Vrijdag 23 september mocht ik, zoals ik in mijn voorgaande blog al schreef, het ziekenhuis weer verlaten. In de ochtend vrij druk geweest. Thuis een paar keer de trap op en af geweest. Het lijkt wel alsof ik de "Mount Everest" moet beklimmen. Ook zelf een tosti als middageten gemaakt, bezoek gehad van mijn oom, gekletst enz. Verder nog een rauw ei kapot gegooid op de grond toen ik de koelkastdeur iets te ruig open deed... Wat geeft dat een troep zeg, pff! Daarna was mijn energie ook wel op.

Mijn moeder had voor haar avonddienst mijn lievelingseten gemaakt; Kip Tandoori. Zo lekker! Om 16.30 uur was ik zo moe dat ik zelfs in slaap viel op de bank. Rond 19.30 uur was ik volledig op. Ik kon niet meer, ik was benauwd en baalde dat het niet helemaal ging zoals ik het wilde. Ik was weer flink aan het piekeren. Toen toch maar vast op bed gaan liggen. Mijn zus zag ook dat ik worstelde met mijzelf en mijn gedachtes en zij liet mij inzien dat ik vandaag toch vrij veel gedaan had. Hmm, ze heeft misschien ook wel gelijk, maar toch... Om 22.30 uur zat ik weer beneden om te vernevelen en daarna tot half 2 geslapen. Om 2 uur en half 8 was ik wederom aan het vernevelen. Ik sliep dus weer weinig, maar goed dat zijn we inmiddels wel gewend. De rest van de dag zeer weinig gedaan. Mijn zus had mijn dekbed van boven gepakt en de hele dag lekker op de bank gelegen. Ook nog 2x in slaap gevallen op de bank en verder met mijn mobiel gespeeld en gepuzzeld. Het vernevelen doe ik nu rond de 7x per dag. 

De tweede nacht thuis helemaal slecht geslapen. Of geslapen? Ik heb vrijwel alleen maar wakker gelegen... Ik was over van alles aan het nadenken/ piekeren, waardoor ik de slaap niet kon vatten. Daarom toch maar weer een oxazepam ingenomen en wat geschreven, zodat ik het wat makkelijker "los kon laten." Uiteindelijk 1,5 uur geslapen. Het spreekt voor zich dat ik de rest van de dag dus niet veel waard was... Ik had mijn zus nog met de auto weggebracht naar Montfoort. Eigenlijk zou mijn vader het doen, maar hij trok het niet helemaal. Na het autoritje was ik helemaal bekaf en ik viel dan ook weer in slaap op de bank. In de avond gegeten en in bad geweest. Vooral het afdrogen is nog een hele opgave, omdat je dan toch veel inspanning moet leveren, maar goed daarna is het ook wel weer lekker. Daarna nog wat televisie gekeken (Holland's next topmodel, Samantha en Michael en Heel Holland bakt). Om half 10 naar boven gegaan om te gaan slapen. 

Afgelopen nacht was het eindelijk een wat betere nacht. Ik had best wel goed geslapen (4 uurtjes). Natuurlijk met vernevelonderbrekingen, maar toch wel weer in slaap gevallen. Ik merk dat ik weer wat beter kan dealen met mijn benauwdheid en de andere klachten, dat ik "blij" ben dat er nu toch iets van een verklaring is voor mijn klachten (dan stel ik mij in ieder geval niet aan) en dat ik uitkijk naar mijn revalidatietraject. Het begint eindelijk op te schieten en ik kan echt niet meer wachten, haha. De woorden van de longarts hoor ik in gedachten steeds terugkomen. Ik moet zeggen: Hij heeft gelijk! Ik wilde toen natuurlijk niet horen dat ik naast mijn astma ook nog eens een hartaandoening had. Ik was op dat moment alleen maar boos en teleurgesteld in mijn eigen lichaam, ik voelde mij beroerd en dan hoor je op de koop toe dat je een aangeboren hartafwijking hebt... Nu kan ik dat beter relativeren. Het is natuurlijk fijn als dat eventueel verholpen kan worden, zodat ik uiteindelijk minder vaak ziek ben en sneller op knap. Er is nu een spoor/ verklaring voor het feit dat ik maar niet opknap van "maar" een astma- aanval. Nu ben ik nog steeds wel benauwd, maar nu piep ik meer. Een piepende ademhaling is wat ik gewend ben van mijn astma, maar daarvoor was ik continu benauwd zonder dat ik heel veel piepte. Dan had ik het idee dat ik mij moest "bewijzen" tegenover de huisarts/ longarts. Ik wist dat het niet goed ging, maar ze konden het niet echt horen. Ook is het vaak zo dat wanneer ik piep, het vaak ook wel weer snel opknapt. Ik denk dat ik de virusinfectie al een tijd onder de leden had en dat dat ervoor gezorgd heeft dat ik mij zo slecht voelde. Ik had immers al een lange tijd last van verhoging/ koorts, benauwdheid, extreme vermoeidheid enz. Gelukkig had mijn longarts het wel door toen ik mij meldde op de SEH. Wie weet kan ik straks, als er misschien wat aan mijn hart gedaan is, ook veel betere sportprestaties leveren... Dan zwem ik iedereen voorbij, haha! 

In de ochtend werd ik een paar keer gebeld door de apotheek. Ik keek toevallig op mijn mobiel, waardoor ik zag dat ik gebeld werd, want mijn geluid stond nog uit. Er werd gebeld over de vergoeding van de Ventolin. Het wordt nu gelukkig gewoon vergoed door mijn zorgverzekeraar en dat scheelt in mijn geval algauw meer dan €120 per jaar naast het eigen risico wat ik sowieso al ieder jaar kwijt ben. Woensdag kan ik het betaalde bedrag weer ophalen. Ook werd ik gebeld door een medewerker van de Heideheuvel. Ze belde om een telefonische afspraak in te plannen om alvast een beeld te krijgen van mijn situatie. Dan hoeft dat niet ook nog eens gedaan te worden op de intakemiddag (3 oktober). Morgen belt zij mij terug en dan zal ik dus een aantal vragen moeten beantwoorden. Daarna mijn psycholoog nog gemaild om door te geven dat de afspraak van woensdag door kan gaan en de Mediq gebeld over het filter voor mijn vernevelaar, welke iedere 3 maanden vervangen moet worden. Alle regeldingen zaten er toen weer op, haha. Ik ben nog even mee geweest naar de Plus om boodschappen te halen. Zo ben ik er toch nog even uit! Dat ik zelfs daarvan nu kan genieten, haha. In de middag lekkere broodjes gezond gemaakt. Ik had daar echt trek in. Daarna was de energie weer op, maar goed ik had toch al best wel wat dingen gedaan. 

Dinsdag 27 september was ik weer erg moe. Ik had amper 2 uur geslapen en veel wakker gelegen. Ik lag veel te denken aan wat ik moet vragen over de Heideheuvel, wat ik woensdag moet zeggen tegen de longverpleegkundige, wat ik donderdag moet zeggen tegen het hoofd van de praktijkopleiding en over het revalidatietraject. Kortom, ik had geen rust in mijn hoofd. Wel nog even met mijn vader een klein rondje gereden en ijsjes gegeten. Eerst gingen we naar de "Kersenboer" in Harmelen en daarna naar de Mac Donalds in Breukelen. Daarna gingen we weer terug naar huis. Mijn vader had weer kibbeling gehaald bij de viskraam op het dorp. Hmm, smullen maar! Ook heb ik informatie(folders) gekregen over de intakemiddag en de observatieperiode. Allemaal praktische zaken over welke wetten er gelden, wat voor kleding je mee moet nemen, welke pasjes/ gegevens je mee moet nemen, medicatie, etenstijden, telefoonnummers, bezoektijden, je rooster van de revalidatie, een routebeschrijving enz. Ja, het begint nu echt op te schieten! Om 14.15 uur werd ik gebeld door een medewerker van de Heideheuvel. Ze wilde alvast een heleboel vragen stellen, zodat dat niet ook nog eens hoeft tijdens de intakemiddag. Ik dacht aanvankelijk maar een paar vragen te krijgen, maar ik heb 50 minuten aan de telefoon gezeten... Ze wilden echt van alles weten. Om een indruk te geven heb ik wat puntjes opgeschreven:

• Hoe de woonsituatie is. Woon je thuis, met hoeveel personen, hoe is de relatie tussen ouders en zus, in wat voor een huis woon je, hoe ziet de voor- en/ of achtertuin eruit, wat ligt er op de vloer (plavuizen/ zeil/ vloerbedekking en dat soort dingen), eigen slaapkamer, zolder, keuken, badkamer, huisdieren enz. 
• Wat ik normaal altijd doe. Volg je een studie, werk je, sport je, hoe vaak sport je in de week, wat doe je in je vrije tijd, hoe is je sociale netwerk, weten mensen uit je omgeving dat je astma hebt, spray/ vernevel je op openbare plekken enz. 
• Hoe het qua gezondheid is. Hoe lang heb je al astma, wat doe je als het niet goed gaat, hoe vaak ben je opgenomen geweest, of er uitlokkende factoren zijn geweest, welke allergieën ik heb enz. Ook gezegd dat ik dus weer herstellende ben na de opname van vorige week. Ze leek een beetje te schrikken van het feit dat ik 2x opgenomen geweest ben in een relatief korte periode. Verder verteld dat ik heel lang stabiel geweest ben. 
• Hoe het gaat met de normale dingen als wassen, aankleden, slapen, boodschappen doen, koken, huishouden enz. 
• Over mijn hart en dat er nog allerlei onderzoeken plaats gaan vinden in het UMC. Dat ik niet voluit mag revalideren, maar dat het ook niet mijn revalidatie in de weg staat. 
• Welke doelen ik hoop te behalen met mijn revalidatie. Dat vond ik trouwens een lastige vraag. Tenminste de lange termijndoelen had ik zo bedacht, maar de kortere...? Ik wil natuurlijk zo snel mogelijk weer mijn opleiding op een normale manier vervolgen en sportprestaties op niveau leveren van voordat ik ziek werd (of beter. Dat mag natuurlijk ook). Dat ik in ieder geval als een "normale" 20- jarige kan genieten van de dingen in het leven, zonder continu vermoeid en/ of benauwd te zijn.

Na het gesprek helemaal gesloopt. Ik was al vrij moe en zo lang telefoneren hakt er dan wel even in. Even kort op de bank in slaap gevallen. Op de een of andere manier had ik toch weer wat energie opgedaan, zodat ik mij in de avond weer in het zwembad kon vertonen. Het was weer de eerste keer na 2 weken niet getraind te hebben en na de 2e ziekenhuisopname. Waar ik verwacht had dat het heel zwaar zou gaan, viel het mij eigenlijk reuze mee. Lopen en de trap oplopen lukt amper, maar het zwemmen ging eigenlijk best makkelijk. Natuurlijk ging ik er met andere verwachtingen in, deed ik het op een heel rustig tempo, zwom ik maar 50m achter elkaar, nam ik veel rust en zwom ik "slechts" 35 minuten, maar toch! Het ging een stuk makkelijker dan voor de opname. Dat geeft toch weer wat hoop en het was wel even lekker om een beetje te ontspannen. Even wat leuks doen, positiviteit op doen en lol maken met andere zwemmers! Mijn hartslag schoot wel snel omhoog bij relatief weinig inspanning. Op een gegeven moment was mijn hartslag zo snel dat ik wel móest stoppen. Ook na rust wilde mijn hartslag niet echt zakken en ik kreeg toch weer last van pijn/ een drukkend gevoel op de borst. Ach, het begin is er, zullen we maar zeggen! Ik was in ieder geval blij en ik had weer wat hoop voor de komende periode. Ik had in totaal nog best wat meters gezwommen; 950m. Nee, die kilometer kon ik echt niet aantikken, haha. 

De daarop volgende nacht vrij goed geslapen. Door het zwemmen was ik behoorlijk uitgeput en daardoor toch aardig wat kunnen slapen. Natuurlijk wel met de vernevelonderbrekingen. In de ochtend eerst langs de apotheek gereden om mijn teveel betaalde geld van de Ventolin op te halen. Ik had de factuur al betaald, maar het is op medische gronden voorgeschreven en dus hoort het door de verzekering vergoed te worden. Nu was dat eindelijk geregeld en dus kon ik mijn geld ophalen. Daarna doorgereden naar de psycholoog. Ik had een dubbele afspraak gepland, zodat we konden starten met EMDR. Aanvankelijk vond ik het een beetje zweverig en lachwekkend. Hoe moest ik het serieus nemen? Werkt het wel? Deed ik het wel goed? Ik moest een (negatief) beeld in gedachten nemen. Daarna moest ik de lampjes van links naar rechts (of andersom) volgen en dan zette de psychologe de lampjes weer stil. Als de lampjes gestopt waren, moest ik zeggen welke emoties/ gedachten er in mij op kwamen. Er kwamen steeds andere dingen omhoog. Ik moet zeggen dat het wel een aparte ervaring was, maar dat ik er, denk ik, toch wel veel aan gehad heb. Het klinkt allemaal erg vaag, maar goed als het helpt...? Ik heb onder de menuknop "EMDR" een beetje geprobeerd om het uit te leggen. Dus als je meer wil lezen, moet je daar even kijken. Na de sessie was ik behoorlijk moe geworden, maar dat schijnt er ook wel bij te horen. Om 13 uur werd ik gebeld door de longverpleegkundige, zodat zij kon horen hoe het na de opname gegaan is. Na dat telefoontje ben ik even op bed gaan liggen en heb ik zelfs nog geslapen. In de avond ben ik nog met mijn moeder naar de bioscoop geweest. Tja, de wekelijkse uitjes moeten we toch maar weer oppakken, haha. We gingen dit keer naar de film "Bridget Jones Baby." Het was wel een hele leuke film en wat zat de bioscoopzaal vol! Zo'n volle zaal hadden we al die keren nog niet gehad. Tijdens de film heb ik in totaal een liter ijsthee gedronken en ik bleef maar dorst houden. Voor de opname had ik juist heel veel moeite met eten en drinken (door de benauwdheid), maar nu kan ik maar niet genoeg drinken. Ik blijf maar dorst houden hoeveel ik ook drink. Ook heb ik veel en snel last van transpiratie aanvallen; het ene moment heb ik het koud en het andere moment transpireer ik ontzettend veel. Dan ben ik ineens heel erg rood en warm. Verder heb ik vrij snel weer een hongerig gevoel. Beetje aparte klachten dus! Misschien past het bij het afbouwen van de prednison? 

Op donderdag 29 september had ik een gesprek met het hoofd van de praktijkopleiding. Tijdens mijn opname had ik al wel een e-mail gestuurd om het een en het ander uit te leggen. Nu kon ik helaas weinig meer vertellen, omdat alles nog steeds zo onzeker is. Ik weet nog niet wanneer ik naar het UMC kan, wanneer ik daadwerkelijk start met mijn revalidatie, wat alles precies in houdt, hoe lang het gaat duren enz. Ik zou zo graag eens wat positief nieuws willen kunnen vertellen... Nou ja, dat komt vanzelf wel! Laten we eerst maar het revalidatietraject op gaan starten... Eind oktober hebben we weer een telefonische afspraak gepland staan. Ik hoop dat ik dan wat meer weet en kan vertellen. Ook heb ik mij vandaag afgemeld voor de reanimatietraining van mijn werk. Het stond op 10 november gepland, maar ja, dan ben ik waarschijnlijk in de Heideheuvel aan het revalideren... Nu kan iemand anders mijn plekje innemen. Verder moest mijn wachtwoord gewijzigd worden van de mail van mijn werk, maar ik log altijd automatisch in op mijn mobiel/ laptop en dus wist ik mijn wachtwoord niet meer. Nu is het gelukkig geregeld. Ook heb ik een teruggave gekregen van de belastingdienst met betrekking tot zorgtoeslag waar ik in 2015 nog recht op had. Ik had mijn zorgtoeslag vorig jaar stop gezet, maar ik had nog recht op €73 per maand. Ik had er helemaal niet meer aan gedacht, dus was het wel een fijn extraatje. Dat was geld wat ik toch niet verwacht had. Binnenkort moet mijn auto een grote beurt krijgen en weer APK gekeurd worden, dus dan heb ik daar alvast geld voor. Tot slot heb ik nog een e-mail gestuurd naar de zwemvereniging met betrekking tot de contributie. Ik betaal eigenlijk vanaf oktober 2015 continu volledige contributie, terwijl ik er niet/ amper gebruik van maak of heb gemaakt. Als ik straks moet revalideren in de Heideheuvel kan ik weer niet of slechts 1x per week zwemmen, dus dan betaal ik wéér voor niets. Misschien kan de contributie tijdelijk stopgezet worden of een andere regeling getroffen worden. Ik kan het allicht proberen. 

's Middags afgesproken met Shayna. Zij kwam naar mij toe en we gingen samen een pizza maken. We hadden er allerlei ingrediënten opgegooid; tomatensaus, gehakt, kipreepjes, geraspte kaas, (champignons en ananas). Wat tussen haakjes staat, had ik niet op mijn deel van de pizza gedaan. Na het eten hadden we nog Hertog ijs gegeten. Ook 2 potjes Yahtzee gespeeld en daarna naar het zwembad gegaan. Het zwemmen ging niet heel lekker, maar goed ik was toch weer even lichamelijke inspanning aan het leveren. Ook nu weer snel last van een snelle hartslag, wat gepaard ging met benauwdheid. Met veel rust tussendoor toch wel wat banen kunnen zwemmen. Tijdens de training nog een tijdje gekletst met Astrid over alles wat er nu allemaal speelt. In de avond natuurlijk helemaal op, maar toch blij dat het nu stukken beter gaat als voor de 2e opname!