Maandag 12 september stonden er allerlei cardiologische afspraken gepland. Dit is uit mijn ziekenhuisopname voortgekomen, omdat mijn longfoto en beide hartfilmpjes afwijkingen vertoonden. Ik had als eerst een afspraak bij de cardioloog. Er werden allemaal vragen gesteld om een zo goed mogelijk beeld van mij en mijn klachten te krijgen. Een moeilijke vraag vond ik: "Hoe vaak ben je de afgelopen tijd gevallen?" Ik ging eens tellen en kwam erachter dat ik vrij vaak omgevallen was. Vorig jaar in de trein toen ik onwel werd (en mijn voet brak), 2x van de trap op school, 2x in een klaslokaal en 1x buiten. Om nog maar te zwijgen van de andere keren dat ik mij nog net op de been hield... (en dat als ex- turnster). Oh, en dan ben ik die keer in de vakantie nog vergeten... Daarna werd mijn hartfilmpje besproken. Er was een afwijkend hartritme; af en toe versnelde mijn hartslag zich. Ook mijn p- toppen zaten op hele verschillende plaatsen en/ of waren nauwelijks te zien. Toch leek het aanvankelijk allemaal wel mee te vallen. Het kwam bij 9% van de bevolking voor. Daarna werd er wederom een hartfilmpje gemaakt. Die was op dat moment goed. De cardioloog onderzocht mij direct en luisterde naar mijn hart. Daarna moest ik weer naar de spreekkamer terug om te bespreken wat er onderzocht moest worden. Hij bekeek de longfoto die tijdens mijn opname gemaakt was. Zelf kon ik ook de foto zien en het zag er inderdaad wel anders uit dan de plaatjes in mijn anatomieboek... Mijn hart is een soort eivormig. De cardioloog had ook een ruis van mijn hart gehoord. Dat in combinatie met de afwijkende longfoto, gaven de cardioloog toch meer twijfels. Ondanks dat hij geen uitspraken wilde doen en eerst alles wilde onderzoeken, dacht hij aan een verbinding tussen mijn boezems. Ik moet zeggen dat het wel een beetje eng klinkt. Ik wist wel dat baby's bij de geboorte een verbinding hebben tussen de boezems, maar die sluit normaal al vrij snel. Hoe kan het dan? Wat houdt het in? Kan ik er wel mee blijven sporten? Welke gevolgen heeft het? Zoveel vragen door mijn hoofd... Toch is het nog helemaal niet zeker en moet het eerst allemaal onderzocht worden. Daarom werd er besloten om mijn bloed te laten controleren, een echo van mijn hart te maken en een holteronderzoek te doen. Een holteronderzoek is een soort hartfilmpje over 24 uur. Alle activiteiten die je onderneemt, medicatie die je gebruikt en de klachten die je hebt, moeten opgeschreven worden met de juiste tijd erbij. Een hele dag- en nachttaak dus! Morgen aan het einde van de middag mag hij er weer af. Nu en de komende 24 uur zit ik dus onder de plakkers, snoertjes en een kastje. Het enige nadeel was dat ik ook geen BH meer aan kon doen. Dat is raar; over straat zonder BH om. De echo van mijn hart kon helaas niet vandaag (hoewel het al eerder afgesproken was), dus die volgt aanstaande vrijdag. Na dit alles even langs de afdeling van mijn moeder gegaan om te vertellen wat er besproken was. Mijn moeder vond het ook allemaal erg vaag en raar. Ik liep immers van baby af aan al bij de kinderarts. Dan had het toch eerder opgevallen moeten zijn? 

Daarna naar mijn auto gelopen (die wel een stukje weg stond), naar huis gereden en gegeten. Na het eten even een stukje gefietst. Ik had nu immers het kastje om en met name bij inspanning (zoals zwemmen) heb ik klachten, dus dan kunnen ze het misschien vangen. Helaas kan en mag je met een holteronderzoek niet douchen, badderen of zwemmen. Op de terugweg had ik een beetje spijt van mijn spontane actie om "even" naar de dichtstbijzijnde ijssalon te fietsen. Ik was kapot, kon niet meer, voelde mij slap, had last van hartkloppingen en duizeligheid en het was eigenlijk veel te warm om te fietsen... Ook was ik extreem benauwd. Hoe ik uiteindelijk toch veilig thuis gekomen ben, is mij een raadsel... De rest van de avond alleen nog maar op de bank gehangen. Het fietsen deed ik zodat er ook onder inspanning gekeken kan worden (anders zou ik het niet eens in mijn hoofd gehaald hebben). Over 2 weken krijg ik de uitslag van alle onderzoeken. Ben benieuwd! 

Afgelopen nacht zeer weinig geslapen. Ik slaap normaal altijd op mijn buik, maar hoe ik het ook probeerde, dat was niet mogelijk. Op mijn linkerzij kan ik normaal ook wel slapen, maar ook daar zaten veel snoeren en plakkers, dus ook dat was lastig. Op mijn rug slapen is al helemaal geen optie en op mijn rechterzij word ik benauwder. Dus zoals je wel kan raden, kwam er van slapen niet veel terecht... In de ochtend kwam ik erachter dat mijn kastje niet meer werkte. Grr! Om half 9 kon ik pas naar het ziekenhuis bellen en moest ik toch weer langskomen. Eerst werd er gezegd dat ik dan vrijdag maar terug moest komen voor een nieuwe poging met de holter. Daar was ik het alleen niet mee eens. Ik was sowieso al "not amused" en vrijdag heb ik ook nog eens een echo van mijn hart staan en dan kan ik wéér aan het kastje. Uiteindelijk kon ik toch vandaag langskomen. Het deel dat al opgenomen was, wordt ook nagekeken, maar er was "slechts" 13 uur opgenomen en ze willen echt een periode van 22-24 uur achter elkaar hebben. Nu werd ik dus opnieuw aangesloten en mag ik weer opnieuw aan de 24 uur beginnen... Nou ja, ze hebben nu wel meer materiaal om te bekijken, zullen we maar zeggen. (Positief blijven!) Daarna weer even langs mijn moeders afdeling gelopen en toen naar huis gegaan. Ook een rondje gelopen met mijn vader, aangezien ik mijn hart toch ook een beetje wil uitdagen en wil laten inspannen. 's Middags had mijn vader kibbeling bij de viskraam gehaald op het dorp en veel waterijsjes gegeten. In de avond nog een rondje achterop de scooter gezeten. Mijn moeder en ik gingen nog wat drinken op een terasje. 

Afgelopen nacht vrijwel alleen maar wakker gelegen. Echt heel veel last van hartkloppingen, onrustig/ gejaagd gevoel, snelle hartslag, benauwdheid enz. Nou ja, het kastje heeft in ieder geval mijn hartritme geregistreert, dus ben benieuwd of er op de momenten dat ik klachten ervaar ook iets te zien is in het hartritme... In de ochtend ging ik al vroeg naar het ziekenhuis. Ik was het kastje met de plakkers behoorlijk zat geworden, dus het was een grote opluchting toen ik er weer van verlost was! Mijn longarts liep nog voorbij en kwam even terug om te informeren over het revalidatietraject. Wel fijn dat hij zo betrokken is! Ik kon er toen nog niets zinnigs over zeggen, want ik wist zelf ook nog niets. Eenmaal thuis aangekomen nog even een uurtje geslapen. In de middag had ik weer een afspraak met de psycholoog. Volgende week wordt er gestart met EMDR. Nadat ik thuis kwam, heb ik contact opgenomen met de Heideheuvel. Er zijn nu data afgesproken. Op 3 oktober gaat de intakemiddag plaats vinden en van 17 t/m 19 oktober de observatieperiode. Ik vind het erg lang duren. Steeds houd ik me voor dat ik bijna naar de Heideheuvel kan en dat ik dan eindelijk aan mijn herstel kan werken, maar de weken tikken maar weg. Als je weet dat je nog een week moet wachten, is het wel te overzien, maar wachten tot bovengenoemde dagen... Dat gaat hem niet worden. Daarom de poli gebeld om te kijken of ik telefonisch kon overleggen met mijn longarts. Er moet wel iets gebeuren, denk ik. Dit ga ik niet volhouden tot dan. Ook blijf ik steeds koorts/ verhoging houden. Aanvankelijk wilde de longarts de Heideheuvel afwachten, maar ja als de Heideheuvel zo lang duurt... Morgen word ik teruggebeld door mijn longarts. Ik ben in de avond samen met mijn moeder naar de bioscoop geweest (voor de 3e week op rij). Dit keer de film "Adios amigos" gekeken. 

Ook deze nacht weer slecht doorgekomen. Ik voel mij echt niet goed en ik wist echt niet meer hoe of wat. Komen de klachten nou van mijn hart of longen? Heeft het zin om te overleggen met mijn longarts? Wat kan de longarts op dit moment voor mij betekenen? Zal ik weer af moeten wachten? De longarts belde mij op een gegeven moment terug zoals afgesproken. Ik had gezegd dat ik baalde van het feit dat het wachten op de Heideheuvel zo ontzettend lang duurde en dat mijn klachten steeds erger worden. De longarts had de nieuwe ontwikkelingen wat betreft mijn hart ook gelezen en wilde wachten op deze uitslagen. Ik had gezegd dat ik het écht niet meer trok. Ik had ondanks mijn klachten al zo lang gewacht en het ging gewoon niet meer. Ik val een beetje tussen wal en schip, maar ik merk dat het niet de goede kant op gaat... Uiteindelijk zei mijn longarts dat ik, als ík het niet vertrouwde, maar langs de SEH moest komen, zodat ik nagekeken kon worden. Ik vertrouwde het inderdaad niet, dus ging ik toch maar langs de SEH. De vorige keer voelde ik mij er nog "te goed" voor, maar nu was ik alleen maar opgelucht dat ik nagekeken zou worden. 

Op de SEH werd bloed afgenomen en een bloedgas gedaan. Wat is dat een gemene prik, zeg! Uiteraard wist ik dat het geen fijne prik was, want ik had het al een aantal keer gezien bij een patiënt. Juist daarom zag ik van tevoren al tegen de prik op. Het lijkt wel alsof ik mishandeld ben, want er zit nu een behoorlijke bloeduitstorting. De eerste keer mislukte het namelijk, omdat mijn slagader minder diep lag dan de verpleegkundige verwacht had. Ook mijn controles werden gedaan en een longfoto en CT- scan werden gemaakt. Vervolgens werd ik lichamelijk onderzocht en kwam mijn longarts met de SEH- arts om het nieuws te delen. Mijn bloedgas liet zien dat mijn lichaam hard aan het werk was om mij van zuurstof te voorzien, terwijl mijn saturatie 98% was. Ook had ik koorts. Dat was reden genoeg om mij toch op te nemen om verder te kijken. Wel fijn dat mijn klachten serieus genomen werden. Morgen heb ik een echo van mijn hart en die moet hoe dan ook doorgaan. Ze willen die uitslag afwachten en daarna kijken wat de vervolgstappen moeten gaan worden. Wel ga ik weer starten met 30mg prednison in verband met de benauwdheid. Aanvankelijk zou ik naar de chirurgie gaan, omdat er geen plek was op de longafdeling, maar uiteindelijk ging ik toch naar de cardiologie. Dat is de afdeling waar mijn moeder ook werkt. Beetje gek dus, omdat ik ook vaak collega's van haar zie als ik langs de afdeling ga, haha. Op de afdeling toch nog een maaltijd gekregen (ondanks dat het al half 8 was toen ik op de afdeling kwam). Ik had ongeveer 5 uur op de SEH gelegen, dus een beter bed vond ik ook wel fijn, haha. Ik kreeg ook een prik tegen trombose, vanwege verminderde mobiliteit en eventuele hartproblemen. In de nacht heb ik weinig/ niet geslapen. Ik heb slechts 2 uur geslapen nadat ik toch een oxazepam ingenomen had. Ik was behoorlijk benauwd, had pijn op de borst en ik kon niet plat liggen. 

De volgende dag werd ik rond 12 uur overgeplaatst naar neurologie/ long. De artsen wilden mij toch liever daar hebben. Waarschijnlijk ook omdat ze weten dat mijn moeder op de cardiologie werkt... Mijn moeder had een avonddienst en zou alleen zijn. Zij zou dan als moeder zijnde mij moeten verplegen. Een beetje een aparte situatie, zeker als er iets gebeurt... Toen we overgingen, zei de secretaresse dat ik ook direct door kon voor de echo van mijn hart. Mijn moeder ging met mij mee naar de echo. De echo duurde erg lang, maar degene die hem maakte wilde er niets over zeggen... Normaal duurt het zo'n 20 minuten, maar bij mij duurde het 3x zo lang. Mijn moeder zei al dat het nooit zo lang duurt, dus dat het toch niet (helemaal) goed zal zijn... Voordat mijn moeder naar haar werk ging, kwam ze nog even 2 nieuwe pyjamasetjes brengen (zie plaatje). Ik heb ze nu allemaal. Mijn vader, zus, oom en oma kwamen nog op bezoek. Ik kreeg van mijn oom en oma nog een zak snoep en een Dove- pakketje. 

In de avond kwam de cardioloog toch nog langs. De echo is inderdaad afwijkend. De cardioloog weet het niet zo goed. Het is te ingewikkeld voor een "perifeer ziekenhuis." Daarom moet ik worden doorgestuurd naar een gespecialiseerde cardioloog/ professor. Wat ze tot nog toe hebben kunnen ontdekken is dat mijn bovenste holle ader zowel links als rechts zit. Normaal komt hij binnen in de rechterboezem, maar bij mij komt het bloed vermoedelijk in de linkerboezem binnen (de verkeerde kant dus). Hierdoor vermengt zich zuurstofarm bloed met zuurstofrijk bloed, wat vervolgens weer door de rest van het lichaam gaat. Daardoor komt er waarschijnlijk te weinig zuurstof naar de rest van het lichaam, waardoor ik, zeker bij inspanning, klachten krijg... Dan kan je dus duizelig worden, kortademig worden, slappe benen hebben, transpireren, hartkloppingen krijgen enz. Die klachten heb ik al vaker aangegeven dit jaar, maar het werd allemaal toegeschreven aan mijn astma en inhalatiemedicatie. Dat was natuurlijk een logischere verklaring dan een hartaandoening. Ook zagen ze op de echo dat mijn rechter harthelft vergroot is, maar dat is nu nog onverklaarbaar. Wat het verder in gaat houden, weet ik niet. Ik weet alleen dat de cardioloog maandag gaat overleggen met de cardioloog in het UMC. Het gaat waarschijnlijk om een (aangeboren) hartafwijking en dat moet verder uitgezocht gaan worden. Ik zal sowieso nog een MRI- scan moeten gaan krijgen om de bloedvaten goed in beeld te krijgen. Kijken of dit (mogelijk) het enige verkeerd aangelegde bloedvat is of dat er meer aan de hand is. Het eventuele gaatje tussen mijn boezems hebben ze met de echo niet kunnen vinden, maar met de echo is niet alles te zien. Voor nu een hele hoop vragen, maar ik zal eerst maandag af moeten wachten, voordat er meer duidelijk gaat worden.  

Op zaterdag 17 september werd ik vrijwel volledig geholpen met douchen. Bij het aantrekken van mijn kleding viel ik tot 3x toe om. Mijn eigen longarts had weer dienst en kwam dus 's morgens langs. Hij had inmiddels ook gelezen waar ik van verdacht word en legde het nog een beetje uit. Ik had nog een hoop vragen, maar die vragen moest ik toch echt aan de cardioloog stellen... In de middag probeerde ik om de verneveling weer wat uit te stellen, maar dat ging niet helemaal goed. Ik had een soort benauwdheidsaanval gehad met veel transpireren en ik voelde mij absoluut niet lekker... Ook kreeg ik een rood gelaat. Daarom toch maar weer vernevelt en na een tijdje zakte het gelukkig wel weer een beetje af. De cardioloog is nu ook in de boeken aan het duiken om te kijken of hij het kan verklaren. Daarbij kijkt hij ook naar andere afwijkingen; standafwijking voeten, geen aangelegde voorhoofsholte en reukorgaan, kleine duim en mijn vingers/ nagels (trommelstokvingers met horlogeglasnagels). Dat laatste klinkt een beetje apart, maar het kan wijzen op een bemoeilijkte zuurstofvoorziening. Misschien is het toch een syndroom, waardoor gerichter gezocht kan worden. Als je weet dat bepaalde dingen erbij horen, kunnen ze er al wel alert op zijn... Ook wel handig voor in de toekomst. In het verleden is wel eens gevraagd aan mijn ouders of ze wilden laten uitzoeken waarom ik trommelstokvingers had, maar mijn ouders hebben toen een heel overwogen beslissing genomen. Ik liep al bij veel verschillende doktoren en wat zouden ze dan doen met de bevindingen? Je weet dan wel welk labeltje eraan hoort, maar welke meerwaarde heeft dat dan? Daarnaast zou ik dan weer in een medische molen terecht komen, terwijl ik toen geen klachten had. Ze wilden liever dat ik kind kon zijn. Achteraf was het misschien wel slim geweest, maar ja, dat is met de kennis die je nu hebt... Ik snap de keuze van mijn ouders heel goed en ik denk dat ik, als ik in hun schoenen had gestaan, hetzelfde gedaan had. De medici van toen vonden het overigens wel een vreemde keuze.

Op zaterdagavond echt niet lekker geworden. Rond 19.30 uur had ik een koude rilling en koorts. Mijn moeder kwam nog even op bezoek, maar ze zag direct dat het niet goed ging. Ik had veel getranspireerd en mijn moeder hielp me een aantal keren om een schoon pyjama- setje aan te trekken en verschoonde mijn bed. Er werden uiteindelijk bloedkweken afgenomen en daarna heb ik de paracetamoltabletten ingenomen. Rond 22.30 uur kreeg ik de volgende koude rilling. Ook toen weer veel getranspireerd, maar mijn koorts liep niet heel hoog op door de prednison en de paracetamol. Een uur later werd ik gecontroleerd door de poortarts, maar die kon geen focus vinden. Er is toen, in overleg met mijn longarts, bloed afgenomen om de ontstekingswaarden te prikken. Die lieten niets zien, dus is het waarschijnlijk een virusinfectie. Ze kunnen alleen niet verklaren waarom mijn temperatuur niet richting de 39- 40 loopt, want bij een virusinfectie is de temperatuur vaak hoger. Aan de andere kant heb ik sinds ik klein was, nooit meer koorts gehad. Wel eens verhoging, maar koorts? Nee, dat heb ik vrijwel nooit.

De volgende dag werden mijn bloedwaarden nogmaals bepaald, maar ook nu lieten ze geen afwijkingen zien. Mijn eigen longarts kwam weer langs. Ik voelde mij verre van top en ik was kapot. Ik baalde van het feit dat ik naast mijn astma nu dus ook een hartaandoening heb. Ik wil niet steeds in het ziekenhuis liggen. Was mijn astma niet al genoeg? Enerzijds wil je een verklaring horen, maar anderzijds is het toch ook wel weer confronterend. Ik wil zo graag vooruit en herstellen, maar steeds stribbelt mijn lichaam tegen. Ik ga 2 stappen vooruit en weer 10 achteruit. Mijn longarts probeerde het positief te brengen: "We hebben nu een aanknopingspunt gevonden. We moeten dit verder gaan onderzoeken, zodat je uiteindelijk je leven weer op kan pakken. Nu ben je ook steeds ziek, maar dan zonder verklaring... Als er iets aan je hart gedaan kan/ moet worden, kan je straks waarschijnlijk wel weer goed verder leven. Het is nu even investeren in je toekomst." Aanvankelijk vond ik er niets positiefs aan, maar toen ik erover na ging denken, vond ik toch dat hij wel gelijk had. Er is nu misschien eindelijk een verklaring voor alle klachten... Het is soms zo moeilijk om positief te blijven en hoop te houden. Er komt steeds iets bij en opknappen doe ik niet. Daarbij maakt de onzekerheid omtrent mijn hart het er ook niet makkelijker op. Ik wil graag weten waar ik aan toen ben, maar ja, dat kan pas na het weekend... En dan nog zal het vrij onzeker blijven. Morgen komt er in ieder geval een psychiatrisch verpleegkundige langs waar ik even rustig mee kan praten/ zorgen kan delen enz. Dat is misschien wel even fijn. Ik kreeg ook weer last van een retentieblaas; het plassen lukte niet meer. Sinds zaterdag 17.30 uur tot vandaag 15 uur lukte het niet. Om 14 uur hadden ze overlegd met mijn longarts, maar we moesten het nog een uurtje aankijken. Helaas lukte het niet en moest ik 1- malig gekatheriseerd worden. Er zat minstens 1200 ml in mijn blaas, terwijl de bladderscan "slechts" 580 ml aangaf. 

De nacht die volgde lukte het 1x om spontaan te plassen (na lang proberen/ verschillende houdingen enz.), maar in de loop van de ochtend lukte het weer niet. Mijn buik was behoorlijk opgezet en zelfs zonder de bladderscan kon je zien dat ik een volle blaas had. Daarom werd er besloten om tijdelijk een verblijfskatheter te plaatsen. Er liep ruim 1000 ml af. De katheter blijft er enkele dagen in en dan wordt er weer gekeken of hij verwijderd kan worden. Toch blijf ik het vreemd vinden. Waarom heb ik nu al tot 3x toe een retentieblaas gehad? De vorige keer dachtten we dat het door de Atrovent verneveling kwam, maar wat is nu dan de oorzaak? 

Op maandag 19 september hoopte ik meer te horen over mijn hart, maar ik hoorde helaas niets terug van de cardioloog. Ik had juist zoveel vragen en hoopte op wat meer duidelijkheid... Ik kreeg nog bezoek van mijn opa en oma. Echt heel lief en gezellig dat ze zoveel moeite nemen om langs te komen met behulp van de regiotaxi! Verder had ik een astma aanval gekregen door het bezoek van mijn kamergenoot. Het bezoek had waarschijnlijk gerookt voordat ze mijn buurman opzochtten en daar reageerden mijn longen dan ook direct op. Ik had die mensen nog niet gezien en ik kan zelf ook niet ruiken, maar mijn longen merkten het direct. De gehele nacht ook klachten gehouden, want vooral 's nachts krijg ik last van de prikkels van overdag. Ik heb veel moeten vernevelen en sprayen, maar rond de volgende middag ging het wel weer. 

Op dinsdag 20 september werd ik overgeplaatst naar een andere kamer, zodat ik in ieder geval geen last meer zou hebben van het bezoek van mijn buurman. Ik was nog steeds benauwd, maar ik kreeg wel het idee dat ik het beter op kan hoesten. Ook ga ik meer piepen en vaak is dat toch een teken dat ik weer een beetje ga herstellen. Voor mijn gevoel heb ik nu wel iets meer lucht. De cardioloog kwam rond 15 uur bij mij langs. Ze had even gewacht op mijn ouders, aangezien die toch al bijna zouden komen. Er werd veel verteld en hoewel alles nog heel onzeker is, ben ik wel een stuk gerustgestelder! Natuurlijk is er wat met mijn hart aan de hand, maar het komt niet over als levensbedreigend. Het moet goed uitgezocht worden hoe mijn bloedsomloop gaat, of er ergens een verbinding is tussen zuurstofarm en rijk bloed en waarom mijn rechter harthelft het zwaarder heeft. Alle klachten zijn waarschijnlijk een wisselwerking op elkaar en het een lokt dus het ander uit. Ik word nu ook aan de telemetrie gelegd, zodat mijn hartritme goed in de gaten gehouden kan worden (en ik straks ook geruster naar huis kan). De IC- verpleegkundigen hebben een monitor en die signaleren dan eventuele bijzonderheden. Als er iets gezien wordt, bellen ze naar de afdeling, zodat zij gaan kijken. Uit het holteronderzoek kwam niet heel veel. Af en toe gaat mijn hart ineens sneller kloppen, maar geen (grote) ritme afwijkingen. Ik mag wel weer lichamelijke inspanning leveren (als het gaat), maar niet té. Gewoon een beetje baantjes zwemmen op recreatief niveau is toegestaan, maar ik moet niet overdrijven. Bij klachten moet ik stoppen/ rustiger aan doen. In november kan ik naar het UMC toe en dan wordt alles daar verder uitgezocht. Ik krijg sowieso een speciale MRI- scan en mogelijk ook een slokdarmecho. Het is zonde als ze het in Woerden doen en dat dan blijkt dat de cardioloog in het UMC net nog iets anders had willen zien. Dan moet het misschien weer opnieuw, dus dan schiet het ook niet op. Ook gaat het revalidatietraject gewoon van start. Het is wel de vraag óf ik ervan op ga knappen als het door mijn hart veroorzaakt wordt, maar slechter word ik er in ieder geval ook niet van. Het zal een iets aangepast programma moeten worden, maar hé, ik kan tenminste weer denken aan het herstel! Morgen gaat mijn katheter eruit met mictie trial. Dan wordt er 350ml water in mijn blaas gedaan en dan wordt daarna de katheter verwijderd. Dan wordt er gekeken of de urineproductie op gang komt en na iedere productie wordt er gekeken met de bladderscan hoeveel ml erachter blijft in de blaas. Ben benieuwd! 

De volgende dag was het de dag van de grote visite, wat betekent dat ik weer een andere longarts aan mijn bed kreeg. Nu heb ik tenminste wel alle longartsen een keer gezien, haha. Ik had gezegd dat het slapen nog steeds moeizaam gaat en dat ik een piepende ademhaling heb. Op zich voel ik mij wel redelijk. Zeker na het gesprek van gisteren. De prednison lijkt dit keer wél zijn werk te doen. Uiteraard werd er weer gekeken naar mijn nagels en vingers en de standafwijking van mijn voeten. Ik lijk wel een kermisattractie, haha. De prednison gaat vanaf morgen of overmorgen weer langzaam afgebouwd worden, zodat ik uiteindelijk weer op 0 mg per dag uit kom. Het plan is om te kijken hoe het qua cardiologie, urologie en longen gaat. Als het allemaal goed gaat, mag ik waarschijnlijk voor het weekend met ontslag. Ik had me weer zelfstandig gewassen, maar dan merk ik dat mijn hartslag snel omhoog schiet. Daardoor word ik dan erg moe. De verpleegkundige belde ook even naar de intensive care, zodat ze direct konden kijken of er ook hartritmestoornissen optreden op dat moment of niet. Dat was nu niet het geval, maar mijn hartslag liep wel op van 75 naar 130x per minuut. Rond half 12 werd mijn katheter verwijderd. Wat een opluchting. Het is nog best een gesleep met dat ding. Ik weet nu in ieder geval wel wat ik "mijn" patiënten aan heb gedaan/ aan doe bij het plaatsen van een katheter... Het plassen kwam wel weer op gang, maar er blijft toch ook nog wel +/- 200 ml achter in mijn blaas. Dat is wel iets teveel... In de middag nog een stukje over de gang gelopen met mijn zus. Het ging vrij goed al werd ik wel een beetje duizelig. Ik kreeg naast mijn zus ook nog bezoek van mijn oma en tante. Mijn ouders waren 's morgens even geweest. 

Op donderdag 22 september heb ik met het telemetriekastje om en met de fysiotherapeut een stuk gelopen over de gang. Ook zijn we 1 verdieping met de trap omhoog gegaan. Daarbij had ik een saturatiemeter op mijn vinger, omdat ze wilden zien wat mijn hartslag en zuurstofgehalte doen bij inspanning. Uiteraard gluurde ik onderweg ook een aantal keer op het metertje uit nieuwsgierigheid. Ik begon met een vrij goede saturatie. Toen ik de trap beklommen had, mocht ik gelukkig even uitrusten in het dagverblijf. Terwijl ik zat, zag je mijn saturatie wat dalen en mijn hartslag ineens omhoog schieten. Toen mijn hartslag richting de 125x per minuut zat, ging mijn zuurstofgehalte ook weer omhoog. Het is net alsof mijn lichaam dus aan het compenseren is als ik rust neem. Na de inspanning was ik behoorlijk gesloopt. Mijn ouders kwamen nog even op bezoek. De psychiatrisch verpleegkundige kwam informeren hoe het met mij ging. Hij kon ook wel zien dat het gelukkig weer een stuk beter ging! Verder kwam de uroloog nog langs. Ik moest nog een keer plassen en gebladderd worden. Het residu moest dan doorgebeld worden, maar dit keer plaste ik wel weer goed uit. Voor nu hoeven er dus op dat gebied geen vervolgstappen ondernomen te worden. Dat scheelt weer! De cardioloog kwam ook nog melden dat ze contact gehad had met een cardioloog uit het UMC. Ik kan waarschijnlijk in oktober een uitnodiging verwachten voor een intakegesprek. In dat gesprek wordt alles bekeken en gekeken welke vervolgstappen er nodig zijn om mij goed in kaart te kunnen brengen. Alle onderzoeken die ik gehad heb, worden doorgestuurd naar het UMC. Ik vind het wel fijn dat het toch eerder wordt. Hoe eerder ik weet wat er aan de hand is, hoe beter. Ik wil zo min mogelijk kostbare tijd verliezen. Aan het einde van de middag werd de telemetrie losgekoppeld en kon mijn infuusnaald ook verwijderd worden. Die begon al aardig te irriteren, maar als je aan de telemetrie ligt, heb je een infuusnaald nodig. Anders had ik opnieuw geprikt moeten worden... In de avond nog even naar het restaurant geweest om een ijsje te eten met mijn moeder. Ik zag vandaag ook veel luchtballonnen opstijgen (waarschijnlijk vanaf het exercitieveld). Ik heb er een foto van gemaakt. Morgen mag ik weer lekker met ontslag. Enerzijds ben ik blij dat ik weer weg mag, maar anderzijds vind ik het ook wel weer spannend. Thuis doe je (ongemerkt) zoveel meer dan in het ziekenhuis. Hoe zal het gaan? 

De dag erna mocht ik het ziekenhuis verlaten. Ik had redelijk goed geslapen, aangezien ik verlost was van alle slangen, snoeren en kastjes. Ik had zelf mijn tassen ingepakt, gedoucht en gegeten aan de tafel. Daarna was alle energie voor het daaropvolgende uur op. In bed lekker uitgerust. Van de verpleegkundige kreeg ik mijn afsprakenkaartje en recepten. De zaalarts kwam mij gedag zeggen en om 10 uur ging ik met mijn ouders mee. Bij de apotheek mijn prednison en nystatine opgehaald. Dit keer dus een stuk minder medicijnen om op te halen, haha. De rest van de medicatie heb ik overigens nog thuisliggen. De prednison heb ik tot en met 8 oktober meegekregen. Het stuk van de afdeling naar de apotheek en vervolgens de auto heb ik gelopen. Eigenlijk was het, achteraf gezien, toch wel te ver, maar ik had geen zin om in de rolstoel plaats te nemen... Eigenwijs dat ik ben!