Op vrijdag was de benauwdheid nog niet afgenomen/ verbetert. Waar ik het begin van de week nog zei dat "alleen astma" wel mee viel, kwam ik daar nu wel van terug. Pff! Eerst maar weer de ochtendmedicatie ingenomen en vernevelt, maar dat bood beiden geen verlichting. Natuurlijk zat ik weer in dubio; het weekend staat voor de deur, maar trek ik het het weekend? Uiteindelijk met mijn moeder samen besloten dat ik toch maar weer contact op zou nemen met de longpoli in Woerden. Ik dacht: Ik zal mij in ieder geval even laten controleren. Dan moeten hun maar bepalen hoe of wat. Mijn longarts was al wel op de hoogte, dus werd ik al vrij snel teruggebeld dat ik maar weer langs de spoedeisende hulp moest komen. Zij gingen zorgen dat ik aangemeld werd en ik moest daar weer naar toe. Ik werd al vrij snel geholpen, omdat het nog erg rustig was. Ik was er natuurlijk al vroeg op de ochtend en de drukste momenten zijn juist als de huisartsenpraktijken allemaal gesloten zijn. Alles ging weer zoals altijd; bloed prikken, infuus inbrengen, bloedgas afnemen en longfoto. Daarna met de poortarts/ SEH- artsen gesprekken gehad, medicatie doorgenomen enz. Uiteindelijk hoorde ik dat zij mij toch weer wilden opnemen, omdat mijn longen wel erg slecht waren. Het was duidelijk weer een opvlamming van mijn astma, maar mijn ontstekingswaarden waren nog niet heel hoog. Wel waren de witte bloedcellen verhoogd. Ik had natuurlijk ook al enkele dagen prednison geslikt, dus dat kan de ontsteking ook wat onderdrukken. In ieder geval was ik er nu toch tamelijk vroeg bij, mede door het weekend dat voor de deur stond. Anders had ik het misschien nog wel een dag langer aangekeken, maar ik had geen zin om in het weekend alsnog naar Leidsche Rijn te moeten en eigenlijk wist ik toch al dat het op een opname uit zou draaien. Daarbij werkt mijn moeder nu ook weer in Leidsche Rijn én ook op de longafdeling, dus... Dat is toch een beetje apart. Daarnaast ken ik iedereen hier in Woerden, dus dat is zelf wel prettiger. Voor het bezoek is het ook dichterbij. 

Na een aantal uurtjes op de SEH werd ik door een verpleegkundige van de Neurologie/ Longafdeling opgehaald. Ik werd naar de afdeling gebracht en geïnstalleerd op een 4- persoonszaal. Ik had 1 buurvrouw en 1 mannelijke zaalgenoot, maar die ging al snel met ontslag. Met de vrouwelijke zaalgenoot kort kennis gemaakt, maar gezien het feit dat zij slechthorend was en ik benauwd was, konden we niet heel lang praten. Ik krijg nu weer prednison 50 mg op een dag, antibiotica (doxycycline), vernevelingen en wat ondersteuning van de zuurstof. Daarnaast had ik een laag kalium gehalte, dus ook dat wordt nu met tabletten verholpen. Gelukkig hebben ze tabletten voorgeschreven en hoef ik niet aan die vieze kaliumdrank. Kijken hoe snel we weer op gaan knappen! Een voordeel is wel dat, nu ik weer prednison krijg, mijn huid/ gezicht ook rustig wordt.

In de avond was ik ineens weer flink benauwd geworden. Ik had 2x kort achter elkaar vernevelt en dan gaf het iets verlichting. Ook voor de nacht en 2x in de nacht vernevelt. Ik was erg benauwd en dus had ik weinig geslapen. Het ene moment piep en zaag ik heel erg, maar het andere moment is alles heel erg samengeknepen. Inspanning leveren hoef ik nu niet of nauwelijks te proberen. In de loop van de dag trekt het dan weer bij en in de avond wordt het weer erger.

Na een korte nacht met veel vernevelen en weinig slaap, was de ochtend alweer aangebroken. Ik voelde mij behoorlijk beroerd en benauwd, maar ja, daarvoor lag ik weer in het ziekenhuis... Mijn eigen longarts had weekenddienst, dus dat was wel fijn. Hoe we dat toch iedere keer uitkiezen? Altijd als ik opgenomen wordt, heeft hij ook dienst op de afdeling... Zal ik eens aan hem vragen of hij geen diensten meer op de afdelingen wil draaien, haha? Mijn longarts had pas de brief naar de longarts in het UMC gestuurd. Daarin staat dus alles wat van belang is voor de second opinion in het UMC. Het is natuurlijk afwachten op welk termijn ik daar terecht kan. Er zou natuurlijk eigenlijk weinig haast achter zitten, maar door de opname wel iets meer. Nu is het het nadeel dat het pinksterweekend voor de deur staat, dus het duurt allemaal wat langer. Dinsdag gaat er overlegd worden met mijn cardioloog in het UMC om te kijken of ik toch een onderhoudsdosering van de antibiotica kan en mag krijgen. Voor mijn longen zou dat wellicht schelen, maar ja, ik heb dat zeldzame hartprobleem ook nog, dus dat maakt het lastig... Ze durven het niet zomaar voor te schrijven en dat is op zich ook goed. Nu hopen dat de cardioloog het er ook mee eens is. Daarnaast hebben ze ook weer het astmacentrum genoemd voor op de lange termijn. Dan zou ik waarschijnlijk eerst naar de Heideheuvel toe moeten, omdat ik de vorige keer natuurlijk maar 2 weken gerevalideerd heb. Er zijn strenge eisen aan, dus zou ik eerst moeten revalideren in de Heideheuvel om daarna mogelijk óók nog naar Davos te moeten. Het voordeel is dat er in Davos heel weinig allergische prikkels zijn, waardoor mijn astma rustiger gemaakt kan worden. Het lichaam kan dan eerst helemaal goed herstellen en zij zien wel vaak heel veel verschil. Soms hebben patiënten dan enkele jaren weinig tot geen problemen. Het klinkt best goed, maar het is niet wat ik op dit moment wil. Ik wil niet denken aan de lange termijn. Ik wil op dit moment niet denken aan hoe ik ben over 20 jaar of 40 jaar. Natuurlijk moeten ze er wel rekening mee houden, maar voor mij is op dit moment het korte termijn juist erg belangrijk. Op dit moment wil ik niets liever dan mijn opleiding vervolgen en mijn diploma behalen. Als ik dat eenmaal gedaan heb, dan maakt het me allemaal niet zoveel meer uit, maar ik vind het zo zonde om mijn opleiding weg te gooien. Ik wil wat worden. Ik wil verpleegkundige worden/ zijn. Als ik dat diploma heb, mogen ze me overal naar toe sturen, haha. Nu niet. Ik heb dat wel duidelijk gemaakt, maar ik snap ook wel dat er niet heel veel ruimte meer mogelijk is. Ik heb nou eenmaal een moeilijk behandelbaar (of beter gezegd: onhandelbaar) allergisch astma. Toch denk ik dat ik meer winst heb als er eens goed naar mijn allergieën gekeken wordt... Ik ben nu iets meer buiten geweest en ik lig weer in het ziekenhuis. Ik reageerde overal  op in de natuur, dus dat is nu echt de trigger geweest. Hun beweegreden om mij naar een astmacentrum te sturen, is vooral om mijn ziekte te leren accepteren, handvaten te krijgen om ermee om te gaan en eens goed te kijken naar de klachten. Hoogstwaarschijnlijk zal ik daar, ooit, op de lange termijn, toch mee te maken krijgen, maar voor nu is dat niet dé oplossing. Ik wil eerst alles geprobeerd hebben en een start gemaakt hebben in de praktijk. Als dan blijkt dat het niet gaat lukken, kan ik in ieder geval zeggen dat ik er alles aan gedaan heb. Nu kan ik dat niet. Begrijp me niet verkeerd. Ik snap dat de artsen ook met hun rug tegen de muur staan en mij goed willen helpen, maar ik moet en zal dat jaar afronden. Daarna is alles goed, maar als nu mijn opleiding er ook afvalt.... Wat moet ik dan nog? Wat houdt mij dan nog op de been? Ik kijk er al naar uit sinds ik geopeerd ben aan mijn hart (nou ja, eigenlijk nog wel langer, maar iedere keer is dat het doel om voor te vechten). We gaan het zien. Ik hoop dat de longarts in het UMC iets voor mij kan betekenen! Voor nu mijn "laatste" hoop op het fatsoenlijk af kunnen ronden van mijn opleiding. Daarnaast heb ik ook weer een schimmelinfectie ontwikkeld. Ik had het gelijk maar weer aangegeven (aangezien ik het al enkele dagen geleden opmerkte) en ik niet teveel pijn wil krijgen. Ik weet hoe het is als het weer heel erg is, dus dat wil ik liever niet weer meemaken. De longarts keek en zag wat ik bedoelde, dus werd de Nystatine weer voorgeschreven. Daarnaast gaan we tijdens deze opname de ademhalingsoefeningen weer tevoorschijn toveren. Ik heb door het hartprobleem al mijn hele leven anders geademd en vooral veel gecompenseerd. Nu is het hartprobleem verholpen, maar adem ik nog wel hetzelfde. Het gevolg is dat ik, zeker omdat mijn holtes dicht zitten en ik mij benauwd voel, dat ik ga hyperventileren. Ik compenseer het en daardoor kom ik dus ook weer in de problemen, maar het heeft wel een onderliggende oorzaak. Door al het slijm in mijn longen, kan ik ook gewoon niet goed doorademen. Het kan in ieder geval geen kwaad om hiermee te oefenen met de fysiotherapeut. Daarnaast werd er een consult met de KNO-  arts geopperd. Ik zei: "Ik snap wel dat het te overwegen is, maar ik ben er al zo vaak geweest en iedere keer kunnen ze niets voor mij doen. Zelfs in het UMC heb ik nog een keer gevraagd hoe zij over een bijholteoperatie dachten, maar ook daar waren ze niet heel enthousiast. Het kan meer schade aanrichten dan dat het oplevert. Daarnaast is het toch een operatie, dus waarom zou ik daar dan aan gaan beginnen?" Ook gehad over het genetische onderzoek. Uiteraard kunnen ze dat ook niet vinden, omdat ik zoals altijd, uniek/ complex ben. De meestvoorkomende dingen zijn getest, maar ja, dan zijn ze er nog niet achter. Dat het kalium nu laag is, was volgens de longarts te verklaren aan de hand van het vele vernevelen. Hij vertelde dat hij ooit les gehad heeft van een professor en die zei: "Als je iemand op de SEH ziet en die zegt 10x te vernevelen op een dag, maar het kalium is niet verlaagd, dan weet je dat het niet klopt." Apart.. Dat wist ik nog niet. Veel andere oorzaken waren al wel bekend, maar dat vernevelen daar ook invloed op heeft....? 

Wat wel jammer is, is dat ik net alles in de praktijk geregeld had. Ik had een afspraak bij de bedrijfsarts en een afspraak met het hoofd van de praktijkopleiding en praktijkopleider van de Kort verblijf afdeling afgesproken. Nu kan dat vermoedelijk weer niet doorgaan. Ik had hem maar vast afgezegd, want het zal wel heel knap zijn als ik op dinsdag het ziekenhuis alweer kan verlaten. Ik doe er vaak toch langer over, dus... Nu gevraagd of ze een telefonisch contact in konden plannen om de nieuwe ontwikkelingen te bespreken (opname en opnieuw operatie) en een nieuwe afspraak voor de gesprekken in konden plannen. De bedrijfsarts moet ik dinsdagochtend maar even bellen, want die kan ik nu niet meer te pakken krijgen. Waarom moeten mijn plannen altijd zo snel weer in duigen vallen?

De dagen die vorderden ging het herstel gestaag. Soms ging het best goed, maar op andere momtenten piepte ik flink. Ik had enkele dagen nodig om weer te herstellen, maar merkte wel steeds wat meer vooruitgang. Toch duurde het langer dan verwacht en werd het streefontslag steeds iets uitgesteld. Wel gemeen: Jamilla, mama, papa en Nils gingen gewoon gourmetten, terwijl ik er niet bij was... Waarom doen ze het steeds als ik er niet ben? Ze denken zeker dat ik ook een all-inclusive arrangement heb via het ziekenhuis? Haha. Nee, als ik weer beter ben, gaan we het nog een keer overdoen hebben ze beloofd. Ook had ik nog een benefietconcert gekeken van Ariana Grande na de aanslagen bij een concert van haar in Manchester. Het was wel heel mooi en vooral aangrijpend om te zien. Allemaal beroemde artiesten die zich belangenloos inzetten. De avond van 5 juni was ook een slechte avond. Ik was extreem benauwd en ook al vernevelde ik iedere 1,5 uur, het maakte weinig uit. De nacht was helemaal hopeloos. Ik had het liefst ieder half uur vernevelt, maar ja, dat is ook een beetje té. Nee, het was niet fijn. Ook was er een andere patiënt opgenomen op de zaal en die maakte enorm veel lawaai 's nachts... Wat geluiden zijn niet erg, maar dit.... Nee, dat was echt niet te doen. Al had ik mijn muziek op standje "doof" staan, kon ik alsnog niet slapen. Ik irriteerde mij best wel aan de vrouw. Normaal kan ik het wel aan, maar ik voelde mij zo beroerd dat alles teveel was. Een gesprek voeren was ook niet mogelijk, omdat zij erg doof was... De rest van de opname was ik ongeveer iedere 3 uur aan het vernevelen. Dat had ik wel nodig. Thuis moet ik er helaas ook nog mee doorgaan. Ik wilde juist dat stomme (maar noodzakelijke) apparaat inleveren, maar goed, dat gaat hem niet worden. Daar moet ik mij maar bij neerleggen. Ik vroeg ook: "Wanneer denkt u dat ik weer van het vernevelapparaat af kan?" Uiteraard kan niemand daar antwoord op geven, maar toch probeer je het... Stom hè? De nacht van 7 juni mocht ik gelukkig op een kamertje apart slapen. Dat was echt heel fijn, want ik was zo moe. Nu kon ik tenminste tussen het vernevelen door nog wat slapen. In de ochtend moest ik helaas weer terug naar de zaal. De nacht erna probeerde ik het weer op zaal, maar wederom was het geen doen. Ik wilde niet klagen, maar om half 4 had ik nog geen oog dicht gedaan. De patiënt naast me maakte de gekste geluiden, praatte in haar slaap, knalde continu het licht aan enz. Hoe moet ik dan slapen? Om half 4 had ik dus gebeld en het gezegd. Gelukkig mocht ik toen alsnog naar een kamertje en kon ik toch nog 2 uurtjes slapen. Ik was zo oververmoeid. Ik was total- loss. Tijdens de opname kwamen er nog veel bekenden (verpleegkundigen van vorig jaar en andere ziekenhuismedewerkers vragen) hoe het met mij ging. Iedereen was wel heel geïntresseerd en geschrokken van het feit dat ik zo'n zwaar traject achter de rug heb. Ik kwam ook nog de moeder tegen van een meisje met wie ik in november op zaal lag. Dat was ook erg sneu toen. Het meisje was ongeveer van mijn leeftijd en kon van de ene op de andere dag niets meer zelfstandig. Ik had nog vaak aan haar gedacht, maar ik vond het erg leuk om te horen dat het nu goed ging met haar. Wat het precies is/ was, is nog onduidelijk, maar daarvoor lopen nog onderzoeken.

Op donderdag 8 juni hoorde ik dat ik een dag later met ontslag mocht. Ik vind het wel weer spannend. Hoe zal het zijn als ik weer buiten kom en in aanraking kom met de pollen? Gelukkig heeft het flink geregend, maar toch... Ik ben nu al enkele dagen binnen en dus niet in aanraking gekomen met de pollen van buiten. Mijn longarts had wederom dienst en ging alles regelen voor het ontslag (recepten, poli afspraken, aanmelden trombosedienst enz.). De antibiotica onderhoudsdosering werd goedgekeurd door de cardioloog, maar nu bij het voorschrijven kwam er een melding in beeld. Ik heb dan 3 middelen die mijn QT- tijd kunnen verlengen en dit kan gepaard gaan met (gevaarlijke) hartritmestoornissen. Ik snap wel dat de longarts dat dan niet zomaar voorschrijft, zeker gezien mijn voorgeschiedenis en de ritmeproblemen die ik heb en gehad heb. Toch is het wel weer balen. Ik moest zelf even naar de poli bellen om een telefonisch consult in te plannen met de cardioloog om te bespreken of er misschien wat verandert kan worden in de hartritme medicatie, zodat ik wel de antibiotica kan krijgen, maar zoals ik eerder al geschreven heb; hart- en longproblemen zijn een moeilijke combinatie. Het was al zo lastig om de juiste cocktail te vinden aan de hartritme medicatie vanwege mijn longen, dus dit zal het er niet makkelijker op maken. De cardioloog vond dat ze dan hier nog een hartfilmpje moeten maken en dat de cardioloog hier daarover moet beslissen, maar dat vind mijn longarts weer niet. Dat is juist de reden dat ik op cardiologisch gebied doorgestuurd was naar het UMC, omdat dat voor hier te ingewikkeld is. Nu gaat mijn longarts een uitgebreide brief schrijven naar de cardioloog en dan vermeldt hij daarin de vragen en problemen waar ze nu tegen aan lopen. De cardioloog moet dan met mij weer contact opnemen en als het rond is, moet ik weer contact opnemen met mijn longarts om het recept te krijgen. Dan kan ik er mee gaan starten, maar dat zal dus nog wel even duren. Ik vroeg ook of er nog een optie was om prednison als onderhoudsdosering te gaan slikken, maar na een uitgebreide (best wel medische) uitleg, begreep ik wel dat dat minder voordelig zou zijn. Vooral ook omdat ik nog zo jong ben en de prednison veel bijwerkingen kan geven op de lange termijn. Ik vind het altijd wel interessant als hij dingen uitlegt. Ik wil altijd weten hoe of wat, want dat kan je later ook weer meenemen in je werk. Bij mij kan hij ook wel wat moeilijkere termen gebruiken, dus dat is wel weer handiger. Ook werd ik gebeld door het UMC namens de longpoli. Er is de afgelopen week heel wat mail-/ briefverkeer geweest. Meerdere artsen hebben de arts daar gestalkt en dus werd er nu contact opgenomen. Ik mag er 27 juni naar toe voor een second opinion. De arts gaat daarna op vakantie, maar hij wilde mij graag voor zijn vakantie nog zien, dus dat is wel heel fijn. Dan loopt dat ook vast en hoef ik niet nog een aantal maanden te wachten. 

In de avond ging ik, nou ja vooral mijn moeder, mijn spullen zoveel mogelijk inpakken. 1 tas hebben we vast naar mijn auto gebracht, zodat ik daar morgen niet mee hoef te zeulen. Morgen komt er waarschijnlijk een vrijwilligster die mij even naar de apotheek brengt. Vanaf daar is het nog een klein stukje naar mijn auto. Dat zou moeten lukken. Het zou wel fijn zijn als de vrijwilligster mij kan brengen, want dat scheelt wel een hoop. 

Op vrijdag 9 juni mocht ik het ziekenhuis weer verlaten. Ik mocht gelukkig de rest van de opname ook op de 2- persoonskamer blijven liggen, dus had ik ook wat kunnen slapen afgelopen nacht. Dat was wel heel fijn. Tussen de vernevelbeurten door, sliep ik nu tenminste 1-2 uurtjes. In de ochtend ontbeten en daarna gedoucht. Daarna een tijdje uitgerust op bed om vervolgens de resterende spullen in te pakken. Toen dat allemaal gedaan was, ging ik lekker op bed liggen en mijn serie via Netflix kijken. Ik ben al bijna aan de laatste afleveringen van het laatste seizoen toe... Heb ik toch wel erg veel gekeken de afgelopen tijd. Om kwart over 11 waren al mijn ontslagpapieren geregeld, was ik doorgedoseerd qua bloedverdunners, was ik opnieuw aangemeld bij de trombosedienst, had ik mijn poliafspraak bij de longarts in Woerden (en het UMC) en ontving ik mijn recepten. De verpleegkundige, welke heel aardig is en ik al vaker gehad heb, bracht mij naar beneden in de rolstoel. Iedereen moest werken, dus ophalen was wat lastig en mijn auto stond toch op het ziekenhuisterrein aangezien ik zelf naar de spoed eisende hulp gegaan was. Na mijn spullen in de auto gelegd te hebben, ging ik langs de apotheek om mijn nieuwe recepten op te halen. Ik ga nog best lang door met de prednison, maar ik vind het voor nu ook niet erg, want dan ben ik de komende tijd nog wat beschermder. Nu ga ik door tot 27 juni en dat betekent dat ik dan ook de afspraak bij de longarts in het UMC heb staan. Daarna ging ik naar huis rijden. Ik merkte wel dat ik weer een jasje uitgedaan heb... Ik had zulke slappe benen als ik mijn koppeling intrapte en ik moest weer wennen aan de "drukte" op de weg. Toch wende ik er algauw weer aan. Thuis wat gegeten en gedronken. Mijn tassen had ik nog niet uitgepakt; daar had ik de kracht niet meer voor. Om 13 uur viel ik in slaap op de bank tot half 3. Wat was ik moe. Daarna kon ik weer vernevelen om vervolgens naar de psycholoog in Linschoten te gaan. Het was natuurlijk weer een emotioneel gesprek gezien alle nieuwe ontwikkelingen. Ze had ook nog bedacht om terug te blikken op de operatie. Tja, dat was toch wel erg moeilijk... Zeker als ik moest nadenken over hoe ik mij voelde vlak voor de operatie en direct erna. Dan merk je toch dat het stiekem nog diep zit. Ik kan er prima over praten, over nadenken, erop terugkijken enz, maar om de gevoelens/ emoties terug te lezen zoals ik die toen op papier gezet heb en dat hardop voor te lezen, is toch nog wel moeilijk. Je gaat dan natuurlijk veel dieper in op de gebeurtenis dan wanneer je er gewoon over verteld. Je merkt dan wel dat je een hele lange weg doorlopen hebt, ik heb moeten omgaan met veel tegenslagen en dat het toch wel heel kritiek was toen. De volgende keer gaan we nog eeen EMDR- sessie doen.