Vandaag was het 9 december 2017. De afgelopen week/ weken ben ik mij steeds meer gaan realiseren dat het alweer 1 jaar na mijn zware open hart operatie is. Enerzijds is de tijd enorm snel gegaan en anderzijds heb ik ook nog best veel problemen ervaren na mijn hartoperatie. Toch ben ik inmiddels weer volop aan het nadenken over wat ik wil op het gebied van werken, studie, mijn toekomst en sportief vlak (mede omdat de hoofdtrainer ermee stopt en ik lichamelijk meer wil en kan). Wil ik meer zwemmen? Wil ik eventueel fitness erbij pakken? Zijn er andere mogelijkheden? Wat vind ik leuk om te doen? Is het haalbaar etc? Ik heb een tijd lang de hartrevalidatie gedaan en ook al ging het toen allemaal niet helemaal vanzelfsprekend. Ik vond het fysiek bezig zijn fijn. Het fitnessen, het verzwaren van de gewichten, het krachttrainen vond ik leuk. Daarna heb ik natuurlijk nog medisch fitness meegedaan bij een fysiotherapeut. Ook dat vond ik leuk! Ik vond de circuittrainingen, de uitdaging en het bemerken van resultaten/ verzwaringen super. Ik wil sportief bezig zijn. Ik wil meer dan die 2 of 3x zwemmen per week. Zeker als ik met mijn astma aan het tobben ben, schieten de zwemtrainingen er snel bij in, omdat het dan een extra trigger is voor mijn holtes en longen. Is het dan niet handig om te gaan fitnessen? Het is een hele goede combinatie, je krijgt veel meer spieren die je weer kan gebruiken in het water en ik wil toch gaan kijken wat er mogelijk is op zwemgebied. Al die tijd heb ik weinig getraind/ kunnen trainen en heb ik prestaties geleverd met een slecht functionerend hart. Wat kan ik er nu dan misschien nog uithalen? Ik merk dat ik de afgelopen wedstrijden steeds dichter in de buurt en zelfs 1x dik onder mijn beste tijd zwom! 

 

Ik heb van alle fitness scholen in Woerden gekeken naar de voor- en nadelen. Uiteindelijk komt Sportcity voor mij als beste eruit. Ik wil groepslessen kunnen volgen, maar niet virtueel. Ik wil begeleiding ontvangen en op een schema trainen en ik wil op veel momenten terecht kunnen. Eigenlijk biedt Sportcity al die dingen aan. Afgelopen maandag heb ik de stoute schoenen aangetrokken en gebeld voor een afspraak voor morgen. Ik word dan opgewacht door een medewerker en die gaat dan dingen uitleggen als het goed is. Ik ben benieuwd! De eerste stap heb ik in ieder geval zet. Niet dat ik het niet eerder van plan was, maar ik durfde het steeds niet goed. Daarna werd ik natuurlijk ziek en kwam het er niet van... Nu dus wel! Kom maar op! Ik hoop dat ik het leuk vind... 

 

Vanmorgen heb ik dus gezwommen. Het was erg rustig. Ik moest eerst het volgende inzwemmen:

- 100m borstcrawl 

- 100m armen borstcrawl

- 100m benen borstcrawl

- 100m schoolslag

- 100m rugslag. 

Daarna mocht ik kiezen of ik het schema voor de lange afstandzwemmers wilde of die voor de rest. Ditmaal koos ik voor het eerste. Ik wil conditie opdoen en bikkelen. Nou dat bikkelen was het zeker. Ik moest in totaal 20x 100m zwemmen; 8x 100m borstcrawl en na elke 100m had ik 30 seconden rust, toen 4x 100m eigen slag met 1e 25m vlinder of school en tot slot 8x 100m rugslag. Ik heb het allemaal gezwommen en redde het net aan (al waren de laatste 3 zonder rust). Dan gaat straks die ene 100m vrije slag toch ook wel goedkomen?! Als ik dit kan... Bovendien heb ik dinsdag ook 2 uur achter elkaar behoorlijk hard getraind.

 

Na de training heb ik nog aan mijn beroepsprestatieboekje gewerkt. Ik moest onderzoek doen naar hoe er werkbegeleiding gegeven wordt op de afdeling. Dit had ik vanuit de losse pols geschreven, maar blijkbaar kon ik het gewoon ergens vandaan toveren. Nu heb ik mijn stuk verder aangevuld met die gegevens. Daarnaast heb ik de verkregen feedback op het werkbegeleiding geven aan een student omschreven en de door mij geschreven werkrapportages voor de student in mijn verslag gestopt. Ook heb ik de bijstellingen op mijn plan wederom aangepast. Toch best even effectief bezig geweest. 

 

Om half 11 kwam papa uit zijn bed en vertrokken we naar Den Haag. Een soort last minute actie. Papa vroeg donderdag namelijk of we een keer samen wat konden doen. Dit was 1 van de weinige mogelijkheden, dus ach, waarom niet? 

 

Ik had al even niet meer geshopt en ik wilde gelijk wat sportshirtjes en broeken kopen voor de fitness. Ja, ik wil koste wat het kost een fitness- abonnement afsluiten. Dit moet dan als een stok achter de deur fungeren. Je moet er toch leuk uitzien, haha. Ook kocht ik nog 2 Devided broeken bij de H&M. Die broeken zitten onwijs lekker en door Jamilla ben ik nu ook om. En bedankt, haha. Ook vond ik nog een leuke badmuts, 2 sportbeha's, een effen zwart vest en een zwart shirtje voor op een trainingsbroek bijvoorbeeld (voor de NK masters). Verder kocht ik nog 2 haarelastieken (of zoals mijn ouders ze noemen: "vlooienbandjes" en sportsokken. Het liefst wilde ik ook nog bij een New Yorker kijken, maar die ben ik niet tegengekomen... 

 

Zowel bij de Hema als later bij de Subway hebben we gegeten en gedronken. Ik had eerst een broodje kaas bij de Hema en later bij de Subway een combideal met een sub van 15cm met teriyaki, een flesje ijsthee en een zakje chips (welke ik niet aangeraakt heb). Lekker! Daarna gingen we terug naar de tram. We hadden de auto namelijk gratis op de P+R parkeerplaats gezet van de Uithof en gingen vanaf daar naar Den Haag (en weer terug). Chill! Anders zijn de parkeerkosten echt niet mals... Dat vind ik zo zonde van mijn geld! 

Vandaag ging ik voor het eerst naar Sportcity. Eindelijk heb ik de stap gezet. Ik zag er altijd zo tegen op... Ik vind het moeilijk om ermee te beginnen, omdat ik niet weet wat mijn gezondheid doet, maar aan de andere kant is dat ook geen reden om dingen dan maar niet te doen. Maandagavond had ik naar Sportcity gebeld en nu was het mijn eerste proefles. Ik werd rond geleid door het gebouw. Het is best wel heel groot. Ook de kleedruimte is groot en mooi. Nadat ik een locker had (gewoon een random locker) kon ik me omkleden. Daarna moest ik me weer bij de medewerkster melden en toen gingen we verder met de toer door de sportschool heen. Daarna werd ik bij Marloes gebracht en zij ging mij verder wegwijs maken. Eerst ging ik 10 minuten fietsen om een beetje warm te worden. Daarna kon ik haar een tijdje niet vinden. Ik had even gewacht, maar dacht toen: dat is zonde van mijn tijd. Laat ik maar een ander cardio apparaat uitproberen! Ik ging op zo'n step- apparaat nog 7,5 minuut bewegen. Daarna was ze ook weer terug en kon ik verder met wat krachttrainingsapparaten. Ik heb veelal benen en armen gedaan. Tussendoor was het buikspierplezier er. Ze vroeg of ik dat ook wilde doen of dat ik liever zelf door ging, maar ik heb er ook aan meegedaan. Het was 10 minuten lang keihard afzien, haha. Nee, makkelijk was het zeker niet, maar het gaf me wel een goed gevoel! Daarna nog enkele krachttrainingsoefeningen gedaan en nog 7 minuten gefietst. De begeleidster was heel enthousiast, moedigde me aan, stimuleerde je etc., dus dat was wel leuk! Toen was het wel klaar. Al met al was ik bijna 1.5 uur verder. Daarna lekker gedoucht, aangekleed, dingen besproken met de medewerkster en besloten om mij ook maar meteen in te gaan schrijven. Anders duurt het weer zo lang, ga ik weer twijfelen enz. Via VGZ kan je collectief sporten voor €35 per 4 weken. Dat is dan een abonnement voor 1 jaar en daarna is hij maandelijks opzegbaar. Je betaald uiteraard wel inschrijfkosten, maar dat betaal je overal... Aankomende woensdag heb ik een intakegesprek en wordt er aan de hand daarvan een personal fit plan opgesteld. Tijdens de intake wordt er ook een fietstest gedaan en wordt je gemeten/ gewogen/ vetmassa bepaald etc. Na 4 weken wordt dat weer herhaald. Qua gewicht zal je niet veel afvallen, maar dat komt doordat je juist spieren opbouwt. Zo lang het vetpercentage maar minder wordt, ben je op de goede weg. 

 

Nadat ik daar klaar was, wilde ik naar mijn auto toe. Ik had wel gezien dat het een beetje gesneeuwd had, maar het was een stuk erger dan verwacht. Bij mijn auto was het zelfs glad, waardoor ik bijna onder mijn auto schoof... Het pak sneeuw op mijn ruiten was ook vrij fors, dus moest ik dat eerst met mijn handen verwijderen. Daarna kon ik al glijdend naar huis. Het was echt spekglad en zo nu en dan gleed ik een stukje en/ of had ik de auto even niet goed onder controle. Ik heb de hele weg <30 km/ uur gereden en dan nog was het snel. Ik was blij toen ik thuis was, al wachtte er nog wel een leuke opdracht: parkeren op de oprit voor ons huis. De oprit was 1 ijsbaan, waardoor ik niet/ nauwlijks grip had en steeds weggleed. Op een gegeven moment vond ik het wel prima en stapte ik maar uit. Papa en mama wilden nog naar Esther en Mathijs hun verjaardag. Ik had gemerkt hoe slecht het was en ik vond het maar niets dat ze weggingen voor een verjaardag met code oranje... Jamilla was in Amersfoort wezen trainen bij haar mogelijk nieuwe trainer (Ruud). Onze hoofdtrainer gaat er binnenkort mee stoppen. Helaas! Ik was dus alleen thuis, maar rustig zat ik natuurlijk niet. Jamilla was nog langs de weg gestrand, omdat haar ruitenwissers het niet deden en het zo hard sneeuwde dat ze niets kon zien. De ANWB is toen te hulp geschoten waarna ze haar weg weer kon vervolgen. Gelukkig kwam ze veilig thuis. Papa en mama kwamen amper het dorp uit en keerden toen ook maar weer om. Zo waren we gelukkig allemaal weer veilig thuis! 

Vandaag was dan de dag waar ik het meest tegen op zag; de OK- stage. Dit komt mede door het feit dat ik zelf 1 jaar geleden (+ 3 dagen) geopereerd ben en ik niet wist hoe ik hierop zou gaan reageren. Ik had door de spanningen nauwelijks geslapen. Zowel Gwenda als ik hadden vandaag OK- stage, dus hadden we beneden bij de ingang afgesproken. Daarna meldden we ons aan bij de desbetreffende persoon en konden we ons gaan omkleden en onze spullen in een kluisje stoppen. Daarna namen we de trap weer naar beneden en werd ons verteld op welke OK we mee gingen lopen. Ik kwam op de KNO terecht; Gwenda op de neurochirurgie. Ik had 2x een patiënt met een rhinoplastiek waarvan de 2e patiënt een reconstructie kreeg met behulp van ribkraakbeen. Bij de eerste OK keek ik mee met de anesthesie medewerker. Ze kwam heel vrolijk en open op mij over en was enthousiast van alles aan het vertellen. Ze was al vroeg begonnen om alles klaar te maken, op te trekken en neer te leggen voor de eerste patiënt. Om 8u gingen we de eerste patiënt van de holding halen en deden we nog wat controlevragen. Daarna werd de patiënt de OK- ruimte ingereden en werd de patiënt gepositioneerd en klaar gemaakt voor de OK. Daarna moest er een tijd gewacht worden op een staflid van de anesthesie voordat er daadwerkelijk gestart kon worden. Het staflid was alleen bezig met het inleiden van een andere patiënt op een andere OK. Daardoor moest onze patiënt lang wachten. De patiënt was ook nog eens jarig... Jarig en jezelf een neuscorrectie cadeau doen?! Ik zag hoe de patiënt onder narcose ging. Er werd propofol, een sterke pijnstiller en een spierverslapper toegediend. De patiënt werd geïntubeerd, al ging dat wel wat lastig. Daarna werd alles nog beter neergelegd, ingepakt en de patiënt goed recht gelegd, want de patiënt lag wat scheef op de smalle OK- tafel. Bij de anesthesie heb je plakkers op het voorhoofd van de patiënt die de hersenactiviteit kunnen meten. De BIS is de mate waarmee gezien kan worden hoe wakker iemand is. Dit getal moet tussen de 40 en de 60 zitten. Wordt het hoger, dan is de anesthesie onvoldoende en kan de patiënt uiteindelijk wakker worden. Is de BIS lager, dan is de anesthesie en sedatie teveel. Daarnaast zag je heel goed wanneer iemand in slaap gebracht was, want dan zakte de BIS van 95 naar 45. Als de hartslag omhoog gaat, betekent het vaak dat iemand toch wat pijnlijk is of wordt. De bloeddruk kan ook lager worden tijdens de ingreep. Een klein beetje laag mag, maar anders grijpen ze in door medicatie voor de bloeddruk te geven. Door de opiaten ging ook de hartslag en bloeddruk dalen. De eerste patiënt leek weinig pijn te hebben ondanks alcoholabuses en amfetaminegebruik. Dan verwacht je eigenlijk dat diegene meer nodig zal hebben... Bij hem zag je heel duidelijk dat wanneer de Remifentanil gestopt werd dat de BIS uiteindelijk ook wat opliep en op een gegeven moment toch weer aangezet moest worden om de BIS te laten dalen. Op een gegeven moment had ik best wel een beetje door hoe het werkte en dat vond ik ook wel leuk! Bij het uitleiden wil je dat de BIS natuurlijk weer hoger wordt. Vooraf moet dus goed gekeken worden hoe laat je de propofol, remifentanyl en opiaten afbouwt/ geeft. Anders kan het heel lang duren eer dat iemand weer bijkomt. De patiënt moet reageren op aanspreken, wakker zijn en overgeplaatst worden in het eigen bed. Daarna mag iemand pas naar de verkoever waar ze vaak weer even verder slapen. Aangezien er spierverslappers toegediend worden om te kunnen beademen e.d. is het ook belangrijk dat er gecontroleerd wordt of het goed uitgewerkt is voordat je iemand uitleidt en extubeert. Je wil immers dat de patiënt weer zelf gaat ademen. Daarna werd de patiënt naar de verkoever gebracht, aangesloten op de monitoren en wordt er een korte overdracht gegeven aan de verkoever medewerker.

 

Bij de 2e operatie keek ik mee hoe het steriele veld gemaakt wordt, hoe de pakketten eruit zien, hoe er omgekleed wordt, wat er allemaal klaargezet wordt etc. Daarna keek ik mee met de operatie assistentes. De patiënt werd scheutig gedesinfecteerd met roze desinfectants. Daarna werd de patiënt afgedekt met steriele doeken. Vanaf dan kan niemand meer ergens onder het steriele veld iets doen. De patiënt moet dus goed liggen, de infusen moeten goed bereikbaar zijn etc.  De ene geeft alles aan en staat dus steriel aan de tafel en de ander is de omloop. Stel er is een andere naald, hechtdraad, desinfectiemiddel of iets nodig, kan diegene het aangeven en/ of op het steriele veld leggen. Alle materialen worden geteld en dat moet kloppen aan het einde van de operatie. De operatie assistentes vond ik een stuk minder leuk, omdat je dan in mijn ogen echt het slaafje bent van de chirurg. De 2 medewerkers die bij de 2e patiënt steriel stonden (1 werd afgelost om 15u, omdat ze nog niet gegeten had), wisten ook niet altijd de goede materialen aan te geven en/ of verstonden de chirurg niet goed, waardoor de chirurg gefrustreerd raakte. Het zag er best wel raar uit, want het neustussenschot en alles werd helemaal blootgelegd. Bij de 2e patiënt werd kraakbeen vanuit de rib gebruikt om de neus te reconstrueren. Dat kraakbeen werd heel dun gesneden door de chirurg en zo geprepareerd dat het goed resuktaat opleverde. Ik stond op een krukje achter de chirurg en de KNO- artsen, zodat ik over de schouders mee kon kijken. Het is natuurlijk een vrij klein operatiegebied... Om 16u ging ik uiteindelijk pas weg, terwijl het onwijs slecht weer was. Er was code rood afgegeven en dat was echt niet voor niets... In Leiden waren de wegen 1 ijsbaan. Ik slipte vaak weg en kon absoluut niet remmen. Op een gegeven moment stond ik verkeerd voorgesorteerd bij een stoplicht (ik reed een andere route, omdat het helemaal vast stond). Ik wilde toen alsnog de goede kant op, maar niemand die je er even tussen laat... Ik ging op een gegeven moment optrekken, maar het was zo glad, dat ik alsnog op de goede baan schoof. Tja, toen moesten ze me er wel tussen laten, haha. Bij de N206 wilde ik bijna de A4 oprit nemen, maar degene voor mij had een klapband gekregen en ik kwam vanaf een helling naar beneden. Het was 1 grote ijsbaan, dus ik probeerde eerst nog wat te remmen, maar dat ging niet. Daarna ging ik al toeterend op de auto af, maar gelukkig deed de bestuurder wat met mijn waarschuwingen en liet hij de auto ook nog een stukje doorglijden. Daardoor kwam ik er niet tegen aan, schaarde een vrachtwagen deels achter mij en kwamen 2 andere auto's nog net op tijd tot stilstand voordat ze de vrachtwagen raakten. Kortom, 1 ravage aan auto's die scheef of overdwars stonden, maar wonder boven wonder geen aanrijdingen. Daarna vervolgde ik mijn weg. Het was zo vreselijk slecht. Ik heb uiteindelijk ruim 2,5 uur over mijn terugweg gedaan, 12x geslipt en veel files gehad onderweg. 

Vanmorgen moest ik alweer bloed laten prikken om mijn INR te bepalen. Mijn bloed was vorige week te dun (INR van 3.8), dus moest ik nu eigenlijk donderdag weer geprikt worden, maar daar heb ik geen tijd voor, dus dan maar vandaag. Dat betekende wel dat ik om 8.10u alweer bij de huisartsenpraktijk was. Het was best wel slecht weer, het sneeuwde en het was nog een beetje glad op de voetpaden. Veel mensen hadden waarschijnlijk zoiets van het bloedprikken komt wel later deze week. Hierdoor had ik wel mazzel, want ik kon direct doorlopen, waardoor ik ook binnen 5 minuten weer thuis was. Mijn auto was dit keer wel sneeuwvrij, dus ik hoefde niet te krabben en moeilijk te doen om mijn auto in te komen. Papa had wel een dik pakket sneeuw op de ruiten liggen, dus hielp ik hem even. Daarna gingen we in colonne richting de Kwikfit, omdat mijn auto gekeurd moest worden en een kleine beurt zou krijgen. Ik had al een tijdje het idee dat mijn voorband(en) niet zo goed meer waren en ik wilde nieuwe ruitenwissers. Dat had ik dan ook aangegeven. Daarna reden we langs de Mac Donalds. Ik nam niets, want hé, ik ben juist zo goed bezig (al ga ik morgen wel wokken...). Daarna reed papa naar de Meern, want ik had een afspraak bij de manuele therapeute. Vorige week zat mijn rug flink vast, maar nu viel het best mee. Ze masseerde mij daarna ook nog lekker! Daarna gingen we naar huis en ging ik stoeien met een artikel dat ik zelf moet schrijven naar aanleiding van gevonden literatuur over een zelfgekozen onderwerp. Ik ga mijn verbetervoorstel doen over isolaties, MRSA, resistente bacteriën (+ antibioticagebruik). Iets van dat of een combinatie zal uiteindelijk mijn onderwerp worden. 

 

Daarna moesten we weer door naar het UMC in Utrecht. Dat was al wel weer even geleden. Vorig jaar lag ik nu in het ziekenhuis en was het de 4e dag na de operatie. Nou, dan ben ik toch een stuk beter. Ik moest eerst naar dokter Meijboom; een cardioloog van het GUCH- team. Voorafgaande aan de afspraak werd er een hartfilmpje gemaakt. Het hartfilmpje was prima. Met de cardioloog besprak ik hoe het ging op het gebied van mijn hart. Qua hart gaat het vrij goed, mits ik geen infectie heb. Dan gaat mijn ritme wel vervelend doen en schiet ik soms in atrium fibrileren of een ander snel en onregelmatig ritme. Dat is dan ook de reden dat ik nog niet mag stoppen met de bloedverdunners en de hartmedicatie. Enerzijds jammer, maar aan de andere kant wil ik ook geen cardioversies meer als het even niet hoeft! Medicatie slikken moet ik toch al voor mijn longen, dus 3 of 4 pilletjes meer op een dag, maakt dan ook niet uit. Wel is de trombosedienst altijd een dingetje. Ik moet wellicht levenslang door met de medicatie, maar ik heb zo vaak prednison- en of antibioticakuren nodig, dat ik ook weer vaker geprikt moet worden. Daar is nu een oplossing voor bedacht; ik krijg een zogenaamde NOAC (Apixaban, welke heel duur schijnt te zijn). De afkorting staat voor nieuwe orale anti coagulantia. Ja, dat zegt misschien nog niet zoveel, maar het is in ieder geval een andere soort bloedverdunner en daarbij hoef je geen INR controle te doen. Wel is het belangrijk dat ik ze nooit vergeet. Ik moet ze 2x per dag slikken, maar voor mij is dat toch makkelijker dan steeds langs de trombosedienst of het ziekenhuis te gaan om bloed te laten prikken. De ritme medicijnen zijn ook 2x daags, dus de kans dat ik het vergeet is nihil... Het is zo belangrijk, want juist op momenten dat het ritme onregelmatig wordt, is de kans op het schieten van bloedpropjes, en daarmee de kans op een beroerte/ CVA/ herseninfarct het grootst. Nou, dat hoef ik niet te krijgen, hoor! Daarnaast had hij nog een brief voorbij zien komen van de klinisch geneticus. Er is extra uitgebreid onderzoek gedaan naar mijn genen in Nijmegen en schijnbaar is er dus een syndroom/ genafwijking gevonden. Het is, hoe kan het ook anders, zeer zeldzaam, maar volgens de dokter wel een verklaring voor de bijzondere klachten. De cardioloog wilde er verder nog niet veel over kwijt, omdat het niet zijn terrein is (althans de genetica is nu een stuk verder qua ontwikkelingen. Vroeger kon hij het wel goed bijhouden en zeker omdat hij mensen behandeld met aangeboren hartafwijkingen en dus vaak genetische afwijkingen. Tegenwoordig is de wetenschap veel beter). 9 januari heb ik een afspraak bij de klinisch geneticus, dus dan zal ik meer uitgelegd gaan krijgen. Hij noemde wel de naam, maar dat was zo ingewikkeld dat ik het al niet meer weet. Misschien maar goed ook, want anders zou ik denk ik alweer heel Google gaan afstruinen naar informatie... Toch bijzonder dat er nu wel ineens iets gezien wordt... Ben benieuwd. Ook met het oog op de toekomst, maar ik moet dus nog even geduld hebben. Over 1 jaar moet ik pas weer terug naar dokter Meijboom, maar als ik eerder klachten ervaar, als ik vaker ritmeproblemen krijg of als de ritmeproblemen lang aanhouden, moet ik natuurlijk eerder langs komen. 

 

Na de cardioloog was het tijd voor de longfunctietest. Het blazen ging vrij makkelijk, omdat ik nu gelukkig weer wat meer lucht had. Sinds zaterdag merk ik dat ik eindelijk wat op knap. Daarna moest ik naar dokter Schweizer; de longarts. We bespraken daar weer een nieuw plannetje. De azithromycine (antibiotica onderhoudsdosering) was al sinds 27 november gestopt, omdat het weinig/ geen merkbaar effect had. Ik had nog steeds veel kuren nodig. Laatst heb ik de doxycyline gehad als stootkuur en daarmee knapte ik wel op, dus nu mag ik dat uitproberen als onderhoudsdosering. Hopelijk fietsen we daar de winter een beetje mee door! Ik heb nu tabletten tot 1 mei voorgeschreven gekregen en daarna stop ik er in principe weer mee, omdat het dan zomer is en ik wellicht dan minder klachten heb (al breekt dan de hooikoorts periode weer aan). Wel moet ik, stel dat ik zwanger zou willen worden, ermee stoppen. Dat staat voor nu nog niet in de planning, maar het is altijd handig om te weten. Verder gaan we zo door en heb ik 3 april 2018 weer een telefonisch consult, al zal ik waarschijnlijk wel eerder al mailcontact hebben... Al hoop ik natuurlijk van niet, haha. 

 

Ik had Kwikfit gebeld of er al meer bekend was over mijn auto. Er moeten 2 nieuwe voorbanden onder, de ruitenwissers werden inderdaad afgekeurd, er ontbraken kapjes van de verlichting van mijn kentekenplaat en een remleiding was poreus, dus die moet vervangen worden. Als dat gedaan is, is hij weer goedgekeurd. Het valt dus best mee, maar helaas ben ik mijn auto wel tot morgen kwijt... Dat wordt fietsen... Fietsen?! Hoe ging dat ook alweer? In de bijna 3 jaar dat ik mijn rijbewijs heb, heb ik hooguit 5x gefietst, denk ik. Erg, hè? 

 

Daarna gingen we weer terug naar huis. Het 2e uur heb ik getraind en ik kon met Jamilla mee heen en terug. Ik vond het echt een vreselijke training. Normaal ga ik altijd het eerste uur. Nu lagen we met best wel veel in een baan en allemaal konden ze niet zo goed keren, baan houden en doorzwemmen... Dan stopte er weer 1, terwijl ik met vlinderslag erachter lag en ramde ik die. De ander zette het keerpunt in op mijn baanhelft, dus kaboem. Etc. Ook was het heel veel sprint en dat trek ik nog niet goed. 

Vandaag moest ik fietsen naar school. Het was echt pokkeweer. Het regende, het had gevroren en alles zat al tegen in de ochtend. Ik wilde het zadel lager zetten, maar kon er niet de juiste materialen voor vinden. Uiteindelijk besloten om papa's fiets te pakken ook al stond die ook net iets te hoog voor mij. Natuurlijk waren de banden zacht, dus moest ik die oppompen. Daarnaast deden de voor- en achterlamp het niet, dus ik moest op zoek naar losse lampjes. Door het parkje heen, kon ik absoluut niet fietsen in verband met de gladheid. Op andere delen was het ook erg glad. Bij het station kwam ik uiteraard helemaal bezweet en buiten adem aan. Bah. Dan moet je nog de hele dag... Daarna met de trein mijn reis voortgezet om in Leiden Lammenschans mee te gaan met de bus naar de Breestraat. Vanaf daar kost het ook nog enkele minuten looptijd. Uiteindelijk was ik er. We leerden weer niets en gingen weer veel te vroeg weg. Meer een soort meldplicht...

 

In de tussentijd ging ik naar huis. Ik had nogmaals in mijn patiëntendossier gekeken of het verslag van mijn cardioloog er al in stond. Dat stond er nu in, dus kon ik ook zien wat voor syndroom ik dus schijn te hebben. Er stond dat er een genafwijking gevonden is in het NOTCH2- gen. Het syndroom wordt dan Hajdu Cheney genoemd. Het wordt bij 50- 80 mensen wereldwijd in de literatuur beschreven. Wereldwijd... Wel heel zeldzaam dus. 

 

Het verklaard, als ik de literatuur in het Engels goed gelezen heb, wel een hoop vage dingen. Ik heb namelijk veel skeletafwijkingen. Denk maar aan mijn mini rechterduim, mijn scheefstaande voeten, mijn afwezige voorhoofdsholte en reukorgaan, mijn gebit (wat met een beugel verbetert is) enz. Ook zeiden ze al eerder dat ze op de röntgenfoto's zagen dat er wat bot oplost in de extremiteiten. Toen dacht ik nog: het zal wel, maar het staat wel in het rijtje. Ook staat er dat er vreemde hartafwijkingen voorkomen. Hmm, dat heb ik wel. Dat was ook al zo zeldzaam... Daarnaast stond er dat de mensen heel flexibel/ hypermobiel zijn. Ook dat heb ik overduidelijk. Daarnaast breken ze sneller hun botten. Ik heb toen ik anderhalf jaar was mijn bovenbeen dwars door de midden gebroken en in 2015 na een simpele val in de trein mijn middenvoetsbeentje gebroken. Oke, het kan toeval zijn, maar het is ook wel bijzonder... Daarnaast heb ik, toen ik in december 2016 zo ziek was, gehoor- en urologische problemen ervaren. Dat staat ook in het rijtje, maar bij mij is dat wel weer hersteld, dus of dat er wel of niet bijhoort, is een beetje lastig te zeggen. Daarnaast had ik toen ook veel last van haaruitval (of eigenlijk de periode in september en november), maar dat staat ook in het syndroom beschreven. Verder staat er dat je veel meer lichaamsbeharing hebt en als ik het vergelijk met mijn moeder en zus ben ik wel wat hariger. Verder staan er ook dingen tussen die niet zo belangrijk zijn voor mij of die ik gelukkig (nog) niet heb. Ach, ik kan er niets aan veranderen, maar ik kan misschien wel wat extra's krijgen voor mijn botten of dat er regelmatig gekeken wordt hoe het mijn botten gaat, want met al die prednison iedere keer... Ook kan ik nu gerichter aan artsen aangeven als ik ergens tegen aan loop/ klachten heb in plaats van horen dat het psychisch is (en achteraf terughoren dat ze schrokken dat dat ten grondslag lag etc.). Voor mij is het ook belangrijk wat ik eventueel overdraag op kinderen. Wat als ik zwanger word? Wat kan ik verwachten? Is daar iets aan te manipuleren of...? Is het misschien maar 10% kans dat je kind het ook krijgt... Geen idee, dus ik hoop dat ik dat allemaal duidelijk kan krijgen. Daarnaast zou ik in ieder geval niet snel een nier afstaan als ik voor zo'n positie kom te staan, want bij het syndroom staan veel urologische en urinewegenproblemen beschreven. Nee, ik houd ze wel zelf... Er staan nog een hoop dingen tussen, maar daar wil ik maar niet aan denken. Ook zien velen er heel anders uit dan ik. Het heeft karakteristieke verschijnselen die ik dan weer niet heb. Ik zie er wel "normaal" uit in vergelijking met foto's op internet. Daarnaast zag ik mijn dikke vingers met brede nagels ook terug. Ik dacht echt dat het mijn handen waren op de foto's, haha. Enerzijds blij dat er eindelijk een verklaring is en dat ik nu wellicht gerichter op de klachten in kan springen. Anderzijds geeft het natuurlijk ook weer nieuwe vragen/ zorgen. In ieder geval is het fijn dat ik weet dat ze iets gevonden hebben en dat mijn moeder nu met mij mee gaat naar de klinisch geneticus, want anders was ik alleen gegaan en had ik dit nog niet geweten. Dan zou het waarschijnlijk heel rauw op mijn dak gevallen zijn. Ik ging er toch vanuit dat ze niets zouden vinden, al dacht de klinisch geneticus daar de vorige keer wel anders over. 

 

Om half 5 werd ik gebeld dat ik om kwart over 5 mijn auto kon ophalen. Ik maakte papa zo laat mogelijk wakker en toen gingen we naar de Kwik-fit. Mijn linker remleiding, 2 voorbanden en ruitenwissers voor waren aan vervanging toe. De banden had ik al vermoed en de ruitenwissers wilde ik sowieso vervangen hebben. Ook misten er nog een kapjes van de kentekenlichten. De APK, de kleine beurt en de onderdelen kwamen totaal op 525 euro uit. Daarna ging ik direct door naar Harmelen, omdat ik met Shayna bij de wok afgesproken had. We gingen lekker wokken en kletsen. Het heette nu "Asian moon." Het interieur is veranderd, sommige delen van het concept ook en de kwaliteit leek ons erop vooruit gegaan te zijn. Ook spraken we af dat Shayna vrijdag 22 december een keer mee gaat naar Sportcity. Ze gaat vanaf volgend jaar naar het buitenland om te studeren en dus kan ze niet meer zwemmen. Dan wil ze in de tussenliggende periode graag gaan sporten in een sportschool, dus gaat ze dan met mij mee. Ik heb me opgegeven voor de steps les. Ben benieuwd!

 

Om 21 uur had ik mijn intake voor de fitness. Ik werd gewogen, gemeten, mijn vetmassa, spiermassa e.d. werden allemaal bepaald. Oei, ik val in de klasse "overgewicht." Daarna kreeg ik een schema en werden algemene dingen uitgelegd. Morgen heb ik weer een begeleidingsmoment in verband met het uitleggen van de rest van mijn schema.