Op dinsdag 30 mei 2017 ging ik langs de huisarts om 10.50 uur. Ik ging er, zoals ik eerder al genoemd heb, naar toe in verband met een pijnlijk borstbeen. Met name als ik een beha aan wil doen, in elkaar gezeten heb en een bikini aan heb, doet het veel pijn. Zelfs met gazen ertussen, is het niet fijn en moet ik het na een tijdje echt uitdoen. De huisarts ging het controleren. Ze tilde mijn litteken een beetje op, maar dat was niet hetgeen wat ik steeds voelde. Dat was een beetje gevoelig, maar de pijnklachten kwamen van dieper. Daarna ging ze nog wat drukken om de plekken die ik aangaf. Ze vermoed dat dat wel degelijk veroorzaakt wordt door mijn staaldraad/ straaldraden. Hoe dan ook komt de pijn van mijn borstbeen en niet van het litteken, dus moet ik het toch maar laten controleren door de thoracale chirurg. Vermoedelijk moeten dan mijn staaldraden verwijderd worden, maar ik hoop het niet. Ik wilde juist mijn studie/ werk en leventje weer oppakken... Ook besprak ik het overmatige transpireren. Het is iets wat ik altijd wel iets sneller had, maar niet in zo'n extreme mate. Zelfs toen ze me onderzocht, gutste het al van me af. Ze denkt dat het misschien iets endocrinologisch/ hormonaals is. In ieder geval wil ze geen risico's nemen gezien mijn hele voorgeschiedenis. Alles heb ik tot nog toe goed aangevoeld/ waargenomen enz. Ze zei ook: "Je hebt een lange weg moeten bewandelen, maar ik denk dat geen enkele arts nog aan je twijfelt." Nu wilde ze in ieder geval bloedtesten doen op meestvoorkomende dingen waarbij je veel last kan hebben van transpireren. Waarschijnlijk is het, zoals altijd alles is, te gecompliceerd en zal ik doorverwezen worden naar een specialist op dat vlak. Het kan ook iets simpels zijn; mijn bijnieren die minder goed werken als gevolg van de enorm frequente prednisonkuren. Daarna luisterde ze ook nog naar mijn longen. Ook dit was niet voor niets, want het was een behoorlijk orkest aan geluiden. Nee, dat was verre van goed. Wel apart, hoor. Vorige week zit ik nog bij de longarts op de poli en zit ik vol trots te vertellen over hoe goed het ging, nu is het ineens weer 180 graden omgeslagen... Het resultaat is natuurlijk dat ik weer een prednison stootkuur heb gekregen voor 7 dagen (30mg per dag). Tja, was ik net weer van mijn prednison gezicht af, krijg ik straks weer een bolle toet. Nou, ja, als ik maar weer lucht heb en niet te ver achterop raak... Ze wilde mijn ontstekingswaarden gecontroleerd hebben en een hart-/longfoto. Met 2 aanvragen in mijn handen wandelde ik de spreekkamer weer uit. Thuis mijn auto opgehaald en maar weer de welbekende weg naar de radiologie bewandeld. Ik wist al precies hoe ik moest staan en stond vrijwel meteen goed, daarna de foto vanaf de zijkant en toen was dat alweer gedaan. Daarna zat ik weer te wachten bij het bloedprikken. Van de baliemedewerkster kreeg ik alle stickers, zodat de laborante direct kon prikken. De baliemedewerkster vroeg: "Ben je al vaker geprikt?" Uhm, serieus? Nou nee, ik ben het afgelopen jaar geen 1x geprikt... Nee, 2 weken terug nog... Ik werd wederom door dezelfde laborante geprikt als de vorige keer. Hoe toevallig? Dit keer kon mijn INR wederom niet meegeprikt worden, omdat ik pas over 2 weken gecontroleerd hoef te worden... Jammer, maar dan moet ik weer geprikt worden. Daarna reed ik langs de apotheek voor de prednisontabletten. Nu kreeg ik weer de vraag of ik het al vaker gebruikt had. Nou, zo'n beetje het hele afgelopen jaar, dus ik kan wel zeggen dat ik ermee bekend ben... Daarna kon ik eindelijk weer naar huis. Eenmaal thuis moest ik nog van allerlei dingen regelen. Ik moest de trombosedienst bellen dat ik weer aan de prednison zit. Nu moet ik volgende week weer geprikt worden ter controle. Grr, ik blijf aan de gang... Daarna belde ik met de GUCH- poli van het UMC, omdat ik moest laten weten als de huisarts vermoedde dat de pijnklachen van het borstbeen afkwamen. De secretaresse had geregeld dat ik aankomende donderdag al gezien kon worden door de chirurg. Dat is snel, maar prima. Laten we dat maar gelijk doen, dan weet ik ook waar ik aan toe ben... 

Ik was nu al gesloopt en dan moest ik nog naar Leiden op en neer voor een gesprek met het hoofd van de praktijkopleiding... Papa bracht mij gelukkig, want ik moet zeggen dat dat nu wel erg fijn was. Bij de Scapino in Woerden kocht papa nog bergschoenen en bij de Subway in Leiden haalden we een lekker broodje als lunch. Daarna wachtte ik nog een tijd voordat het tijd was voor het gesprek. Bij het gesprek werd er nog niet veel duidelijk, maar ik heb wel vaak benadrukt dat ik graag weer een start wil gaan maken. Dan zien we wel hoe het loopt. Voor volgende week, aangezien ik toch al naar de bedrijfsarts moest, heb ik een afspraak in laten plannen met het hoofd van de praktijkopleiding en de praktijkopleidster van de kort verblijf afdeling. Ja, ik ga dus alsnog naar kort verblijf toe. Ze zei dat ik ook wel kon re-integreren op de hematologie, maar ja, als ik toch over moet, kan ik maar beter vast een beetje in gaan werken daar. Die paar weken maken dan ook niet veel uit. In de avond was ik erg moe, maar het was dan ook een inspannende dag en de benauwdheid speelde mij ook parten. Ik had mijn longarts maar weer een mailtje gestuurd en geschreven dat ik weer aan de prednison zit. Zo ziet hij ook dat het niet goed gaat en blijft hij op de hoogte. 

Op woensdag voelde ik mij heel beroerd. De nacht was ik slecht doorgekomen. Ik sliep pas om half 3. Alles piepte en zaagde en ik werd daar continu wakker van. In de ochtend was ik enorm benauwd en moest ik wel naar beneden totdat het een beetje afzakte. Mijn moeder kwam thuis van haar nachtdienst en had veel pijn van haar mond. Om 11 uur ging ze naar de tandarts en kreeg ze antibiotica en ibuprofen. Arme mama. Hopelijk gaat dat snel aanslaan... Daarna ging ze nog in bed liggen, omdat ze uit de nachtdienst was gekomen. Ik ging mijn notitieboekje maken voor het werk. Ik heb er een soort adresboekje van gemaakt en wat belangrijke dingen. Zo kan ik alles georganiseerd opschrijven en makkelijk terug vinden. Die van mijn moeder had ik ook gemaakt, maar die van mij is een stuk netter. De rest van de dag deed ik rustig, omdat ik te benauwd was. In de avond ging ik, zoals ik al afgesproken had, naar de BBQ van Jamilla. Niet dat ik mij fit voelde, maar ja, ik had het al afgesproken... Het was wel gezellig, al was ik best stil. De BBQ kolen waren op een gegeven moment op, dus kon de BBQ niet meer voldoende warm worden en de rest, voor de 3 die later kwamen, werd opgewarmd in de koekenpan. Eenmaal thuis ging ik gelijk mijn bed in; ik kon niet meer. Mijn autospiegel was ook losgelaten, maar die moest nog vastgelijmd worden, omdat ik er morgen weer mee moet rijden. Ik kon al niet meer, maar moest toch nog even helpen. 

Op donderdag moest ik vroeg op, omdat ik langs de chirurg in het UMC moest. Mijn moeder had dinsdag gezegd dat ze wel met mij mee zou gaan, net als vanmorgen. Ik heb het haar alleen verboden, want ik zag dat ze veel pijn had en niet lekker was. Nee, dan ga ik haar echt niet meenemen. Wel besprak ik met haar het advies van mijn longarts; toch maar weer gaan vernevelen (terwijl ik dat ding juist weer in wilde leveren). Ik weet dat het wat verlichting kan geven, maar ik ben ook wel een beetje huiverig om het vernevelapparaat weer in gebruik te gaan nemen. Alle andere keren ervoor werd ik zo afhankelijk van het vernevelapparaat, terwijl ik juist weer wil gaan werken enz. Dan is het veel makkelijker met mijn eigen pufjes... Daarnaast had ik ook wat flash backs van in oktober vorig jaar. Aankomend weekend wilde ik gaan zwemmen in Soest (al gaat het hem vermoedelijk niet worden of er moet een wonder gebeuren), maar in oktober zwom ik daar mijn allerlaatste wedstrijd voor mijn hartoperatie. Voor die wedstrijd zat ik in de kantine te vernevelen, omdat ik vreselijk benauwd was, maar ik moest en zou toch de wedstrijd zwemmen... Daarnaast is prednison in combinatie met vernevelen een voedingsbodem voor schimmelinfecties. Nu is het zo vergelijkbaar met toen. Dat maakte het voor mij moeilijker om toe te geven aan het vernevelapparaat... Toch heb ik, denk ik, weinig keus, want het gaat dus echt slecht met mijn longen. Misschien knap ik dan wel sneller op. Ik had vandaag al willen bellen met de poli, maar de prednison gaat vaak pas iets doen na een dag of 3 en dat is nu nog niet het geval. Laat ik het ook maar even de tijd gunnen. Met mezelf heb ik wel afgesproken dat ik morgen contact opneem als het nog zo gaat of verder is verslechterd. Tot nu toe word ik alleen maar zieker... 

Na het vernevelen, met tegenzin, en even wat rusten, ging ik op weg naar Utrecht. Ik meldde mij op afdeling B4 Oost. Wat een herkenbare plekken; ik moest wel even slikken. Tja, bijna een half jaar geleden werd ik met de ambulance binnengebracht in het UMC. Ik kwam toen weliswaar op B4 West binnen, maar wat heb ik vanaf toen een hoop meegemaakt. De "film" speelde zich gelijk weer af in mijn hoofd. Pff! Nadat ik mij gemeld had, moest ik plaats nemen in het dagverblijf. Ook daar heb ik mijn herinneringen liggen. Daarna kwam er iemand bij mij, maar zij dacht dat ik voor wondcontrole kwam, maar ik kwam voor de chirurg. Ze had contact gezocht met de chirurg, maar uiteindelijk hielp zij mij alsnog, want de chirurg stond vast. In de behandelkamer, waar ik ook mijn eerste 2 cardioversies had, vertelde ik wat mijn klachten waren en onderzocht ze mij. Ja, het waren duidelijk mijn staaldraden die irriteerden. Alleen is het nog net geen 6 maanden geleden en pas vanaf 6 maanden worden de staaldraden verwijderd. Nu was het echt op zijn vroegst. Het is beter om ze iets langer te laten zitten, aangezien je dan zeker weet dat het borstbeen goed aan elkaar zit. Nu word ik in principe in augustus geopereerd. De staaldraden worden dan onder narcose verwijderd en ik moet dan een nacht blijven. Niet echt het nieuws dat ik wilde horen, maar ik had het wel bedacht, want zoals altijd voel ik het goed aan... Het litteken is ook niet heel mooi, maar dat vind ik nu niet het ergste. Ik merk tenminste verschil (als mijn longen goed zijn). Ik heb het overleefd en het litteken is daar een symbool van. Ik ben wel benieuwd hoe het word als ik weer opengemaakt ben, maar ja, het geneest sowieso niet mooi. Dat is echt een kwaal van mijn zus en mij; we genezen allebei heel bol en lelijk... Ach, ja, boeiend! Nou ja, op sommige momenten wel een beetje.

De rest van de dag heb ik erg weinig gedaan. Mijn moeder moest alweer naar de tandarts, omdat zij behoorlijke zwellingen heeft. Haar kies is maandag gevuld, maar al vrij snel kreeg ze een enorme zwelling en had zij veel pijnklachten. Woensdag is ze met antibiotica gestart en ibuprofen 600mg. Toch ging ze gister bang de nacht in, omdat het zwellen toe nam. Gelukkig ging het goed. Vandaag was het rood, warm en dik. Tja, de antibiotica moet zijn werk gaan doen, maar ja, kon ze het wel of niet aan blijven kijken? Ter geruststelling ging ze het dus maar weer laten controleren. Ik ging mee om haar te ondersteunen. De tandarts wil het toch nog een dag aankijken, omdat je dan pas effect kan merken van de antibiotica. De hele dag was ze aan het koelen, een beetje aan het slapen en vooral pijnmedicatie aan het innemen. Arme mama. Ik hoop dat het snel beter gaat. Nadat ik in Woerden langs de Mac Donalds kwam (op de terugweg vanuit Utrecht), heb ik een milkshake voor mijn ouders meegenomen. Ik dacht dat is wel lekker voor mijn moeder met haar pijnlijke mond. Gelukkig smaakte dat haar wel. Het is ook bijna het enige wat ze op heeft op de dag, maar goed, ze heeft wat binnen gekregen, zullen we maar zeggen. Zelf was ik ook absoluut niet lekker en vernevelde ik regelmatig. Niet dat het mij echt verlichting gaf, maar goed, misschien komt dat nog. Nee, het waren 2 zielige vogeltjes op de bank.