Vanmorgen vroeg heb ik nog even gezwommen. Ik had er veel zin in, dus hup vroeg mijn bed uit. We gingen nu zowaar met zijn drieën. Dat is lang geleden! Het zwemmen ging vrij lekker, maar op een gegeven moment was het wel weer genoeg. Ik heb tussendoor ook nog een tijdje op de kant gezeten. Eenmaal thuis ging mijn hart nog flink tekeer, dus meette ik het met de saturatiemeter... Inderdaad een hartslag van 150 en een zuurstofgehalte van 89 en later 92%. Dat terwijl ik nog vanaf het zwembad naar huis gereden ben én achter een tractor zat. Het zal dus nog wel hoger geweest zijn...

Vandaag ging eindelijk mijn observatieperiode in de Heideheuvel van start. Wat een hoop spullen moest ik meenemen! Ik had een sporttas, een handtas en een tas vol medicatie (inclusief vernevelaar) bij me. Jamilla ging gelukkig op het allerlaatste moment met mij mee naar Hilversum. Toch een stuk gezelliger dan in je eentje. Bij binnenkomst mochten we plaatsnemen in een zithoekje. Daar zaten ook de mede observanten. In totaal zijn we met zijn drieën. 1 daarvan heb ik tijdens de intakemiddag gezien, dus dat is wel grappig. Vanuit het zithoekje werden we opgehaald en gingen we naar een kamer waar allerlei dingen verteld werden over de Heideheuvel, regels, bijzonderheden enz. Ook konden we onze vragen stellen. Na het praatje door zowel de agoog als een verpleegkundige, werden we naar onze kamers gebracht. Er werd uitleg gegeven over de kamers. Ik heb wel de grootste kamer van de observanten gekregen, haha. Niet veel later kwam de vrijwilligster. Zij gaf scootmobiel les. Voor nu zit alles vlak bij, maar als ik straks een stuk verder moet lopen, ga ik dat, zoals het er nu naar uitziet, niet echt kunnen. Vandaar dat ik en de anderen er nu vast les in gekregen hebben. Met zijn drieën (+ Jamilla en nog een ander familielid die meeliepen) tuften we het gebouw rond tijdens de rondleiding. Ik zit nu in het hoofdgebouw, dus nu is alles in hetzelfde gebouw, maar straks zit ik ergens anders. Na de rondleiding gingen Jamilla en ik beiden met de scootmobiel het terrein een beetje verkennen. In plaats van stand "schildpad" mag hij buiten op stand "haas." Dat gaat wel een stuk sneller dan wat binnen is toegestaan. We reden langs het restaurant, het zwembad, de sportzaal en de verschillende gebouwen. Een klein beetje een idee krijgen van het terrein. Daarna weer naar de kamer gegaan en rond 15 uur moest ik mij melden voor de longfunctietesten. Ik had er 1 waarbij je moet blazen en waar een klepje voor valt. Die moest ik 2x doen; 1x zonder en 1x met medicatie. Ik vond het geen fijne test, omdat je, al is het maar 2 seconden, niet gewoon kan ademen. Daardoor raakte ik toch snel in de stress of hield ik ongemerkt mijn adem in. De andere test was diep in- en uitademen. Ook werd er een hartfilmpje gemaakt en werd mijn saturatie gemeten. Mijn programma zat er rond 16 uur al op, dus toen even gerust op bed. Rond 17.45 uur was ik ineens heel rillerig, benauwd, duizelig, enorme hoofdpijn, pijn op mijn borst en tussen mijn schouderbladen enz. De controles waren goed, behalve dat ik een vrij snelle hartslag had. Rond 18 uur is het etenstijd en dus aten we in het restaurant. Je had keuze uit meerdere dingen en schepte het zelf op. Het viel mij mee, of moet ik zeggen tegen, dat er zo weinig mensen waren. Het waren veelal oudere mensen. Een mede observant is 28 jaar, dus volgens mij komt diegene nog het dichtst bij mijn leeftijd. Ik at worteltjes met een beetje aardappelpuree en een rösti en een varkenslapje. Het eten ging matig om maar te zwijgen van het drinken... Mijn mond/tong ziet ook weer flink geel. Waarschijnlijk toch weer een schimmelinfectie. Verder is mijn mond enorm droog en blijft mijn huid zelfs iets staan nadat ik hem overeind getrokken heb... Na het eten zijn we nog even langs "de Eik" gelopen, we waren immers toch al halverwege, om een beeld te krijgen van die afdeling/ dat gebouw. We zagen niet heel veel, omdat we niet wisten wat wel of niet bij de Eik hoorde. Daarna was ik ook flink op, dus toen weer op bed gaan liggen en televisie gaan kijken. Om 20 uur werden we met zijn drieën verwacht in de huiskamer om met een verpleegkundige de eerste dag te bespreken. Ook kon je aangeven waar je tegen aan liep e.d. Ik loop bijvoorbeeld tegen de verneveltijden aan. Thuis kan je hem pakken wanneer je hem nodig hebt, maar hier is het beter om vóór de longfunctie geen medicatie te gebruiken, maar soms is dat juist het enige vrije moment. Soms heb je juist dan een gesprek op dat tijdstip. Daardoor loop je dus alweer een uur of langer achter en dat is natuurlijk niet heel fijn. Samen met de verpleegkundige gekeken naar de handigste tijden. Nu ben ik wederom aam het vernevelen, zodat ik zo televisie kan kijken en/ of kan slapen. Pff, wat ben ik moe! 

De afgelopen nacht niet echt veel geslapen. 2x eruit geweest om te vernevelen en daarna maar moeilijk in slaap gevallen. Om tien over 7 's morgens werd er geklopt op de deur door de verpleegkundige om me te wekken. Dat is een standaard afspraak hier in de Heideheuvel. Daarna direct vernevelt en toen gaan douchen. Ik was iets voor 8 uur klaar en toen kon ik gelijk met de andere 2 dames gaan ontbijten. De tafel wordt gedekt voor het ontbijt en de lunch. Er is vrij veel keuze uit beleg. Na het ontbijt konden we met zijn drieën door naar het bloedprikken. We moesten allemaal om dezelfde tijd. Het bloedprikken vond ik wel meevallen; ik ben immers zo vaak geprikt. Ik krijg, doordat ik erom gevraagd heb, de uitslag via de post. Ben wel benieuwd naar mijn waarden. Daarna kwam er een fysiotherapeut langs om van alles uit te leggen over het energiepeil en rusten. Ook vertelde ze wat voor soort bewegingsactiviteiten je straks gaat krijgen en ze vroeg dingen aan de hand van een vragenlijst. Zo vroeg ze naar hoe je conditie is, of je kan fietsen, lopen, zwemmen, wat je doelen op het terrrein van bewegen zijn, of je belemmeringen hebt in het bewegen enz. Daarna ging ik door naar de psycholoog. Ik vond het een vrij lastig gesprek. Er werd veel gevraagd en veel verteld. Uit psychologisch oogpunt zou zij mij liever alsnog naar Davos sturen. Ze zei ook dat de longarts mogelijk besluit om eerst het cardiologische stuk af te wachten, maar ik heb geprobeerd om duidelijk te maken dat ik nu eindelijk eens wil starten. Niet dat ik straks weer een aantal weken thuis zit zonder dat er iets gedaan word. Ik weet nog niet wanneer ik naar de cardioloog kan en dan moet ik daarna nog een keer onderzoeken krijgen. Oftewel dan gaan er weer wat kostbare weken voorbij. Ik wil starten en dan zien we wel hoe het loopt. Davos is nu niets voor mij gezien alle problemen van de afgelopen tijd. Nee, laat mij maar revalideren in de Heideheuvel  (mits zij mij een behandeltraject aan willen/ kunnen bieden). Dan kan het cardiologische traject gewoon doorgang vinden en dan weet ik tenminste echt wat er aan de hand is. Na de psycholoog kon ik direct weer aanschuiven voor de lunch. We hadden mazzel, want in de even week op dinsdag wordt er een kroket geserveerd. Ik nam 1 broodje met kroket en meer lukte niet. Daarna mijn sportkleding aangetrokken, zodat ik niet veel later weer een blaastest kon doen. Direct daarna moest ik door naar de fietstest. Eerst werd er Midalgan op mijn oorlel gesmeerd, zodat die goed warm zou worden en ze daar bloed konden afnemen. Na het aansluiten van een hoop snoeren en slangetjes, kon de longarts erbij gevraagd worden. Er werden snoeren aangesloten voor een ECG (hartfilmpje), 2 saturatiemetertjes, een mond/neus masker met daar weer slangen aan en een bloeddrukband. Een hele hoop dus. Toen de longarts er was, mocht ik starten met fietsen. Eerst werd er zonder verzwaring gestart en daarna werd het fietsen steeds zwaarder gemaakt. Ondertussen werd alles in de gaten gehouden. Tussendoor werd ik een paar keer geprikt. Uit mijn oorlel kregen ze te weinig bloed, dus gingen ze over op prikjes in mijn vinger. Op een gegeven moment verzuurde ik als een malle en liep ik achter mijn ademhaling aan. Niet veel later was ik helemaal kapot en kon ik echt niet meer verder fietsen. Zowel de longarts als de vrouw van de longfunctie waren positief. Daarna nog een tijdje gepraat met "mijn longarts." Verteld wat er in de tussentijd gebeurt is en dat eten en drinken nog steeds erg moeizaam gaan. Ook blijft mijn huid wat staan als je hem omhoog trekt. Dat is geen goed teken. Daarnaast heb ik mijn tong laten zien, omdat die erg geel is en ik waarschijnlijk weer een schimmelinfectie heb. Daar dacht de longarts ook direct aan. De longarts zat te twijfelen of ze mij vandaag al langs de huisarts/ SEH in Woerden moest sturen of morgenmiddag. Ze gaat contact opnemen, zodat ik morgen ergens langs kan. Voor nu moet ik proberen om tenminste een half glas per uur te drinken, maar voor alsnog gaat dat helemaal niet... Ook heb ik veel hoofdpijn. Vlak na de fietstest werd ik ineens heel benauwd. Ik meette zelf weer een saturatie van 92%. Een tijdje later kwam de verpleegkundige en toen was die weer 98%. Het is vooral zodra ik plat(ter) ga liggen, word ik benauwd. Ik wilde juist even bijkomen, want ik was zo moe. Toen de verpleegkundige kwam moest ik eerst weer overeind gaan zitten, maar ja dan wordt die uiteindelijk weer goed, maar een beetje slapen zou ook wel fijn zijn! Eigenlijk de hele tijd gerust in een half zittende houding totdat we bijna naar het restaurant toe konden om te eten. Dit keer at ik rode kool met appeltjes, aardappelen en een soort vinkje met wat jus. Na het eten had ik bedacht om nog even een frisse neus te halen met behulp van de scootmobiel. Het was toen nog wel een beetje licht. De twee andere observanten vonden het ook wel leuk om nog even mee te rijden. We wilden eigenlijk 's middags gaan, maar het regende keihard, dus vandaar dat we alsnog na het eten gingen. 1 van de observanten reed een groot gedeelte mee, waarna ze omkeerde, omdat zij gebeld zou worden. Samen met de andere observant ben ik het centrum van Hilversum doorgescheurd. Ik kende Hilversum nog wel van vroeger, dus kon ik van alles aanwijzen. Het is best een leuke stad en je kan bij veel tentjes wel wat drinken/ eten. Onderweg nog een waterijsje gehaald. Dat ging tenminste wel met mijn keel. Ook kon ik er natuurlijk lekker lang over doen. Onderweg nog wat foto's gemaakt en/of selfies gemaakt. Het was wel grappig! Daarna even opgewarmd in de keuken. Het wordt 's avonds toch wel erg snel fris. Daarna nog even in de huiskamer gezeten, maar algauw was ik aan het vernevelen toe, dus had ik mij weer teruggetrokken op mijn kamer. Zometeen ga ik hopelijk lekker slapen. Morgenochtend kunnen we vrij laat pas ontbijten, omdat we met zijn allen een bio impedantie test hebben. Nu zul je je wel afvragen wat dat inhoud. Dat houdt in dat je nuchter moet zijn en dan wordt er met een aantal plakkers bekeken hoeveel spiermassa en vetpercentage je hebt.

Woensdag 19 oktober was de laatste dag van de observatieperiode. Ik moest vanaf 24 uur 's nachts nuchter zijn. Daar ging het plan om ieder uur wat te drinken... Ik had onwijs slecht geslapen en was 's nachts met mijn vader, zus en moeder aan het appen. Mijn vader kwam thuis van zijn werk, mijn zus ging zwemmen en mijn moeder moest naar haar werk toe. Om 7 uur werd ik weer gewekt. Nou ja, gewekt? Ik was al lang wakker (al vanaf 3 uur). Toen gaan douchen en vernevelen. Na even wachten konden ik en nog 1 observant naar een behandelkamer voor de bio impedantie meting. Van tevoren werd je gewogen en toen moest je 10 minuten plat liggen. Daarna kreeg ik op mijn rechter voet en hand 2 plakkers en werden er een 4-tal snoeren bevestigt. Je wordt dan "doorgemeten." Er wordt gekeken hoeveel weerstand het stroompje ondervind en aan de hand daarvan kan gekeken worden hoe je voedingstoestand is. Dezelfde vrouw was gister ook bij de fietstest toen ik even gepraat had met de longarts, dus vroeg ik aan haar of ik nou zelf het beste de huisarts kon bellen of dat de longarts het zou doen. Zij adviseerde mij om de huisarts te bellen. Daarna konden we gaan eten en wat drinken. Direct daarna moest ik met mijn puffers naar de verpleegkundige toe. Ook daar een heel gesprek gehad. Er werden vanuit verpleegkundig oogpunt veel vragen gesteld. Daarna moest ik ook voordoen hoe ik mijn pufjes inhaleer en krijg je tips. Zo heb ik altijd geleerd dat je 5-10x moet inhaleren, terwijl dit maar 5x hoeft. Ik was in ieder geval geslaagd, haha. De verpleegkundige begon weer over Davos en weer mijn tegenargumenten verteld. Na dat gesprek had ik even vrij en ik en een mede observant brachten onze tassen naar de auto met behulp van de scootmobiel. Daarna gingen we nog wat over het terrein crossen. Zo gingen we binnen kijken bij "de Eik" en kregen we van een andere patiënt een hele rondleiding. Dat zag er wel een stuk beter uit dan waar wij nu zaten. Nu zaten we in het verlengde van het ziekenhuis. Daar, in de Eik, is het wat gezelliger, betere woonkamer, de patiëntenkamers zijn wat sfeervoller enz. Daarna bij "Het venster" gekeken. Dat is een gebouw waar je vooral creatief bezig kan zijn en kan uitvinden wat je leuk vind om te doen, zodat je toch afleiding hebt, gezien je de normale bezigheden niet kan uitvoeren. We hebben ook de gymzaal en het zwembad bekeken. Erg leuk om dat allemaal te zien. Nu had ik wel zo iets van dit gaat wel goed komen. Om 12.20 uur had ik een gesprek waarin het advies vanuit de Heideheuvel verteld werd. Ze denken dat zij mij wel kunnen helpen op het longgebied en ze willen mij een behandeling van 12 weken aanbieden, MAAR ze willen eerst alle andere lichamelijke klachten uitgezocht hebben. Dus ze willen groen licht krijgen van de cardioloog uit het UMC, terwijl er al toestemming is gegeven door Woerden. Ze willen weten waarom ik steeds een volle blaas heb (terwijl ik zo iets heb ik kan nu zelf katheteriseren, dus lekker belangrijk op dit moment). Daarnaast steeds buikpijn en niet kunnen eten en drinken. Daarvoor wilden ze mij eigenlijk op dinsdagmiddag al weg sturen naar de huisarts of het ziekenhuis om dat te laten onderzoeken. Ik liet ook mijn mond zien en mijn tong is geel en bevat beslag. Dat duidt toch op een schimmelinfectie. Dat heb ik al meerdere keren gehad door de pufjes en verneveling in combinatie met een slechte weerstand. Mogelijk zit die schimmelinfectie ook in mijn slokdarm en zorgt dat ervoor dat ik nauwelijks kan eten en drinken. Ik ga richting uitdrogen en dat wil ik toch voorkomen, maar als je al een week steeds minder dan 250ml drinkt over de gehele dag... Ook plas ik steeds slechts 6- 15cc per uur en het wordt steeds donkerder qua kleur. Tijdens het gesprek een beetje laten weten dat ik baalde dat ook dit traject stagneert. Wat nu dan?! 

Na het gesprek met de agoog ging ik naar huis. De hele weg spookte alles door mijn hoofd. Eenmaal thuis barste ik in huilen uit bij mijn zus en toen ik mijn moeder het nieuws via de telefoon vertelde... Ik zat er echt helemaal doorheen. Het laatste beetje hoop (het astmacentrum) werd ook onderuit geschopt. Daar had ik mij al die tijd aan vastgeklampt. Een mens kan veel aan, maar zoveel als ik nu in korte tijd meegemaakt heb... Pff! Soms denk ik echt word ik ooit nog beter? 

Bij de huisarts samen met mijn moeder van alles verteld. Voor mijn gevoel zijn overal de deuren gesloten. Bij de uroloog had ik geen vervolgafspraak en er werd gezegd gewoon jezelf katheteriseren. Wat wel raar is op je 20e... Vorige keer op SEH meerdere klachten aangegeven, maar 1 klacht werd eruit genomen (de rest niet). Dus ook daar kwam ik niet verder. Ze zeiden je moet meer drinken, aangegeven dat dat juist het probleem was, maar ik moest het gewoon proberen. De longarts zegt alleen maar wacht de Heideheuvel maar af en ja, dat is niet mijn terrein. Dat snap ik ook wel, maar hij is wel degene waar ik nu de meeste vertrouwen in heb. De huisarts weet helemaal niet wat die met mij aan moet. Ik ben "te gecompliceerd." Dan geef je dingen aan en dan is het nou het uitdrogen zal nog wel meevallen. Ja, daarom zit ik hier, omdat ik merk dat het de verkeerde kant op gaat... Het is dan wachten tot het wél fout gaat... Je zegt ik heb een schimmelinfectie (longarts in Heideheuvel zei dat ook), maar daar werd niet op in gegaan. De huisarts zei alleen maar het is raar dat je niet kan drinken. Ja, ik zou het liever ook anders hebben... Zo ging dat bij meerdere klachten. Natuurlijk stuurde hij mij door voor vervolgonderzoek, maar er werd in mijn ogen te weinig mee gedaan. De cardioloog zegt wacht het UMC maar af. Ja, en dan?! Niemand weet iets van elkaar en er wordt niets teruggekoppeld... Nee, ik wist het echt niet meer. 

De huisarts was het gelukkig wel met mij eens dat het zo niet langer ging en dat er 1 iemand aangewezen moet worden als hoofdbehandelaar bij wie ik terecht kan. Hij ging kijken of hij mijn eigen longarts daarvoor kan regelen. Het is immers allemaal met mijn longen begonnen. De huisarts belde mij aan het einde van de dag op en gaf door dat hij op vakantie is en dat hij overlegd heeft met de internist. Eventueel kon een maagonderzoek, maar het was volgens hun onwaarschijnlijk. Toen nogmaals aangegeven van die vermoedelijke schimmelinfectie en nu werd er gelukkig wél geluisterd en kreeg ik daar medicijnen voor. (Ik heb het al een paar keer eerder gehad, dus de kans is groot dat dat nu ook het geval is). We kunnen het allicht proberen en anders kan dat maagonderzoek alsnog. Het is wel fijn dat de huisarts er nu achteraan gaat en dat hij zich ook houdt aan zijn woord (het terugbellen). Anders blijf je maar in die vicieuze cirkel rond dobberen en iedereen wijst naar elkaar. Ik kan momenteel vrij weinig en het is nu meer overleven dan leven. Ondertussen tikt de tijd wel door en ik wil gewoon in augustus mijn opleiding kunnen hervatten. Ik heb al lang genoeg gewacht; ik ben inmiddels al bijna 5 maanden aan het tobben. Natuurlijk is er wel het een en het ander uitgekomen uit de onderzoeken, maar ik wil doorpakken. Ik wil weten waar ik aan toe ben en wat voor behandeling daarvoor nodig is. Ik ben zo gemotiveerd om te herstellen...

Volgende week maandag hoor ik of mijn longarts het voortouw kan nemen en achter Heideheuvel aan kan, zodat het op korte termijn toch door kan gaan. Volgende week woensdag moet ik naar de cardioloog in het UMC en wordt er door het hoofd van de praktijkopleiding gebeld en vrijdag heb ik een afspraak bij de uroloog en psycholoog. In de avond mijn zinnen verzet door even langs mijn jarige oom te gaan en achterop de scooter naar mijn opa en oma te gaan. Even uitwaaien, even afleiding.