Sinds het weekend is mijn prednison helemaal gestopt (na meer dan een maand). Ik vernevel nu 4x per dag en dan gaat het wel. Met name richting het eind van de middag/ avond, wordt ik benauwder, dus dan vernevel ik meer dan in de ochtend.

Vandaag (15 augustus 2016) ben ik weer langs artsen geweest. In de ochtend was ik bij de huisarts. Hij wilde mij zien en spreken om een verwijsbrief te schrijven voor psychische ondersteuning. Ook nog gepraat over hoe de opname was en alles wat hij nog meer in de brief gelezen had.

Daarna moest ik nog langs de longarts voor controle. Ik was niet bij mijn eigen longarts, want die was op vakantie. De longarts die ik nu had, had tijdens mijn opname de longrevalidatie aangevraagd. De longarts vond ook dat mijn longen nog steeds niet goed klinken; piepen/ zagen/ reutelen. Ook had hij geluisterd naar mijn hart, die gaat nog steeds erg snel. Mijn mond moet waarschijnlijk over een week of 2 wel weer een beetje genezen zijn (komt door de prednison in combinatie met de verneveling en sprays). Ik hoop het, want op 3 plekken ligt het een beetje open en het doet nog steeds veel pijn. De longarts heeft mij "voor aangemeld" bij de Heideheuvel en contact gehad met de longarts van daar. De longarts van de Heideheuvel had aangegeven dat er een studie loopt naar wat voor astmapatiënten beter is; Davos in Zwitserland of de Heideheuvel in Nederland. Aangezien ik allergisch astma heb, zou ik mogelijk geloot kunnen worden voor Davos. De longarts wilde eerst weten hoe ik erover dacht. Davos ligt op een hoogte en daar zijn geen/ nauwelijks graspollen en geen huisstofmijt. Voor beide dingen ben ik heel erg allergisch en dus zou mijn herstel mogelijk daar sneller gaan (dat is ook wat ze willen onderzoeken). Tja, wat vind ik ervan? Geen idee, het is wel ver weg en wat houdt het precies in(?), maar ja, als ik dan wel snel opknap? Ik heb gezegd dat ik het wel wil overwegen. In de Heideheuvel moet ik in ieder geval 2-4 dagen opgenomen worden en dan worden allerlei onderzoeken/ testen gedaan en gesprekken gevoerd om een zo goed mogelijk beeld van mij en mijn ziekte te krijgen. Dan wordt er een heel behandelplan opgesteld en besproken wat het vervolgtraject gaat worden en voor welke arm van de studie ik geloot ben. Vandaag gaat mijn longarts al mijn gegevens doorsturen samen met de formulieren voor de studie en dan wordt er in de loop van deze week (naar verwachting) contact opgenomen met mij. Verder wordt daar een plan van aanpak opgesteld voor als ik thuis ben. Dan kan ik met een peakflow kijken hoe het gaat met mijn longen en aan de hand daarvan actie ondernemen... Dat zou wel fijn zijn, want dan heb je een meetinstrument en voel je je ook minder bezwaard om contact op te nemen met de poli. Nu dus iets meer duidelijkheid over wat daar gedaan gaat worden, maar ik hoop dat het snel ingepland kan worden en dat er zo min mogelijk tijd verloren gaat...

Op woensdag voor het eerst een intakegesprek gehad met de psychologe. Het was een fijn gesprek, nu maar hopen dat ze me goed kan helpen. Gelijk al enkele vervolgafspraken ingepland. Wel moeten we kijken hoe het gaat lopen, maar goed, voor nu staat het maar eventjes vast. 

Volgende week heb ik het gesprek met het hoofd van de praktijkopleiding. Ik ben daar maar continu mee bezig en ik hoop dat ik dat straks wat meer kan laten rusten... Vandaag kwam er ook een brief binnen van de bedrijfsarts. Volgende week dinsdag word ik wederom verwacht in Leiden. Wel balen dat ik nu 2 dagen achter elkaar naar Leiden moet. Als dat mijn enige afspraken waren... Maar goed, ik snap wel dat het noodzakelijk is dat ik daar naar toe moet. Momenteel zijn er zoveel dingen onzeker/ waar ik over pieker... Ik hoop dat er straks meer duidelijkheid gaat komen! 

Op zaterdag 20 augustus ben ik met mijn oma en vader naar Maarssen geweest. Enkele winkeltjes bekeken, maar vooral lekker wat gegeten en gedronken. Ik heb ook nog een paar schoenen gekocht!