Ik voel me nu al schuldig. Ik vernevel gemiddeld iedere 3 uur, maar traplopen is nog erg zwaar. Het gevolg is dus dat ik 's nachts op mijn kamer zit te vernevelen, wat helaas ook heel veel lawaai maakt. Arme ouders en zus... Ik zou het graag anders willen doen, maar ik weet eigenlijk ook niet hoe. Waarom moet dat apparaat zoveel lawaai maken? Kan er geen stiller apparaat uitgevonden worden? Maar ja, daar hebben we nu niets aan. Toch ben ik de andere keren, mede doordat ik het combineerde met een toiletbezoekje, naar beneden gegaan. Al met al natuurlijk een aantal maal uit bed gegaan om te vernevelen. Het is lastig, omdat het veel tijd in beslag neemt. Veel meer dan alleen een pufje. Daarnaast duurt het even voordat de benauwdheid wegtrekt, ik het vernevelstuk schoongemaakt heb (weken in een sopje enz.) en weer kan gaan slapen. Dan kan ik hooguit 1,5 uur slapen om het ritueel daarna weer te herhalen... Toch heb ik wel wat uurtjes geslapen. 

In de ochtend had mijn vader, die uit zijn nachtdienst thuiskwam, brood gesmeerd en drinken klaargezet. Na het innemen van de lading pillen en het inhaleren van mijn pufjes, stapte ik nog even terug mijn bed in. Vooral veel rusten nu en slaap inhalen. Jamilla deed via de club mee met een rabobank fietstocht. Als je 12km fietste, kreeg de club €10 per deelnemer, als je 30 km koos €20, 100km €30 enz. Best leuk voor de vereniging als er een aantal mee doen, verdiend de club wel wat bij. Jamilla deed dus mee met de fietstocht van 12 km. Ze fietste mee met 2 bekenden op haar opoe fietsje. Ze deed er slechts 35 minuten over. Uiteraard deed ik niet mee, maar dat lijkt me logisch. Er waren nog een paar andere zwemmers die ook meededen. Knap hoor! Zeker in deze warmte. 

Al een lange tijd geleden had ik met een vriendengroep een BBQ gepland staan voor vandaag. Ik had er best wel veel zin in, maar door de opname kwam het toch in gevaar. Steeds maar weer afwachten. Kan het wel of niet doorgaan? Ben ik dan überhaupt al thuis? Hoe voel ik me dan? Gezien mijn longen nu nog zo overprikkeld zijn, moet ik met alles rekening houden. Zo moet ik vooraf al bedenken welke prikkels er zouden kunnen zijn. Tja, het kan zijn dat iemand rookt, de rook van de BBQ en de pollen buiten... In de groepsapp vroeg ik rond of er iemand rookte en helaas bleek dit het geval... Balen! Dan heb ik toch wel heel wat prikkels die mijn astma weer uitlokken. Het is nu net weer een beetje rustiger aan het worden. Daarom had ik het toch maar afgezegd. Ik wil het risico nu niet opzoeken en mijn opleiding nog langer moeten uitstellen... 1 avond lol weegt daar toch niet tegen op. 

Een andere vriendinnengroep, enkele middelbare schoolvriendinnen, hielden een high thea. Ook bij dit was het niet duidelijk of ik wel of niet mee zou kunnen. Gister zag ik het berichtje weer en toen dacht ik: eigenlijk is het wel erg leuk. Een goed alternatief voor de BBQ, dacht ik. Ik vroeg me vanmorgen op een helder moment ineens af of, die vriendin bij wie we zouden "High thea'en," huisdieren had. Ergens kon ik mij zoiets herinneren, maar ja, het was al een paar jaar geleden dat we bij elkaar op school zaten, dus waren de huisdieren er nu nog? Ik appte een vriendin en vroeg haar of zij het wist. Helaas bleek dat ik gelijk had; ze heeft 2 katten. Opnieuw balen (op zijn zachtst gezegd). Grr, kan ik dan niets doen door mijn longen?! Oké, zijn er andere opties? Buiten? Bij iemand anders? De hele vriendengroep in gedachten afgaande, kwam ik tot de conclusie dat iedereen huisdieren heeft, behalve Jamilla en ik. Wat als we het nou buiten zouden doen? Tja, het kon, maar ja, net als bij de BBQ heb je dan prikkels en het zou aan het eind van de middag/ in de avond plaatsvinden, dus was het dan ook nog lekker weer? Tja, dan moet ik het toch ook maar afzeggen... Ik had mij er juist zo op verheugd!

Mijn zus weet hoe belangrijk/ leuk ik het vind. Ik was een beetje emotioneel. Waarom is mijn leven soms zo ingewikkeld? Waarom kan ik niet gewoon onbezorgd dingen doen, net als ieder ander leeftijdsgenootje? Waarom mag ik van mijn longen geen lol maken? Tja, ik weet dat het geen zin heeft, maar het is soms wel het makkelijkst. Toen dacht ik: anders ga ik uiteten met mijn opa en oma, maar zij gaan morgen met vakantie, dus die zagen dat nu niet zitten. Logisch, maar ik kon het in ieder geval proberen... Mijn zus daarentegen denkt altijd in praktische oplossingen. Ze stelde voor om het alsnog bij ons plaats te laten vinden. Tja, dat kan ook, maar ja, dat zou zo lastig zijn voor iedereen. Ik wil anderen niet opzadelen met mijn problemen. Laat hun maar plezier maken... Zo makkelijk kwam ik er niet af. Jamilla zou het wel gaan regelen en inderdaad zorgde ze ervoor dat het lukte. Ook al betekende dat voor haar een hoop extra werk in een kort tijdsbestek. Heel lief dat ze dat allemaal voor mij over heeft. Gelukkig was de hele vriendengroep ook erg lief en meewerkend. Ze waren bereidt om, ook al was het een last- minute actie, naar ons toe te komen. Fijn! Thuis heb ik ook alle medicatie en vernevelapparatuur staan. Wel zo praktisch, want dan hoef ik ook niet na te denken wat er allemaal mee moet enz. Daarbij heb ik thuis weinig prikkels. Helemaal aan ontkomen, lukt nooit.

Jamilla haalde met mijn auto nog wat boodschappen en drinken in huis. Ze ruimde nog wat spullen op, deed de afwas en maakt het huis gereed. Ik ruimde ook wel wat op, maar ik kon niet zoveel doen als ik zou willen. Ik had mijn ziekenhuistas ook uitgepakt, maar dat had ik zo gedaan, want het meeste was rijp voor de wasmand. Daarna ging ik nog even rusten en was ik zelfs nog in slaap gevallen op de bank. Dat moest ook wel, want anders zou ik het sowieso niet aan kunnen/ volhouden. 

Iedereen nam wat lekkers mee en met zijn allen gingen we dat lekker oppeuzelen onder het genot van (ijs)thee. Uiteraard hadden we veel te veel, maar ja, dat weet je al van tevoren, haha. Er waren een hoop lekkere dingen: mini sandwiches, scones, wraps, (chocolade)koekjes, soesjes, kokoskoekjes, cake enz. Ik had nog worsten- en saucijssenbroodjes, maar die hebben we niet eens opgewarmd, omdat we al zat hadden. Het was leuk om te horen hoe het met iedereen ging, hoe een aantal bezig zijn met de laatste loodjes en het verhaal van de anderen. Samen met Laura ga ik, als het goed is, volgend jaar afstuderen. Weliswaar allebei met een ander diploma, maar wel allebei rond de volgende zomer. Een ander volgt op dit moment geen opleiding. Tussendoor heb ik regelmatig vernevelt en mijn medicatie ingenomen. Ik vond het al heel wat dat ik toch ging vernevelen waar de rest bij was. Ik vind dat altijd moeilijk, want ik wil eigenlijk niet anders zijn dan de rest. Dan moet ik me weer afzonderen, maak ik (nou ja, het apparaat) een hoop geluid en wat zouden anderen ervan vinden? Aan de andere kant; het zijn vriendinnen. Zij hebben ook wel gehoord/ gezien/ gelezen wat ik allemaal doorgemaakt heb en nog steeds door maak... We speelden ook nog in 2 teams van 3 personen "30- seconds." Gezellig!

Op zondag lekker rustig aangedaan. Ik had best veel last van mijn benauwdheid, dus ik vernevelde frequent. Ik had mij ook wat verdiept in een paar ziektebeelden van de kortverblijf. Het duurde wel lang, maar ik heb wel een begin gemaakt. Ik had ook nog even geslapen in de middag op de bank en in de avond zouden alleen mijn moeder en ik eten. Jamilla was bij een vriendin en at daar en mijn vader had geen zin om mee te eten, omdat hij nog moest werken. Ik wist niet wat mijn moeder wilde, maar ik overviel haar met een spontane actie: "Mam, laten we uiteten gaan." Na wat twijfels gaf ze eraan toe en zo vertrokken we richting het Wokpaleis in Harmelen. Ik had ineens zo'n zin om lekker uit eten te gaan, haha. Het rusten/ slapen tussen de middag en het frequent vernevelen hielpen gelukkig, dus dat was fijn. In de avond ging het een stukje beter. Ik heb heel lekker en divers gegeteb. De ossenhaas was ook erg lekker en precies naar mijn wens bereidt, dus die bestelde ik enkele keren. Hmm! Aan het einde lekker ijs met verse aardbeien genomen. Ik ben zo dol op aardbeien. Het was heel gezellig! Eenmaal thuis was ik wel weer gelijk aan het vernevelen, maar ik had het precies goed uitgekiend. 

De nacht van zondag op maandag was wederom geen fijne nacht. Ik was erg benauwd, al piep ik slechts bij vlagen. Het knijpt gewoon snel samen. Ik was om 24 uur en half 3 aan het vernevelen, maar bij het vernevelen van half 3 wilde de benauwdheid niet wegtrekken. Ik trok het niet om weer terug naar boven te gaan. Beneden had ik ook alle andere spullen staan, dus als het niet ging, kon ik altijd nog een keer vernevelen. Ik ging toen maar op de bank liggen met een stapel kussens en uiteindelijk ben ik toch even in slaap gevallen. Om even over half 5 was ik wederom toe aan mijn verneveling. Niet zo gek ingeschat dus. Daarna ging het wel weer iets beter en ging ik toch maar na 1 uur weer terug naar bed. Mijn zus was er al uit voor het zwemmen, mijn moeder kwam er uit en mijn vader zou wat later thuis komen uit zijn nachtdienst. Dan lig ik toch rustiger in mijn eigen bed. Toch ben ik niet meer in slaap gevallen. Om half 8 moest ik wederom vernevelen en toen ook mijn ochtendmedicatie ingenomen. Daarna gelijk de fysiotherapie gebeld om een 1-op-1 afspraak in te plannen elders deze week. Ik doe natuurlijk eigenlijk mee in de medisch fitness groep, maar door de opvlamming van mijn astma heb ik toch een hoop in moeten leveren. We kunnen dan beter even samen kijken hoe het dan gaat, hoe mijn lichaam zich houdt met de ritmestoornissen/ benauwdheid bij inspanning en hoe we het weer oppakken (en op welk niveau ik vanaf nu weer verder ga). Zelf wil ik snel teveel doen. Ik wil dan beginnen bij waar ik gebleven was. Dat kan ik nu al zeggen: Dat gaat hem niet worden. Nu kan zij mij tenminste begeleiden en advies geven. Aanstaande donderdag was er nog plek. De dag erna is in principe de medisch fitness, dus als het donderdag goed gegaan is en ik toch meer kan dan ik nu denk, kan ik alsnog meedoen, maar ik denk het niet. 

Mijn vader was met mijn oma mee naar het ziekenhuis, omdat zij een afspraak had met de neuroloog. Ze is de laatste tijd snel vermoeid, dus daar zou naar gekeken worden. Na de afspraak ging ze nog met mijn vader wat eten, boodschappen halen en een paar winkeltjes in. Tijdens het inladen van de boodschappen is ze, volgens mijn vader (ik was er niet bij), recht achterover op haar hoofd gevallen. Ze had een flinke bult op haar achterhoofd. Mijn vader belde mij op om te vertellen wat er gebeurt was. Uiteraard was hij een beetje in paniek en wist hij niet zo goed of hij eerst even langs huis moest rijden of naar het ziekenhuis. Vanaf thuis vertelde ik dat hij maar beter even naar de SEH toe kon en dan zou ik daar ook wel naar toe komen. Even kijken hoe de situatie is enz. Via de telefoon zei mijn vader niet zoveel. Snel wat spullen bij elkaar gepakt en in mijn kleding geschoten en toen naar het ziekenhuis gereden. Mijn oma had inderdaad een flinke bult, maar op het eerste gezicht zag ik verder (gelukkig) niets. Uiteraard kan het geen kwaad om het even te laten bekijken, want soms kan er meer aan de hand zijn... We laadden de boodschappen over naar mijn auto, zodat er eten was voor in de avond. Jamilla en mama hadden namelijk allebei gewerkt, dus dan zou het wel handig zijn om eten in huis te hebben. Mijn vader bleef bij zijn moeder en moest dus lang wachten eer zij onderzocht was. Er werd voor de zekerheid nog een CT- scan van de hersenen gemaakt. Dat is iets wat standaard gebeurt om een eventuele bloeding uit te sluiten. Gelukkig is er, afgezien van de bult, niets aan de hand en mocht mijn oma weer het ziekenhuis verlaten. Mijn moeder (en zus) gingen toch eten koken. We hadden allemaal wel zin in Kip Tandoori, maar ja, met alle rijstpannen komt er zoveel stoom vrij dat ik dat in ieder geval niet klaar kon maken. Daarnaast is alles nu op het moment zo inspannend en was ik zelf ook even niet thuis, dus kwam het neer op hun. Dat vonden ze niet erg, dus aten we lekker mijn lievelingsmaaltijd. Mijn vader had geen trek in Kip tandoori, dus kan ik morgen zijn bordje opeten. Lekker! Het ritje naar het ziekenhuis en de rest van de dag, voelde ik mij allesbehalve lekker, dus de inspanning hakte er ook flink in. Ik hoop dat het misschien een terugslag is van gisteren en dat ik morgen gewoon weer een goede dag heb... 

Op dinsdag 13 juni 2017 kwam de trombosedienst in de ochtend bij ons thuis langs. Na een ziekenhuisopname is dit een standaard procedure. Normaal gesproken ga ik naar de praktijk, maar nu moesten alle gegevens weer ingevuld worden/ gecontroleerd worden. Uiteraard hebben er wat medicatieveranderingen opgetreden, wat de trombosedienst allemaal moet weten. Met mijn actuele medicatie overzicht erbij kon alles weer netjes ingevuld worden. Daarna werd ik weer geprikt. Overigens was het nu weer dezelfde vrouw als die mij de laatste keren in het ziekenhuis geprikt had. We kiezen het echt uit, haha. Mijn moeder heeft vanmiddag een BIG- toetsing. Dat houdt in dat zij voorbehouden handelingen moet laten aftoetsen op een soort BIG- markt. Aangezien zij nu in een ander ziekenhuis zit, moeten de handelingen in dát ziekenhuis afgetoetst worden. Daarvoor moest zij een hoop e- learnings maken, protocollen doorlezen en dus praktijktoetsen afleggen. Een hoop werk dus! Ze is niet zo goed in een infuus inbrengen en bloed heeft zij nog nooit afgenomen, omdat dit altijd door het laboratorium gedaan werd. Hierdoor was en voelde zij zich totaal niet bekwaam in deze handelingen. Nu zei ze vanmorgen voor de grap: "Ik kan wel even meekijken naar hoe zij jou prikt. Dan zie ik direct hoe het echt zou moeten..." Ik vond het prima. Ik draai mijn hand niet meer om voor het bloedprikken, dus als ze graag mee wil kijken... Waarom niet? Deze vrouw kan onwijs goed prikken, dus ook een goede om bij mee te kijken, haha. Voor de volgende keer hebben we afgesproken dat ik in principe weer naar de prikpost kom, tenzij dit om wat voor reden dan ook niet lukt. Aan het einde van de middag werd ik door de trombosedienst gebeld dat ik 2 tabletten vandaag en morgen in moet nemen. Mijn INR was nu binnen de streefwaardes. Volgende week word ik weer opnieuw geprikt, dus dat komt precies goed uit. Dan kan het kalium direct meegenomen worden. 

De rest van de dag besteedde ik aan het inlezen in de werkafspraken/ praktijkafspraken en het verdiepen in ziektebeelden van de Kortverblijf/ dagbehandeling waar ik straks zal gaan starten. Veel afspraken en dingen waren allemaal een beetje weggezakt, dus dat was goed dat ik dat weer een beetje op ging frissen. Ik hoop dat ze morgen goedkeuring geven om volgende week in de praktijk te gaan starten. Dan moet ik natuurlijk wel weer een klein beetje weten hoe het praktijkleren ook alweer ging, haha. Ik heb ook enkele ziektebeelden opgezocht en samengevat. Als ik dat doe, merk ik dat ik weer makkelijker verbanden ga zien en ik vind het ook heel interessant om al wat dingen te weten. Dat scheelt straks alleen maar. Nu heb ik 2 oogheelkundige ingrepen, 1 gynaecologische en neurologische behandeling opgezocht. Heel interessant om die dingen te lezen, Het zijn voor mij (nu nog) onbekende ingrepen, dus het is altijd leuk om meer kennis op te doen van andere specialismes. Ik had vandaag ook een vrij goede dag, dus dat was wel heel fijn. Gisteren was het 3x niets, maar nu kon ik toch best wel wat. In de middag ging ik ook nog even naar de Plus. Ik moest nog een maaltijd voor mijzelf hebben. Jamilla had die maaltijd die voor mij bestemd was, in overleg, meegenomen en voor mijn moeder lag er nog 1. Ik ging dus een maaltijd voor mezelf halen. Ik moest ook het laboratorium aanvraagformulier nog ophalen, dus dat kon ik direct met elkaar combineren. Mijn vader kwam terug van een bezoekje aan zijn moeder, dus die liep nog met mij mee naar de supermarkt. Ik had ook nog een kleine portie kibbeling opgepeuzeld. Hmm! Daarna ging ik weer terug en was ik wel een beetje moe, maar ik was alweer naar de huisarts toegelopen. Dat had ik tijdens mijn opname nog niet verwacht. Toen kon ik nog niet eens over de gang lopen, dus er zit toch ineens wel wat verbetering in. Hopelijk gaat het vanaf nu alleen maar beter! 

Mijn moeder heeft alle handelingen, die zij nu kon laten toetsen, behaald. Super goed van haar. Ze was er zo nerveus voor... Met 30 jaar ervaring... Toch zag ze het anders en was ze er erg gespannen voor, maar gelukkig heeft ze alles behaald. Trots!