Woensdag 20 juli 2016 werd ik opgenomen op de afdeling Neurologie/ Longgeneeskunde. Ik vond het lastig, want ik heb het jarenlang afgekund met zo nu en dan een prednison en/ of antibioticakuurtje. Ook wilde ik niet ziek zijn; ik wilde mijn opleiding vervolgen, mijn verjaardag thuis vieren en lekker op vakantie gaan. Daarbij kan ik toch wel zeggen dat voor anderen zorgen een stuk makkelijker is, dan dat anderen voor jou moeten zorgen... Het is heel raar om het nu vanaf de andere kant mee te maken. 

Bij aankomst op de afdeling werd ik naar mijn kamer gebracht; een 1- persoonskamer met prima uitzicht. Ik kreeg even de tijd om mijn tassen uit te ruimen en wat te drinken. Daarna volgde het opnamegesprek met de verpleegkundige. Na het opnamegesprek volgde een gesprek met de longarts om het behandelplan te bespreken. Ik zou 50mg prednison gaan krijgen, terwijl ik normaal tijdens een stootkuur 30mg krijg. Het is gezien mijn lengte en gewicht vrij veel. Daarnaast zou ik 4-6x per dag moeten vernevelen en mijn overige medicatie moeten gebruiken. Hij hoopte dat rust in combinatie met een hoge dosering prednison en verneveling mij er weer boven op zou gaan helpen. De eerste nacht in het ziekenhuis had ik nagenoeg niet geslapen, maar dat was ik inmiddels wel gewend; ik sliep al weken nauwelijks. Het vernevelen zou ik om de 4 tot 6 uur mogen, maar dat werd al snel te weinig. Ik had veel last van trillen/ beven en hartkloppingen en dit besprak ik dan ook met de zaalarts. Zij vond het goed als ik met Atrovent in plaats van Ipratropium zou vernevelen. Achteraf bleek dat een slechte keuze. Ook leek het wel alsof ik wat verkouden werd. Ik transpireerde erg veel, maar de zaalarts vond het passen bij het vernevelen en de prednison. In de avond voelde ik mij steeds beroerder. Ik had al sinds 9 uur in de ochtend niet meer kunnen plassen, mijn bloeddruk was vrij hoog, mijn hartslag was boven de 90x per minuut. Ik was continu benauwd en op een gegeven moment had ik veel moeite met het onder controle houden van mijn ademhaling. Mijn hartslag was inmiddels opgelopen naar >110x per minuut. Ik werd ook gebladderd, hoewel er op dat moment al 650cc in mijn blaas zat, werd er toch nog niets aangedaan. Uiteindelijk kwam er een poortarts en die zei dat het kwam doordat ik gestrest/ onrustig was, ik kreeg een oxazepam en het advies om meer glazen water te drinken. Nou oké, dan doen we dat maar. We zouden het tot 24 uur aankijken (15 uur later) en als het dan nog niet gelukt was, zou ik eenmalig gekatheteriseerd worden. Uiteraard lukte het ook na al die extra glazen water niet. Ze wilden aanvankelijk niets doen, omdat ik nog zo jong was en het raar was dat het ineens niet meer lukte. Ik werd inmiddels steeds onrustiger en ik was blij toen het eindelijk 24 uur was. De verpleegkundige katheteriseerde mij en ik bleek een retentieblaas van 1200ml te hebben. Wat was ik daarna opgelucht! Mijn moeder, met wie ik ook contact hield, vond het ook vreemd en zij ging bedenken waar het door zou kunnen komen. Het enige wat verandert was, was de Atrovent verneveling. Bij de bijwerkingen stond onder het kopje "zeer zeldzaam" dat er problemen met plassen kunnen voorkomen. Oké, dat heb ik weer, haha. Toch wel fijn om te weten dat het hoogstwaarschijnlijk daardoor kwam.

De dag erna kwam het geleidelijk aan weer op gang, nadat ik de Atrovent gestaakt had. Ik had de avond besproken met de zaalarts en mijn frustraties geuit. Ik mocht de Ipratropium 8x per dag gaan gebruiken. Mijn mond werd ook steeds pijnlijker, droger en mijn tandvlees was aan het ontsteken. Ik kreeg een schimmelinfectie in mijn mond en daarvoor kreeg ik Nystatine. Het piepen/ reutelen klonk erger dan de dagen ervoor.

De zaterdag had ik weer een slechte avond. Ik had het erg benauwd, het vernevelen moest ik nog vaker dan 8x per dag doen, ik had veel pijn van mijn mond en ik kon maar niet rustig worden. Ik raakte in paniek door de benauwdheid. In de avond kwam de poortarts wederom bij mij langs. Mijn pijnscore was richting de 7 opgelopen, maar hij durfde mij niets te geven, omdat je als astma- patiënt van pijnstilling ook weer extra benauwd kan worden. Daarom eerst ijswater geprobeerd. Natuurlijk bood dat tijdelijk wel een oplossing, maar niet voor de lange termijn. Er werd lidocaïne afgesproken, want dat zou de pijn wat verdoven. Ik raakte voor mijn gevoel uitgeput, ik sliep niet en mijn lichaam was hard aan het werk om mij van zuurstof te voorzien. Het douchen ging ook erg moeizaam. Ik wilde er zo snel mogelijk onder vandaan, want door de stoom en warmte die vrij kwam, werd ik weer benauwder. Uiteindelijk werd ik ook een paar keer geholpen door de verpleegkundige. 

Op de zondag was ik jarig. Niet dat ik er in de ochtend ook maar iets van mee kreeg; ik voelde mij beroerd. Ik had een lang gesprek met mijn longarts om te bespreken hoe we verder zouden gaan. Mijn longarts zei dat er in elk ziekenhuis dezelfde behandeling gegeven wordt en dat het wachten is tot ik er doorheen breek. Hoe lang dat zou duren is bij iedereen verschillend het kan 5 dagen, 7 dagen of nog langer duren. Mijn longarts gaf aan dat hij ten alle tijden gebeld wilde worden als er iets was. Mocht de poortarts langs moeten komen, moest hij ook contact opnemen met de longarts. De poortartsen lijken vaak "bang" om de specialist te bellen. Dat gegeven gaf mij wel een rustiger gevoel. Vooral in de avonden ging het slechter dan in de ochtend. Voor de pijn in mijn mond werd ibuprofen afgesproken (ik had het immers thuis ook al af en toe gebruikt en er nog nooit op gereageerd). Ook werd er gestart met fluconazol vanwege de schimmelinfectie in mijn mond. Het vernevelen mocht ik doen wanneer ik benauwd was, ongeacht mijn hartslag (tenzij die boven de 180 zou komen). Er werd een longfoto gemaakt. Verder nog wel wat andere dingen besproken. Ik was gelukkig wat gerustgesteld. 

Om 11 uur kwamen papa, mama en Jamilla op bezoek met een taartje en cadeautjes. De cadeautjes van Jamilla had ik uitgepakt, maar daarna was ik kapot. De cadeautjes van mijn ouders zou ik op een later moment uitpakken. In de middag was ik zelfs nog even in slaap gevallen. Na mijn "middagdutje" voelde ik mij wel wat beter. Aan het einde van de middag kwam Shayna, want ik mocht iemand uitnodigen voor een verjaardagsmenu. In de ochtend kreeg ik een hele grote lijst waarop ik van alles mocht aankruisen. Er stonden heel veel speciale dingen op waar ik uit kon kiezen. Shayna en ik hebben dus gezellig samen gegeten. Shayna had ook een hoop leuke cadeautjes gekocht. In de avond kwamen mijn moeder en zus weer. Jamilla had haar verjaardag "gewoon" thuis gevierd. Ik vond het belangrijk dat zij toch zou genieten van haar verjaardag. Je wordt immers maar 1x 20 jaar. In de avond was ik wat beter en kon ik toch de cadeautjes van mijn ouders uitpakken. Sommige cadeautjes waren iets te goed ingepakt, maar Jamilla vond het niet erg om mij te helpen, haha. Mijn vader had ook nog een mega kaart geregeld en die rond laten gaan toen de visite er was. Echt super leuk en lief! 

Maandag 25 juli hoorde ik dat mijn longen er goed uitzagen, maar dat mijn hart er wel bol uitzag op de longfoto. Dat vonden ze wel vreemd, dus werd er een ECG gemaakt en de cardioloog had het hartfilmpje beoordeeld. Er waren wel afwijkingen op te zien. Het kan zijn dat het iets erfelijks is, dat er ergens een verbinding tussen de linker en rechterkant van mijn hart zit of door de vele medicatie. Het kan ook een rol spelen in de benauwdheid. Dit gaat poliklinisch verder uitgezocht worden. De longarts hoorde mij ook een stuk meer piepen (het verschilt per moment). 

De dag erna kreeg ik betere pijnstilling, omdat de pijn in mijn mond verergerde. Ik kreeg nu diclofenac. Ook kreeg ik het advies om toch overdag af en toe wat te slapen, aangezien de nachten slecht zijn. Ik moest iedere 1,5- 2 uur vernevelen, dus ja, dan kom je ook niet echt aan je slaap toe. Ook kwam er een psychiatrisch verpleegkundige langs. Dat klinkt heel heftig, maar maatschappelijk werk was op vakantie, dus vandaar dat hij langskwam. Heel fijn mee kunnen praten en dat luchtte flink op. Ook kwam de longverpleegkundige nog langs. 

27 juli was de eerste nacht dat ik iets meer uurtjes maakte. Het vernevelen ging weer terug naar om de 2 uur en ik had het gevoel dat ik weer iets sterker werd. Er werden CT- scans gemaakt van mijn holtes en longen om te kijken of daar iets te vinden was of dat het gewoon lang duurt eer ik op knap. De CT- scan van mijn longen vond ik best een beetje eng, want dan moest je je adem inhouden en even vasthouden. Probeer dat maar eens als je al benauwd bent... Ook kreeg ik contrastvloeistof, wat een vreemd, warm en tintelend gevoel gaf. Aangezien mijn holtes er wat ontstoken uitzagen, kreeg ik wederom antibiotica. 

Op donderdag 28 juli kreeg ik een longfunctietest. Ik moest daarbij zo ver mogelijk uitademen, maar dat vond ik wel eng, want dan had ik het idee dat ik te weinig lucht kon inademen. Daarom mocht ik gelukkig de neusklem en het mondstuk af doen/ uit doen, zodat ik mij wat minder paniekerig voelde. Ook kreeg ik van mijn klasgenootjes een kaartje en een bos bloemen. Echt heel lief! De psychiatrisch verpleegkundige kwam ook langs en adviseerde mij een psychologenpraktijk in Woerden. Ik hoop dat ik daar veel steun en begeleiding ga krijgen. 

Op 29 juli zouden we eigenlijk met vakantie gaan. Ik had mama en papa geprobeerd te overtuigen dat zij wel vast naar Dalfsen konden gaan, zodat zij alvast vakantie konden vieren. Het is ook hun vakantie en ik lig toch "veilig" in het ziekenhuis. Ik ging in de ochtend in een rolstoel naar beneden voor een ECG en daarna een afspraak bij de KNO- arts. Niet dat ik veel wijzer werd van de KNO- arts... Ik moest zelf vertellen wat ik er kwam doen en hij zei verder niets. Het vernevelen werd ook minder, nu 4-5x per dag. Fijn! Mijn oom kwam ook nog op bezoek in de avond. 

De dag erna had ik overlegd of ik mocht proberen om in plaats van de verneveling over te gaan op de ventolin. Dat moest ik toch een keer proberen en mijn ontslagdatum stond op 1 augustus gepland... Dat mocht, dus probeerde ik dat direct uit. De dienstdoende longarts had het ook over een astmacentrum in Hilversum; de Heideheuvel. Hij denkt dat ik daar veel baat bij zal hebben. Zelf vind ik het wel lastig, omdat ik het al die tijd zelf gedaan had en ik er dan voor langere tijd uit zou zijn... Dan zou het helemaal zo definitief worden dat ik mijn studie tijdelijk moet onderbreken. Ik had de hoop dat ik ineens heel snel zou herstellen, aangezien ik nooit zo lang last heb van een astma aanval. Bovendien had ik een bepaald beeld van een astmacentrum en van revalideren. Ik dacht dat het bij mij niet zo erg was om te moeten revalideren... In de middag kreeg ik informatieboekjes over zo'n longrevalidatie. Mijn opa en oma kwamen in de middag op bezoek en mijn oma in de avond. Het was erg gezellig, maar ook ontzettend vermoeiend. 

Ik had op zaterdag geprobeerd om te kijken hoe het met de ventolin ging, maar het werkte niet. Ik was continu benauwd; veel benauwder dan met de vernevelaar. Daarom werd op zondag besloten om een vernevelapparaat voor thuis aan te vragen en weer terug te gaan op de verneveling. Slik... Waarom lukte het nu niet en normaal wel? Nou ja, als ik naar huis wil, zal ik mij er toch bij neer moeten leggen. Ook begon de longarts nogmaals over de Heideheuvel. Ik gaf aan wat ik lastig vond en daar een tijdje over gepraat. Uiteindelijk zie ik wel in dat ik daar hoogstwaarschijnlijk veel baat bij ga hebben en de longarts gaat mij aanmelden. Je wordt er natuurlijk ook niet zomaar heen gestuurd. Toch was ik net een struisvogel; ik kon heel goed mijn hoofd in het zand steken om de waarheid niet onder ogen te komen. Mijn moeder kwam met de trein vanuit Dalfsen om mij weer op te zoeken. 

Maandag 1 augustus mocht ik dan eindelijk het ziekenhuis verlaten. Het was een vrij intensieve ochtend, maar uiteindelijk kon ik rond half 2 weg. Ik had een hele lijst aan medicatie die ik bij de apotheek op moest halen. De apotheek was dan ook niet zo blij met mij, aangezien het ook nog eens rond lunchtijd was... Mijn neef haalde ons op. Daarna met mijn moeder mijn spullen bij elkaar gezocht voor de vakantie. Nou ja, ik zat erbij en keek ernaar. Mijn moeder had het meeste al gepakt, maar de laatste dingen moesten nog toegevoegd worden. Daarna gingen we richting Dalfsen; naar het vakantiehuisje. Daar waren mijn ouders en zus al eerder naar toe gegaan en ik kon niet alleen thuis blijven. Ook zou het wel goed zijn om even in een andere omgeving te zijn. 

Tijdens mijn opname ook veel ijsjes gekregen van mijn ouders/ zus en zo nu en dan met de rolstoel naar het restaurant gegaan, zodat ik even weg was uit mijn kamer. Die muren komen op een gegeven moment toch wel op je af en in het restaurant zie je tenminste nog wat mensen voorbij komen.