Zou ik dan een hoog risico hebben op een kindje met het syndroom? Hoe dan ook, ik wil het graag weten en dan een weloverwogen besluit nemen mocht ik (en mijn toekomstige vriend/ man) een kinderwens hebben. Daarnaast vindt mijn vader dat ik mij bezig zou moeten houden met belangrijkere zaken; in leven blijven. Dit is helemaal niet noodzakelijk, volgens hem. Toch is het (mogelijk) wel een kwestie van leven of dood. Dat is waarom ik het toch graag wil. Toen ik klein was, hebben enkele medici het ook al aan mijn ouders gevraagd. Toen hebben mijn ouders besloten om het niet uit te laten zoeken. Er was verder geen aanleiding voor en ik was al genoeg in ziekenhuizen. Nu is er een hoop veranderd én maak ik zelf de keuze. Voor mij en mijn toekomst hangt er toch veel van af. Ik ben wel benieuwd naar de afspraak. In de middag ter afleiding nog wat geleerd. Ook een serie gekeken. 
Op woensdag 22 maart ben ik even weggeweest op de scooter met mijn moeder. We zijn naar de Ikea in Utrecht toegereden en daar wat gegeten en gedronken. We reden lekker door de mooie natuur en weilanden. Ook hebben we nog in 1 meubelwinkel gekeken. Daarna was mijn energie behoorlijk op en gingen we maar weer terug. Op de terugweg moest ik veel moeite doen om niet in slaap te vallen, maar gelukkig gebeurde dat niet. Eenmaal thuis lag ik weer op de bank. Ik viel, nadat mijn moeder mijn dekbed gehaald had, snel in slaap. Ik heb wel 3 uur geslapen op de bank. Zo moe was ik! Wat had ik nou eenmaal gedaan vandaag? Daarna gingen we, voor ons doen, laat eten (om kwart over 6). In de avond nog enkele afleveringen van mijn serie op Netflix gekeken. 
Op donderdag had ik weer de revalidatie in de fitnessruimte. Ik was nu alleen maar met mannen. 5 mannen en dan ik. Mijn hartslag was in rust aanvankelijk 95. Dat is voor mijn doen laag, haha. Toch kon die ook nog net zo snel stijgen als eerst. Wederom zat ik vaak op 160 of 180x/ minuut. Ik was erg kortademig en ik had de grootste moeite met de oefeningen. Ik was dit keer niet de enige met problemen. 1 andere man was zijn medicatie vergeten en een andere man had ook veel moeite met de oefeningen. Het klinkt gek, maar voor mij wel goed om te zien dat ik niet de enige ben met een terugslag... 
Om 12 uur had ik een afspraak bij een beautysalon in Nieuwkoop. Ik had een massage geboekt van een uur. Daarbij heb je een hoofd-/ hals, oor, voet-/onderbeen en rugmassage. Lekker! Het was pittig met het plat liggen, maar wel even lekker ontspannend! Ook was het voor mij weer een overwinning, omdat mijn litteken natuurlijk ook zichtbaar was. Gelukkig voelde degene die mij de massage gaf ook aan dat ik even geen zin had om erover te praten. Ze vroeg natuurlijk wel of ik plat kon liggen en op mijn buik kon liggen, maar verder lekker kunnen genieten van de massage. Eenmaal thuis was ik bekaf. Ik was van plan om nog wat anatomie te leren, maar dat werd hem niet. Ik heb nog een tijd op de bank gelegen om weer wat energie op te doen. In de avond ging ik nog even naar het zwembad. Het ging wel een beetje. Niet dat ik verder kon zwemmen dan 50m achter elkaar, maar het ging. Lekker rustig aan gezwommen en veel rust gepakt. Na 40 minuten was het op en ging ik weer het water uit. Ik had erg veel last van pijn/ druk op mijn borst. Ik voelde me duizelig, kortademig en mijn hart klopte snel. Na een korte douche ging ik mij omkleden en meette ik eens wat mijn hartslag en zuurstofgehalte deden. Hmm... 92% en een hartslag van 155, terwijl ik al een tijd uit het water was, gedoucht had en even gezeten had in de kleedkamer... Ik voelde mij echt niet top. Heel lang gedaan over het omkleden, omdat ik eerst moest bijkomen. Daarna naar huis gereden. 
Een dag later had ik een floatsessie staan bij een beautysalon in Nieuwegein. Ik moest een intake formulier invullen. Er stond heb je een ernstige hart- of vaatziekte? Als ik het met "ja" zou beantwoorden, moest ik een toestemmingsbriefje hebben van de cardioloog, maar ik heb geen hartZIEKTE, ik heb een hartafwijking. Tja, niet gelogen, toch? Het floaten was een ramp moet ik zeggen. Het zou ontspannend moeten zijn, maar het was het absoluut niet. Ik had eerst uitleg gekregen over het floaten en hoe het werkte. Daarna moest ik me eerst afspoelen onder de douche alvorens ik de cabine in mocht. Floaten is eigenlijk drijven op zoutwater in een cabine, zodat je tot rust komt, geen stress ervaart en volledig kan ontspannen. Het schijnt ook goed te zijn bij bepaalde aandoeningen. Aanvankelijk vond ik het ook wel lekker en lag ik op zijn hoofdkussentje. Na een tijdje werd ik erg benauwd/ kortademig van het plat liggen en de warmte in de cabine. Een paar keer het liggen afgewisseld met rechtop zitten, maar wat ik ook probeerde, het nare gevoel trok niet weg. Een paar keer had ik de cabine opengedaan voor wat frisse lucht. Uiteindelijk was de tijd om en moest ik weer douchen, anders zou ik een wandelende zoutpilaar zijn als ik opgedroogd was. Het douchen was ook verschrikkelijk. Waar het door kwam, weet ik niet, maar ik had veel last van de stoomvorming in de douche en ik wist ook niet hoe snel ik weer onder de douche vandaan moest komen. Echt een déja-vu gevoel met september/ oktober/ november vorig jaar. Ik had ook weer last van een drukkend gevoel op mijn borst. Het zou normaal echt heerlijk zijn, maar dit was nu niet het juiste moment om het te doen. Ik heb nog 2x staan, dus laten we die keren nog maar even uitstellen... 
Eenmaal thuis nog met mijn zus richting de stad gegaan. We moesten nog 2 kaarten hebben en we gingen even wat drinken samen. Ook nog wat geoefend met inparkeren. Ik kan het nog steeds niet... Ik heb al 2 jaar mijn rijbewijs, maar toch kan ik het nog steeds niet, haha.
In de avond toch nog even naar het zwembad gegaan ook al voelde ik mij niet goed. Ik lag in een langzaam zwemmende baan, dus kon ik zelf bepalen wat ik wel en niet deed en hoe snel ik ging. Voor mij wel beter. Dan vergelijk ik mij niet zo met anderen. Het was wel een lekkere training, omdat het allemaal korte afstanden waren. Het inzwemmen was wel veel, maar daar heb ik de helft van geskipt/ in kleine blokjes gezwommen. De rest was allemaal 50m met veel rustmomenten, 2x 100m (waar ik niet aan hoefde te beginnen; veel te ver) en 2x 8x25m. Dat red ik net, haha. Na 50 minuten had ik het gehad en ging ik eruit. Ik reed zowaar met Jamilla mee terug. 
Op zaterdag gingen we naar een buurthuis in Nieuwegein voor de 25e trouwdag van mijn oom en tante en mijn oom die 50 is geworden. Ze hadden een zaal afgehuurd en veel mensen uitgenodigd. Nils, Jamilla haar vriendje die ook op de zwemclub zit, ging ook mee. Jamilla bestuurde de auto en we haalden eerst Nils op in Montfoort voordat we daarheen gingen. Het was best wel gezellig en veel gekletst. We gingen nog heel even naar buiten, maar algauw had ik dat ook weer gezien. Ik had het erg benauwd/ kortademig, dus dacht ik dat het goed zou zijn om een frisse neus te halen, maar het hielp niet zo. Ik was op een gegeven moment echt kapot. Eenmaal thuis haalde ik mijn kussen van boven en dacht ik weer te gaan liggen op de bank, maar mijn oma kwam op bezoek. Ik wilde niet weer gaan liggen, want de vorige keer sliep ik ook al toen ze er was. Ze vond mij er goed uitzien, maar als ik mij nou ook eens een keer goed zou voelen... Zou dat een stuk fijner zijn. Ik wil herstellen, beter worden en mijn opleiding oppakken! Waarom blijft het steeds zo kwakkelen? Nadat we (ik en mijn oma) wat gekletst hadden, ging mijn oma weer op huis aan en ging ik liggen op de bank. Ik lag al snel weer te slapen en om 17 uur werd ik pas weer wakker. Om 18 uur maakte ik nog wat soep klaar en in de avond lag ik met mijn dekbedje op de bank mijn serie te kijken. 
Jamilla heeft met Laura gekeken voor het omboeken van hun vakantie. Zeker gezien de ontwikkelingen in Turkeije met Erdogan op het moment, is het niet gek als er straks een negatief reisadvies komt. Sterker nog, het is nu al een aangepast reisadvies en het wordt ook steeds erger met hem aan de macht in Turkeije. Dan kunnen ze beter nu maar omboeken dan wachten tot het laatste moment. Nu gaan ze naar Spanje. Gaaf! 
Op zondag was er een wedstrijdje in Woerden. Ik was ook van de partij; al voelde ik me niet lekker. Ik zwom de 100m vrij lekker rustig en het verbaasde me al dat ik hem überhaupt in borstcrawl uit zwom. Ik wilde onderweg wel omdraaien op mijn rug, maar ja, dat voelt ook zo zwak. De eerste 50m ging echt goed en zwom ik toch een 38'er. De tweede verzuurde ik als een malle en kwam ik moeizaam vooruit. Voor nu prima. De 50m vlinderslag ging heel goed. Ik heb nog veel moeite met 100m, maar 50m red ik net. Ik zwom zelfs een persoonlijk record. Dat in deze conditie. Dat beloofd wat, haha. Mijn moeder en ik hadden exact dezelfde tijd. 

Fotogalerij

/album/fotogalerij1/fb-img-1490475922084-jpg/ /album/fotogalerij1/fb-img-1490475845412-jpg/

Reageren op de blog

Geen commentaar gevonden.

Nieuw bericht